Maagbloeding vier

Vandaag ben ik alweer 10 dagen in het UMCG te Groningen.

Op 27 aug kreeg ik om half 8 s ochtends een ernstige maagbloeding. Arjan had gelukkig nog vakantie anders was het waarschijnlijk anders afgelopen. Hij belde gelijk 112. Binnen 10 min was de ambu er en na het plaatsen van een infuus konden we naar het umcg. Onderweg werd ik suffig doordat ik zoveel bloed al had verloren en moesten we naar het ziekenhuis in Drachten; Nij Smellinghe. Daar hadden ze al contact gehad met het umcg. Ze hadden al medicatie voor het infuus klaar staan. Na een kwartier was het bloeden iets minder geworden en konden we verder gaan naar Groningen. Op de spoed werden er infusen en medicijnen toegediend en werd ik gelijk naar de IC gebracht. Nadat ik geïnstalleerd was, werd ik onder narcose gebracht. 

Ze hebben gelijk in mijn maag gekeken maar er was zoveel bloed en stolsels in de maag dat ze eerst de maag moesten ledigen en later hebben ze de spataderen kunnen dichten en ook hebben ze een nieuwe duodenum sonde geplaatst, dat is een sondeslang die via de maag naar de dunne darm gaat zodat er geen voeding in de maag komt en hij kan herstellen.

De woensdag middag werd ik wakker. Arjan en mijn moeder waren er en nadat ik een uurtje wakker was, hebben ze mij van de beademing gehaald. Omdat ik vorige keer angst en paniek aanvallen kreeg, waren ze erbij toen ik van de machine af kwam.

De donderdag ging ik naar de afdeling  A1. Kno afd.  Dat komt omdat op mijn afd C3 het resistente VRE virus was uitgebroken. We hebben wel onze eigen verpleegkundigen hier. Alle nieuwe patiënten komen hier. Afd C3 is geheel schoon gemaakt en gesprayed. Waarschijnlijk gaan we maandag terug. Maar dat hangt af van het herinrichten van de afd. Alles hebben ze weg moeten gooien en de hele afd moet weer ingeruimd worden. Ook dat nog..

Maar het gaat nu weer beter met mij. Ik ben eergisteren voor het eerst weer uit bed geweest en eventjes op de stoel gezeten. Verder was ik met Arjan even in de rolstoel naar beneden geweest. We hebben even buiten gezeten.

Gisteren was ik met een rollator en de fysiotherapie op de gang aan de wandel. Dat ging wonderbaarlijk goed. Ik hoop dat ik vanmiddag weer zo goed kan lopen. Ik ben al heel wat vocht kwijt gelukkig. Thuis had ik hele dikke benen waardoor ik mijn benen amper zelf in bed kon krijgen. Nu gaat het wel weer. Gelukkig.

Hier zie ik er alweer een beetje beter uit, zie ik...

Nieuw blog schrijven is moeilijker dan je denkt!

Vandaag (21 april 2017)
heb ik eindelijk iets meer inspiratie om mijn blog te voorzien van een nieuw schrijfsel. Ik heb een enorme "pauze" gehad om eindelijk vanmiddag, precies gezegd, weer wat te gaan schrijven over mijn leven. Het is niet heel schokkend allemaal maar na tig van opnames in het UMCG, vele buikpijn aanvallen, verdrietige momenten en de verhuizing wil ik toch weer deze blog oppakken om mijn leuke, zieke, al dan niet cf-gerelateerde momenten op te tekenen.
Misschien wel voor later, om na de levertransplantatie nog eens terug te lezen en/of voor anderen. Ik sta nu al iets meer dan een jaar op de levertransplantatie lijst. (vanaf  8 april 2016)
Meestal vragen mensen of ik het spannend vind. Jawel, maar het is anders dan toen ik op longen wachtte. Ik ben eigenlijk helemaal niet bang dat ik het telefoontje mis als ik mijn mobiel even niet mee heb, ik weet nu toch wel de procedures en hoe dat allemaal gaat. Net als bij de longen, maar nu een lever.
De klachten die ik heb, komen eigenlijk door een trombose in de poortader die naar de lever toe loopt. In de lever "dumpen" meerdere organen hun vervuilde afvalstoffen, via het bloed. De lever zuivert het en stuurt het schone bloed weer terug. Door de verstopping in de poort ader lukt het niet om de afvalstoffen bij de lever te krijgen. De organen krijgen het ongezuiverde bloed weer terug. Daardoor krijg ik stuwingen en in het begin kreeg ik daar ammoniakvergiftiging van. Nu schijnt mijn lichaam er aan gewend te zijn, heb ik dat al een tijdje niet meer gehad. Houden zo, zegt mijn moeder dan altijd.

