Sandy's statistieken

dinsdag 31 augustus 2004

Zo daar ben ik weer eens!!! We hebben een gezellig druk weekend gehad. Vrijdags moesten we eerst boodschappen doen voor het feestje van arjan. Eigenlijk zijn de winkelwagentjes dan te klein...of wij kopen te veel. Zaterdag moest arjan nog taarten halen en dus heb ik hem er vroeg op uitgestuurd. Want ja, anders zijn die weer op. Zaterdag middag kwamen mijn ouders en na het eten hebben mama en ik de sate stokjes geregen. Wat een werk is dat, maar ja, wel lekker....

Zondag waren marischa en marinus er als eerste. Ze moesten overigens ook als eerste weer weg. Want ze hadden nog een feestje. Papa en arjan hadden de party tent opgezet want het weer zou nog wel eens slecht kunnen worden. Het begon uiteindelijk toch te regenen maar over het algemeen bleef het droog. Klik op de foto, dan kun je die beter zien.



Om een uur of 4 hebben we de barbeque aangestoken en konden we lekker gaan eten. We hadden een pan nasi (later nog eentje want de eerste was zo op) stokbroodjes verschillende soorten salades, groetes enz. enzo. gekocht en alles is opgegaan. Nu hoeven we deze week niet alles op te eten.

Maandag was weer vroeg dag. De vakantie was voorbij, want Petra stond om 9 uur weer klaar om ons huis weer een flink onder handen te nemen. Ze had ook weer drie weken vrij gehad. Om half 12 kwam Pietie ook en toen moest ik weer beginnen met hometrainen. Het ging eigenlijk best wel goed.

Vanochtend moest ik weer naar de fysio toe en ik moest nog naar het museum om me aan te melden bij het schilderen omdat we een nieuwe leraar krijgen. En ik moest nog iets doen maar dat mag ik nog niet vertellen, dat zal ik na vrijdag doen.
Verder moest ik nog lijsten van het sporten wegbrengen en daarna waren we klaar. Toen heb ik op de bank gezeten, eerder gelegen en tv gekeken, we moeten wel afkicken van de olympische spelen...er is nu niks meer op 's middags...iehhhh. Ja herhalingen.

Morgen ga ik weer naar golfles en donderdag weer zwemmen in wolvega en 's middags naar het AZG voor controle bij de longtransplantatie artsen. En als we vroeg klaar zijn gaan we misschien nog even naar lydia, maar dat moeten we nog eventjes bekijken.

Verder is er heel veel regen gevallen vandaag. Ik hoop dat het morgen beter weer is voor het golfen, nou ja, de voorspellingen zijn wel redelijk...

De groetjes maar weer....

woensdag 25 augustus 2004

Vanochtend las ik dit in de Telegraaf:


"Orgaandonatie verplichte kost scholieren

door Mirjam Brinks


AMSTERDAM, woensdag
Middelbare scholieren moeten vanaf volgend jaar verplicht les krijgen in orgaan-en weefseldonatie.
Het Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie (NIGZ) heeft een speciaal lespakket samengesteld waarmee docenten de lesstof kunnen geven als onderdeel van bijvoorbeeld het biologieonderwijs.
Alle Nederlandse jongeren ontvangen rond hun 18e verjaardag van het Donorregister de vraag of zij wel of niet toekomstig donor willen worden. „Uit onderzoek blijkt dat de scholieren vaak onvoldoende weten van het donorschap waardoor zij deze vraag niet goed kunnen beantwoorden”, zegt woordvoerder B. Elbertse van het NIGZ.

Het onderwijspakket bestaat uit een video, een interactieve vragenlijst en discussieonderwerpen over donatie en registratie. Het gaat om twee lessen.
Het rapport met aanbevelingen is deze week aangeboden aan het ministerie van Volksgezondheid en de Tweede Kamer.
"

Ik denk dat het misschien wel kan helpen bij het maken van een keuze. Heel veel mensen denken er pas over na als ze er iets over horen of wanneer ze zelf een orgaan nodig hebben.