Ik ben nu weer bijna een week uit het ziekenhuis. Ik had weer buikpijn en het gevoel dat de clostridium bacterie weer in mijn darmen was gearriveerd. Het gekke was eigenlijk dat ik wel wat meer buikpijn had maar niet zo erg als de keren ervoor. De huisarts heeft me weer doorgestuurd naar het UMCG. Daar kwam de dienstdoende MDL-arts erachter dat ik ook een cellutitis infectie op mijn buikhuid had. Dat was idd erg rood en het deed heel erg veel pijn en ik had koorts. Het is waarschijnlijk gekomen door het naaldje van de insulinepomp. Ik kreeg clindamycine eerst per infuus en later per enorm grote pil.
Ik moest toen een tijdje aan de insuline pomp en had in elke arm een infuus... Heerlijk, en nog veel natrium en glucose infuus erbij en het feest van vocht vasthouden begon weer. Ik heb nu 4 dagen thuis en ik ben nu van 68 kg terug naar 65 kg gegaan. Wel met behulp van plastabletten. al het vocht zit in mijn buik. Vooral in de organen waaronder de darmen. Als ik niet zo'n dikke buik had, woog ik onder de 50 kg. Helaas werken mijn darmen niet zoals het hoort. (oa cf hé)  Soms kan ik bijna niks verdragen, dan krijg ik enorme buikpijn. Ik heb altijd buikpijn maar dat merk ik bijna niet meer. Dus als het echt weer mis is, sta ik op mijn kop. Ik heb daarom nog steeds 's nachts sondevoeding.

En daar is het volgende drama geboren. Ja, daar zit ik nu al sinds ik thuis kwam mee. Ik moest direct sondevoeding en spullen bestellen. Bij Sorgente. Mijn friese hulpmiddelenleverancier stopte met het leveren van medische hulpmiddelen en gaat zich nu alleen bemoeien met revalidatie techniek. Ze waren vorig jaar overgenomen door de vries revalidatie techniek en ...

Dat was het concept van 21 april 2017... Moeilijk hoor om door te gaan met een blog dat al meer dan een half jaar oud is. Nou, ik ga het toch proberen.

Het is nu 12 november 2017, Zondag, Er is veel gebeurd sindsdien. Het Sorgente verhaal is goed afgelopen. Ik kreeg ineens de 30 sondes niet vergoed. Wat een gedoe zeg. Ik kreeg bij die opname contact met de cf-diëtiste en zij heeft het uiteindelijk opgelost. Ik kreeg maar 5 sondes per maand vergoed. Ik ga echt niet de sonde om de week vervangen, hoor. Uiteindelijk kreeg ik ze wel vergoed. Nu heb ik het eindelijk allemaal op de rit en nu moet ik weer voor februari 2018 de machtigingen laten vernieuwen. help!

Verder heb ik in juli weer in het ziekenhuis gelegen. Niet lang maar dat was wel heftig. We waren naar Santpoort waar we bij Arjans vader een barbecue hadden. Onderweg naar huis kreeg ik buikpijn en zo heftig dat ik even buiten westen was. Arjan is gestopt en heeft 112 gebeld. Toen de politie en ambulance er aan kwamen, was ik net weer een beetje aan het wakker worden. Ik ben toen met de ambulance naar het Westfries gasthuis in Hoorn gebracht. Daar ben ik onderzocht en hebben ze contact met het umcg gehad. Ik kon ingezonden worden. Maar omdat ik buiten westen was geweest, moest dat met de ambulance. We hebben er bijna 2 uur over gedaan om er te komen. We waren er rond een uur of 5 in de ochtend. Alle hobbeltjes en bobbeltjes op de weg heb ik gevoeld want het ligt echt niet comfortabel in zo'n ambulance hoor. Ik de ochtend ben ik naar de mdl afdeling gegaan en kreeg ik ontbijt.
De mensen in Hoorn waren zo lief en zorgden goed voor me. Wat dat aangaat is het een prima ziekenhuis.

In augustus zijn een midweek naar Noord limburg geweest. Ook naar de Max Verstappen fan shop. Best leuk maar alles is wel duur. Tja, ze kunnen nu goed verkopen. Maar het was wel leuk.

Begin september ben ik 2 dagen in het ziekenhuis geweest. Ik had weer buikpijn en was zo rood als een kreeft. We hadden gewokt en ik had ook sushi gegeten. En garnalen gewokt. Ze dachten aan voedselvergiftiging vanwege rauwe vis. De tweede dag was de roodheid weer weggetrokken en verder was alles weer goed. Ook in het buikvocht zat geen bacterie en in mijn darmen ook niet. Dus kon ik ook wel naar huis. Sindsdien heb ik heel vaak last van mijn maag en kan ik soms weer niet "gewoon" eten. En soms lukt de sonde ook niet eens. Toch voel ik mij de afgelopen maanden best goed en heb ik meer energie om weer wat "andere" dingen te doen, ipv alleen maar haken.
Ik heb al sinds juni een paar dingen aan mijn medicatielijst toegevoegd, die ik bij vitaminewebshop bestel want die krijg ik niet vergoed.. Ik neem nu een pilletje met probiotica en een extra mulivitamine pil. Deze heb ik nu op recept gekregen en is door het ziekenhuis omgetoverd naar dagravit. Nu zijn die andere pillen bijna op en ik neem dagravit dan 2x per dag. Heel misschien komt het daar toch van. Ik ben van plan om weer naar mijn fysio-sport te gaan. Met mijn vader. Hij moet weer in de benen komen want hij heeft allerlei klachten, van geheugenverlies tot pijn in heupen en voeten. Maar hij is zo dwars en koppig...

Mama zegt dat ik het niet van een vreemde heb...en dank je!

Gisteren zijn we naar Breda geweest, we hebben tante Joyce haar nieuwe appartement bekeken. Ze had ook een Indische rijsttafel voor ons gemaakt. Het was heerlijk. Maarrrrr...
Vanmorgen was ik weer rood. Er was een gerecht met garnalen, heerlijk. Nu weet ik bijna zeker dat ik allergisch ben voor garnalen want bij dat wok gebeuren had ik het ook gegeten en was ik ook zo rood. Even onthouden en bij de volgende controle even melden.

Een nieuw blog na bijna een jaar

Vandaag toch maar eens dat blog beginnen. Ik had het al een hele tijd weer in mijn hoofd maar de uitvoering moest nog steeds. Dan is het te warm en zonde om binnen te zitten, dan wil het niet zoals ik het wil enz enz.

Ik heb een app gedownload ( Diaro) waar ik al mijn dagen kan verslaan. Helaas krijg ik het nog niet gesynchroniseerd met mijn laptop. Heel stom want dan zou je het moeten kopen. Ja daaaag! Dacht het niet.  

Hieronder komt een opsomming van de afgelopen weken van mijn dagverslagen.

Dagverslagen van week 35, 36 en 37. In oplopende volgorde.