Sinds een paar dagen heb ik weer last van enorme jeuk aanvallen. Het lijkt te maken te hebben met de overgang van het weer. Ik had gisteren weer eens een trui aan en daarna begonnen mijn armen weer te jeuken. Ik zit ook onder de, laat ik het maar muggenbulten noemen, die ook heel erg jeuken. Elke keer komen er een paar bij. Zonet ook weer. Ik dacht later dat het misschien wel vlooienbeten zijn maar dan moet arjan toch ook worden gebeten? En die kat krapt niet abnormaal veel en ik zie geen sporen van vlooien in haar vacht. Er zijn wel van die kleine vliegjes die misschien ook wel steken. Vanmiddag tijdens het golfen kreeg ik ook weer zo'n jeuk op mijn rug. Ik had het wel warm, ondanks de regen, stond het zweet op mijn rug. De jeuk zal daar toch wel iets mee te maken hebben.

Ik hoorde van arjan dat mijn foto met het beeld van abe een hit is. We hebben als oefleden een foto collage ingezonden, die Lex heeft gemaakt. Ik weet niet precies waar dat ook al weer voor was, maar het schijnt toch aangeslagen te zijn. Daarom hier nog eens de beroemde foto....




maandag 23 augustus 2004

Ik kreeg vanmorgen goed nieuws te horen! Mijn taxivergoeding is er door. Fijn he, nu kan ik in ieder geval naar het ziekenhuis voor controle als arjan mij niet kan brengen. De friesland heeft toch nog wel beetje gevoel voor de chronisch zieke mens.

We hebben een leuke week gehad, vrijdag zijn we naar tilburg geweest en zaterdag ging arjan met papa naar cursus voor distri-web. Mama en ik zijn de stad in gegaan en hebben een kadootje voor arjan gekocht. Zondag houdt arjan zijn verjaardag want maandag is het echt zover.

Zondag zijn we naar santpoort geweest want we werden uitgenodigd door nella en vivian. We hebben gebarbequed. Tussen de buien door. Het regende een beetje en tegen de tijd dat we gingen eten werd het mooi weer.

Hopelijk wordt het zondag ook wel mooi want we wilden eigenlijk ook barbequen. Alleen pyt paulusma zegt dat het niet zo'n mooi weer wordt eerder regen en onweer...
Moeten we maar sate pan maken ipv sate aan stokjes. We zien wel....

zondag 15 augustus 2004

Vandaag en gisteren heb ik niet erg veel gedaan. Veel olympische spelen gekeken en af en toe achter de computer gezeten en nog wel eventjes de was gedaan. Alle kussentjes op de bank heb ik maar es gewassen en gisteren had ik alle kleden en handdoeken die we buiten hadden gebruikt al gewassen en vandaag die allemaal weer in de kasten gedrukt.

Ik heb besloten om weer een beetje structuur in mijn week te krijgen. En mezelf weer grondig aan te pakken qua therapie, niet dat het een puinhoop is, maar het kan beter...
Ik begin vannacht weer met sondevoeding. Ik ben misschien 2 kilo afgevallen dan de laatste contole of misschien niet eens. Toch denk ik dat ik maar alvast weer wat extra moet gaan doen en om straks niet meteen weer ziek te zijn.

Peptisorb
Peptisorb is een volledige, isocalorische, vetarme, semi-elementaire sondevoeding op basis van korte-keten peptiden en aminozuren. Glutenvrij.