18 SEPTEMBER 2016, 15:54 Doe dingen dagje

Vanmorgen  werd ik om 8 uur wakker en ben meteen aan "het werk" gegaan. De wasmachine aan gezet. Arjan zijn werkkleding moest natuurlijk gewassen worden. Beneden gekomen gelijk movicalon door de sonde gedaan en mijn fraxodi. Ook een boodschappenlijst gemaakt want gisteren konden we niet naar de jumbo. Toen arjan met de wasmand beneden kwam, heb ik de was aan de molen gehangen. Ik heb me omgekleed want ik had het koud. We hebben tv zitten kijken en ik haakte ondertussen. Na 12 uur is arjan alleen wezen boodschappen. Ik had weinig zin om mee te gaan. Toen arjan terug kwam, hebben we gebrunched en het was heel lekker om zo even te eten.  Om 2 uur begon de F1 race. Max startte van de 4e positie. Hij werd uiteindelijk 6e. Toen werd het voetbal kijken, Heracles tegen Ajax. Dat werd 0-1. Ik heb wel zitten haken.
Ik ben bijna klaar met de omslag doek voor Renates moeder. Nog 1 toer en nog een randje. Afwisselend haak ik ook aan de sterrendeken. Moet nu 1 ronde en dan heb ik mijn huiswerk tot zaterdag weer gedaan.
We hadden zoveel gesnoept aan koekjes dat ik geen eten meer hoefde. Arjan heeft wel brood gegeten. We hebben op zolder de doos met tassen gezocht en gevonden. Nu is het een zootje daar. Ik ga alle dozen uitzoeken. Alles mag van mij weg. Maar dan moet ik even aan het werk....pff
Ik vond de tas die ik zocht en die wil ik aan mijn scooty maken. Ik vond ook nog een paar kleinere tasjes. Die misschien wel handig zijn om evt medische spullen in mee te nemen. Alle tasjes stonken naar zolder. Dus gelijk in de wasmachine gedaan met een dop wasverzachter die heel erg lekker ruikt. Verder heb ik weer een stukje gehaakt en we keken “heel Holland bakt”. Toen ging arjan nog mijn scooty uit de auto halen en met de hond wandelen. Hij ging douchen en naar bed. Nu ga ik de sonde inbrengen en nog "het Amerika van Eva" kijken. Daarna maar weer eens naar bed...tot morgen.

17 SEPTEMBER 2016, 12:00  Zaterdags bezoek aan schoonouders

Arjan werkt tot 12 uur. We hebben wat gegeten en tv gekeken. Om half 4 reden we naar het ziekenhuis om Tineke te bezoeken. Ze lag op de IC. Om 17 uur waren we er. Nico zat er al. We hadden alles verwacht hoe we haar aan zouden treffen. Ze zat in bed en zag er beter uit dan de laatste keer dat we haar zagen. We vonden haar  eigenlijk niet eens zo slecht. Het was wel kantje boord geweest. Ze kreeg een kap op waardoor ze beter adem haalt en daardoor gaat de kooldioxide naar beneden. We zijn een uurtje gebleven. we zijn met Nico gaan eten bij van der valk naast het ziekenhuis. Heerlijk was het. We zijn daarna direct naar huis gereden. We waren rond half 10 thuis. Sondevoeding gedaan en naar bed. Best vermoeiend zo'n 3 uurtjes in de auto zitten.

16 SEPTEMBER 2016, 14:40 Pedicure

Vanochtend kwam Ferona mij weer thuiszorg verlenen. We waren om 8.15 uur klaar en toen ze weg ging, heb ik weer lopen treuzelen. Maar goed om 9 uur was Sandra er en hebben we even gekletst. Toen ging ze aan het werk. Om half 11 kwam papa me op halen maar hij moest eerst snel naar de wc. We waren ruim op tijd bij de pedicure. We waren gelijk aan de beurt. Eerst ik en dat duurde nog geen 10 minuten. Met mijn vader had ze iets meer tijd nodig om met het apparaatje te vijlen. We waren net na half 12 terug. Toen ging Sandra met chica wandelen en daarna ging ze weg. Ik zat te wachten op een levering van sondevoeding toebehoren. Eerst stopte een busje dat van de PostNL was maar ook een koerier. Daar kwam het bestelde spul. Ik heb gelijk de pakjes gemaakt. Nu heb ik weer een stuk of 30 tussenlijnen over. Altijd wel wat.
Ik heb ook de medicijn kast opgeruimd en alle spullen netter opgeruimd. Dus flink bezig geweest. Niet eens gehaakt nog. Arjan komt laat thuis want hij moet weer sporten. Dan eten we kroketten. Lekker makkelijk toch!! Ik hoor net dat Tineke mijn schoonmoeder weer is opgenomen. Ze heeft het weer zwaar benauwd. Ze zou volgende week woensdag worden opgenomen om af te wateren en met de cap voor O2 te leren slapen. Maar nu ligt ze er al.

15 SEPTEMBER 2016, 12:00  Fysio en bbq

Alma kwam mij helpen vanochtend. Ik ben lekker onder de douche gegaan. Het zou weer lekker warm worden en arjan had het zonnescherm al uitgedraaid.
Ik was zo bezig met van alles. Ik moest de was aan de droogmolen hangen, satévlees snijden enz. Om half 12 kwam buurvrouw chica uitlaten en toen ben ik op de scootmobiel naar het winkelcentrum gegaan. Ik moest postzegels kopen en 2 kaarten op de bus doen. Daarna naar de fysio. We hebben veel meer gedaan dan vorige week. Eerst 5 minuten gefietst daarna roeien, gewichtheffen, squaten, been oefening en steppen. Daarna nog loop oefeningen met een ladder op de grond voor mijn evenwicht. Toen weer naar huis terug met mijn scooty. Het was inmiddels warm geworden met een lekker windje. Thuis nog weer dingen gedaan enz. Om half 5 kwamen papa en mama. We hadden bedacht nog 1x te barbecueën. Want dit zou de laatste zomerse warme dag worden.
Heerlijk gegeten en daarna tv gekeken en liggen slapen tot 22 uur. Hmm niet goed. Toen nog de sonde doen en ik ben met arjan mee naar bed gegaan. Heerlijk geslapen hoor!

14 SEPTEMBER 2016, 12:00 Buikpijn en laxeren

Tja alles wat ik wilde ging even niet door. Vannacht al last van buikpijn. Ik ben niet naar schilderen geweest. Had ik even geen zin in. Heb thuis wat aan gelummeld en lekker buiten gezeten in de oververhitte tuin. Eten ging ook even niet. Dus maar veel blijven drinken ook al mag ik het niet. Arjan kwam thuis met de nieuwe Seat ateca waar we een leuk ritje mee hebben gemaakt. Helaas moest ik zo nodig poepen dat we weer naar huis moesten. Arjan is toen zelf even boodschappen gaan kopen. Voor de bbq van morgen.

10 SEPTEMBER 2016, 11:55 Uit logeren

Arjan had een uitje naar IJmuiden van de personeelsvereniging van het werk. Ze bleven er een nachtje slapen. Hij bracht me om 10 uur naar papa en mama met mijn scooty en nog een aantal tassen... ha het leek of chica en ik een week weg gingen.
Mama en ik zijn nog gezellig “het veen” in gegaan. Heb ik twee groene bollen wol kunnen vinden bij Oenema,  het enige handwerkwinkeltje in Heerenveen. Verder hebben we rietja gegeten... heerlijk! En tv gekeken in bed. Ook goed geslapen.