Indicaties
patiënten met ernstige verterings- en absorptiestoornissen of voedselallergie

Gebruik
schudden voor gebruik
toedienen op kamertemperatuur
2000 ml = 2000 kcal/8400 kJ
1500-2000 ml voorziet in de gemiddelde dagelijkse behoefte aan voedingsstoffen. Gebruik bij voorkeur een Flocare sonde >ch. 8 in combinatie met een Flocare voedingspomp (Flocare 800 of MicroMAX)
Artikelnummers en verpakkingen

16433 Peptisorb Pack, 1000 ml
16507 Peptisorb glas, 500 ml

Bewaaradvies
Peptisorb kan ongeopend op kamertemperatuur worden bewaard.
Geopend kan Peptisorb (afgesloten met dop) maximaal 24 uur in de koelkast worden bewaard.
Aanhangtijd met Flocare toedineingssysteem of Flocare pompset:
Pack : max 24 uur *
Glas : max 8 uur
* wanneer toevoeging aan de voeding worden gedaan, geldt een aanhangtujd van max. 8 uur

Ik gebruik peptisorb omdat ik niet goed tegen alle andere standaard sondevoedingen kon. Ik was dan 's ochtends zo vol dat ik misselijk was en dat ik niks meer kon eten gedurende de dag. Dat is dus niet echt de bedoeling van sondevoeding.

Ik heb geleerd hoe je een sonde moet inbrengen. Ik breng iedere keer een nieuwe Pur sonde in.

Omschrijving
De Flocare PUR maagsondes voor kinderen en volwassenen zijn vervaardigd van zacht, transparant polyurethaan (PUR) met een blauwe radiopaaklijn en zijn voorzien van een luer-lock aansluiting en een voerdraad die het inbrengen vergemakkelijkt


Indicaties
Enteraal voeden in de maag of het duodenum via een neussonde


Eigenschappen
maagsonde 50 cm (zuigelingen en kleine kinderen) en 110 en 130 cm (volwassenen)
zachte en weefselvriendelijke sonde
zichtbaar onder röntgendoorlichting
flexibele voerdraad
door een male luer-lock aansluiting geen verwarring met parenterale lijnen
kleurcodering voor ieder charrière-maat
centimetermarkering voor positie-controle
afgeronde tip
te gebruiken op advies van arts, diëtist of verpleegkundige
komt in aanmerking voor vergoeding door zorgverzekeraar


Materialen
Zacht transparant polyurethaan voorzien van radiopaaklijn


Gebruik
Verwisselen na maximaal 6-8 weken
Aansluiting op alle Flocare toedieningssystemen
Bewaaradvies
Ongeopend: houdbaarheid staat aangegeven op de blister
Gebruiksduur: maximaal 6 - 8 weken te gebruiken


Verpakking en codenummers
35241 PUR sonde, ch. 5 - 50 cm
35243 PUR sonde, ch. 8 - 110 cm
35245 PUR sonde, ch. 10 - 110 cm
35244 PUR sonde, ch. 8 - 130 cm
35246 PUR sonde, ch. 10 - 130 cm

Per stuk in een blister (doos à 10 sondes)
Verkrijgbaarheid
Patiënt: apotheek, facilitair bedrijf en thuiszorgwinkel
Instelling: grootverbruikleverancier, farmaceutische groothandel en facilitair bedrijf


Ik ben van plan om drie keer per week sondevoeding te doen, dat lijkt me eerst nog wel voldoende, ik val immers niet erg af. Dat kunnen we evt. in de winter nog wel verhogen. Zondag op maandag en dinsdag op woensdag en donderdag op vrijdag. Dat had ik bedacht. Ik moet eigenlijk ook actrapid spuiten voor de sonde maar ik moet eerst maar eens mijn bloedsuikers meten. Kijken of die morgen vroeg hoog zijn of dat het wel meevalt. We zullen het even moeten afwachten.

Ook ben ik van plan om mijn hometrainer weer eens onder het stof vandaan te halen. Twee keer in de week moet ik toch wel weer gaan fietsen. Met het mooie weer is het er niet echt veel van gekomen. Als Pietie weer terug is van vakantie, moet ze maar weer thuis komen. Dat had ik al met mijn fysiotherapeut Rob overlegd.