08 SEPTEMBER 2016, 19:27 Donderdag bbq-dag

De thuiszorg was er rond 8.20 uur en ik was al klaar wakker. Het was al warm dus ik had alle jassen in de was gedaan. Die kon ik later ophangen aan de droogmolen. Hele strijd met dat ding. Soms lukt het me niet om hem uit te klappen en dus het schuif gedeelte over het klemmetje te krijgen.  Maar gelukkig lukte het toch. Om 12 uur moest ik bij de fysio zijn. Voor de eerste keer na  een half jaar. Ik ging op mijn scootmobiel. Ik kwam op mijn tochtje de zwager van Betty tegen. Hij heeft een donornier gekregen. Dus we weten van de hoed en de rand. Maar het was inmiddels 5 voor 12... ik snel doorrijden alleen kon mijn scoot niet van de stoep. Het fietspad is met een opstaand randje gemaakt en daar kon de scoot niet overheen. Toen viel mijn mandje er ook nog af midden op de weg. Gelukkig zag de auto, die eraan kwam, het en liet hij me oversteken.
Ik was nog op tijd bij de fysio. Kwam ik Mary van het astma zwemmen tegen. Die dacht dat ik in blijde verwachting was... Helaas is het een ander verhaaltje. Maar dat kon zij niet weten. Ik heb 5 minuten gefietst. Toen kreeg ik al na 3 minuten verzuring maar toch nog 2 minuten vol kunnen houden. Toen met de armen gewichten omhoog drukken en daarna nog met de benen. En op en af stap pasjes. Dat ging prima.
Toen nog even langs de apotheek. Mijn lactose machtiging afgeven en ik vroeg of mijn diëtiste al had gebeld i.v.m. ook een nieuwe machtiging. Ook vroeg ik wanneer de rest van de sondevoeding zou komen. Zij zoeken enz. Blijkt dat degene die daar mee bezig was, het niet als nabestelling had gemeld. Dus was het maar goed dat ik kwam want nu is de nabestelling gemaakt en kan ik het uiterlijk woensdag verwachten.
Tegen half 6 kwamen papa en mama want we gingen barbecueën. Heel gezellig was het en we hebben alle bbq vlees opgemaakt. Verder hebben we “Expeditie Robinson” gekeken en halverwege gingen ze naar huis. Ik was zo moe dat ik zonder sondevoeding ben gaan slapen. Gelukkig had ik geen hypo gekregen. Ik zat wel lager dan anders met de suikers.
Verder heb ik eerst weinig gedaan.

09 SEPTEMBER 2016, 19:27 vrijdag

Na 13 uur kwam papa koffie drinken en hebben we lekker buiten wat zitten praten. Om half 4 ging hij weg omdat hij zijn trombose waardes moest meten voor een paar keer als proef. Daarna heb ik de gang opnieuw ingedeeld. Het schoenen kastje naar de muur onder de kapstok en nu kan op de plaats van het kastje mijn scootmobiel staan. Overzichtelijker en dan staat scootie niet meer in de woonkamer. Toen de vuilnisbakken leeg gemaakt en ook wat onkruid in de tuin verwijderd. De rozen, de geraniums en de fuchsia's weer even opgepimpd door de oude bloemen weg te halen. Verder de aardappelen geschild en de spinazie van stengels verlost. Arjan had na het sporten bij de Aldi Duitse biefstuk meegenomen want we waren beide vergeten er iets uit te leggen.
We gaan zo eten op onze 7de huwelijksdag!💂👰🍀🌹

07 SEPTEMBER 2016, 20:42  Longfonds uitje

Vandaag kwam thz vp-er Alma. Ze was er rond 8 uur. Ik was al klaarwakker. Ik ben lekker gedoucht en deed maar mijn korte broek aan. Het zou een mooie dag worden. En dat werd het ook. Willem haalde mij op om 11.15 uur en toen hebben we mama opgehaald. Precies om 12 uur waren we in Marsum bij 't grauwe paard. Daar kregen we koffie en thee. Aansluitend gingen we lunchen. Brood maaltijd met kroket, ei, soep enz. Ook sûkerbôle en veel beleg. Het was heerlijk. Na de lunch gingen we om 14 uur naar het Heringa en/of Popta slot. We kregen een rondleiding door de slotbewaarder, Bert. Hij vertelde heel erg leuk over het slot en over de zeer rijke advocaat Popta, die het kocht en de laatste bewoner was. Het was een leuke leerzame middag. Nadien gingen we weer naar 't grauwe paard. Daar kregen we koffie of thee met cake. We gingen tegen 16 uur weer richting Heerenveen. Ik ben toen met mama mee gegaan en papa was weg. We hebben kip met rijst gegeten. En papa kwam met een patatje thuis. Arjan heeft mij na het sporten opgehaald en thuis heeft ie een shoarma schotel besteld. Nu tv kijken en weer de nodige medicatie ronde doen en naar bed.

Even een "tussen" blog

NB: Deel 3 komt er nog aan, Dat heeft te veel tijd nodig wat er allemaal is gebeurd met onderzoeken enz.