Ik ga nu sportzomer afkijken en dan slapen...met sondevoeding. De sonde had ik er zomaar weer ingeschoven. Ik had de laatste keer zoveel moeite om hem in te brengen en ik had het ook erg benauwd maar nu helemaal niet, ik ben nu het brilletje wel gewend en de sonde hindert helemaal niet.

Tot de volgende keer!!

zaterdag 14 augustus 2004

Hier weer een kleine update van de afgelopen week. We hebben lekker vaak in het badje gezeten en waren stomverbaasd toen het dinsdag middag bewolkt werd en daarna ging regenen. Een hele verandering, binnen zitten en gewoon stikken van de hitte. We hadden de ventilator maar bij de computers gezet en 's nachts voor het bed. Konden we toch nog een beetje slapen.
Woensdag moest ik 's middags naar de golfbaan en toen ik 's ochtends naar buiten keek was het erg bewolkt, hoopte dat het niet ging regenen en onweren want dat is niet echt leuk golfweer. Getooid met een windjack, en regenjack ging ik naar het heidemeer en ik zat er net toen de zon doorbrak....dus werd het ook weer lekker warm. Jan was niet gekomen en An en ik konden samen met onze leraar hole 1 spelen. We hadden de handycar mee en voor ons beiden gold: We hebben onze slag dag niet.....het ging voor geen meter. Kan gebeuren nietwaar...
We hebben na afloop heel even wat gedronken en zijn daarna huiswaarts gegaan.

Donderdag kreeg ik een mailtje dat Peggy, een meisje dat ook cf heeft en die we bij de oef dag hebben gezien, een longtransplantatie heeft gekregen. Ik hoop dat ze gauw van de operatie hersteld en dat ze van haar nieuwe longen kan gaan genieten.

Toen ik het mailtje las, besefte ik dat het ons ook kan overkomen. Ik denk zelf dat het dit jaar er nog niet van zal komen maar je weet het natuurlijk nooit. Ik zou wel schrikken maar ook wel blij zijn.

Vanavond hebben we de opening van de olympische spelen gekeken. Ik vond het erg mooi en zeer goed verzorgd. Het is nu dus bijna 1.00 uur, een latertje...zal ik maar zeggen. Vanochtend stond ik pas om 9.45 uur naast mijn bed. Het wordt steeds later...

Nu, dit was het voor vandaag...ben wel aan slaap toe geloof ik....

zaterdag 7 augustus 2004

Eergisteren kreeg ik een mailtje van Sandra, zij was ongeveer 20 jaar geleden mijn nicht. Haar moeder was getrouwd met mijn oom maar toen zijn ze gescheiden en toen heb ik Sandra nooit meer gezien. Sandra had mijn website gevonden en mailde mij. Ik vond het erg leuk en mailde haar gelijk terug. Gisteren mailde ze mij, dat ze dit weekend bij haar moeder in Drachten was. En zodoende stond ze vanmiddag met haar man en kinderen bij mij voor de deur.
Ik vond het heel erg leuk om haar weer te zien. Hier een paar foto's van hun. Sandra en lambert en Jordan en norah.



Ons badje kwam overigens wel erg uit, nu konden de kinderen er eventjes in, maar ze hadden er niet echt op gerekend dus mocht jordan wel even in zijn onderbroek in het water.
Als wij weer eens naar Santpoort gaan, dan zullen we hun ook es opzoeken. Zij wonen in Aalsmeer.

Grappig wat internet allemaal niet kan doen. Wat een uitvinding.

donderdag 5 augustus 2004

Gisteren hadden we het idee om een opblaasbaar kinderbadje te kopen. We hebben dat vanochtend toch maar gedaan. We hebben voor €2,99 een badje gekocht bij de action. Nou, we hebben wel voor €10,00 pret gehad. Helaas was het badje al gelijk lek maar met een beetje ducktape konden we het voorlopig redden. Alleen ducktape weekt op den duur toch los en dus moeten we straks maar even aan de reparatie. Ik heb al de bisonkit van zolder gehaald en nu nog een stukje plastic en dan kan het reparatie team aan de gang.

Hier zit arjan in het badje en probeert macy zover te krijgen om ook een duik te nemen. Ze vond het niet echt leuk en bleef ook ver uit de buurt van het badje.

Hier zo zitten we samen in het "grote" zwembad. Gezellig he, het was heerlijk, lekker afkoelen.

Arjan had het idee om met de tuinslang een douche te maken en doordat het water in de tuinslang aardig warm was geworden, was het een heerlijke douche.

Macy lust wel een beetje water met een vleugje roomijs. Ze had wel dorst.



Ondertussen kwamen we erachter dat de stroom was uitgevallen en dat ik al een tijdje zonder zuurstof zat. Ik had natuurlijk wel het brilletje in... Maar even aan het ambulox vaatje totdat de stroom er weer op staat. We hebben nog wel even aan de buurvrouw gevraagd of zij ook geen stroom had, en het bleek dat deze hele wijk zonder zat. Na anderhalf uur ging alles weer aan, zelfs de pompen in de vijver waren uit. (daar zag ik het aan dat er geen stroom meer was)

Morgen komt onze hulp weer. We zullen de wekker maar zetten want ik weet wel zeker dat we niet voor 9 uur wakker zijn, ik word tegenwoordig pas rond die tijd wakker. Nu gaan we ook wel heel laat naar bed. Het was vannacht zo warm, we hadden de fan al op 2 gezet. Normaal krijg ik het dan na een tijdje koud maar deze keer dus niet.

Hopelijk wordt het vanavond niet zo heel erg warm.

woensdag 4 augustus 2004

Vaochtend kreeg ik dit mailtje.

Lieve kinderen bij deze heb ik u een zeer droevig bericht mede te delen.
Hedenmorgen waarschijnlijk door een aanrijding overleden onze zeer geliefde
witte kat Frits.
Hij werd gevonden bij de bushalte door de buurman Jos die zijn hond aan
het uitlaten was.
Ben zelf naar de plaats des onheils geweest en inderdaad het was Frits.
Heb hem medegenomen en op gepaste wijze afgevoerd.
Dat hij moge ruste in vrede.

Zijn zeer bedroefde verzorgers
Geen bezoek
Geen bloemen geen toespraken wel graag een donatie voor de
dierenambulance.



Nico Turenhout
Gemeente Bloemendaal
brandweer



Zielig he dat fritsje er niet meer is. Hier een laatste foto van hem.



dinsdag 3 augustus 2004

Dinsdag, alweer een lekkere warme, zonnige dag. Heerlijk gewoon. Vanochtend moest ik de wekker maar weer eens zetten want ik moest naar de fysio. Gelukkig had ik het gedaan want we waren erg laat naar bed en niet op tijd wakker geworden. Na de fysio hebben we nog het een en ander gekocht.
Ik krijg weer de nodige verwijten dat ik niets heb geschreven. Dat komt natuurlijk omdat we zaterdag met degene die, die verwijten maakt....met ons een dagje friesland heeft gedaan. Degene wil natuurlijk lezen dat we zaterdag naar Stavoren zijn geweest en dat we het heerenveense skutsje tweede hebben zien worden. We hebben heerlijk in de zon gezeten. En alles goed kunnen zien.
Daarna zijn we gezellig gaan eten in Hommerts in de texas farmsteak
Toen gingen we richting joure waar de ballonnen op gingen stijgen. We zijn niet het terrein op gegaan maar hebben langs de weg gestaan.



Zondag hebben we weinig gedaan en maandag hebben we gebarbequed. Ik had sate gemaakt en vandaag hebben we de overgebleven sate opgegeten. Verder doen we niet zoveel, we hebben tenslotte ook vakantie...