Woensdag 28 oktober 2015

Het was vandaag best een goede dag ten opzichte van de laatste 2 vorige dagen. Ik voelde mij niet zo lekker met name na het eten. Dan had ik een vol en pijnlijk gevoel in mijn buik. Ik was steeds misselijk en werd er erg vermoeid van. Dat kost mij erg veel energie. Ik heb sinds ik thuis ben een bed beneden staan en daar kruip ik regelmatig in.

Thuiszorg werkt in wijkteams. Het bevalt mij goed.

De maandag kwam de thuiszorg al vroeg. (8 uur) en ik werd uit bed gehaald en werd gewassen door J. Zij is zo lief en bespreekt dan maandags meestal wie er de hele week zullen komen. Zij komt altijd maandag, woensdag en donderdag. Dinsdag kwam V. en die komt waarschijnlijk vrijdag ook of Y. Dat was nog niet helemaal zeker. Ik heb vier die vaak komen J en P komen het meeste, ook toen ik voor de laatste opname nog 2 x per week de klysma's moest. Dat hoeft nu niet meer omdat ik, door teveel vochtverlies, uitgedroogd was. (ook heel erg aan de dunne) Ik moet nu 3x per dag 30 ml lactulose drinken, mijn borreltje...dat houdt mijn darmen op gang want die doen ook nog heel weinig meer. ja verstopt raken.
Dat volle gevoel komt, denk ik, door de sondevoeding. "s Ochtends kan ik amper ontbijten en heb last van mijn buik.

update....Feyenoord gaat door...Mijn voetbal hart hoort ook wat. Verdiend toch!!?? Maar Arjan heeft een Ajax hart, heel diep weggezakt weliswaar maar hij vond het kl*te... einde update

De thuiszorg vp-er zet na de tijd, als we beneden komen, ook nog even mijn fraxiparine 0,6  Ik had ineens weer een naalden angst gekregen. We hebben nu bedacht dat zij de spuit in het linker been zetten en ik doe het "s avonds in mijn rechter been. Gek genoeg lukt het nu wel weer. Het komt omdat ik mijn rechterarm nog niet helemaal kan gebruiken en zeker niet goed bij mijn linker been kan komen. Rechts lukt wel. Opgelost!!

Maandags komt ook mijn hulp en tussen de middag komt mijn moeder om met chica te lopen. Mantelzorgster!!! Ook mijn buurvrouw wandelt met chica als mijn moeder werkt. ( Dat doet ze ook nog. In Anna Schotanus werkt ze op een groep waar de mensen allemaal Alzheimer hebben. Ze geeft ze eten).
Dinsdag 27 okt. moesten we sneller wassen enz want ik ging naar de As, ons wijkcentrum. Daar wordt schilderen aangeboden en daar participeert de thuiszorg ook in. Ze hadden nog 1 persoon nodig, dan zou het doorgang hebben. Toen heb ik in augustus al ja gezegd. Er om heen hebben ze een vrouwen praatgroepje en er kwam een seniorenbegeleider van de Rabobank. leuk... ugggrrh. Tot 10 uur aanhoren wat die dames allemaal eng vinden met pinpasjes, contactloos betalen tot kantoren moeten blijven... Ik kwam toch alleen voor het schilderen dacht ik. Maar goed, we hebben nog 2x en dan ga ik niet meer. Ben het nu, na 2x pas, al beu...


Vandaag kwam mijn logopediste H. eindelijk echt. Ik was opgenomen toen ik de eerste afspraak zou hebben. Tja, kan gebeuren. Bij mij wel.
H. had een brief van de logopediste uit het umcg gekregen en H. had met mijn huisarts overlegd. H. werkt ook in het gebouw waar hij zijn praktijk heeft.
Volgens H. spreek ik al wat sneller dan toen ik haar aan de telefoon had, een paar weken geleden. Goh, dat gevoel heb ik zelf eigenlijk helemaal niet. Ik ben in hoofd al een halve zin verder maar dan moet ik nog de rest zeggen. Dat is ook met typen zo. Dus het kan voorkomen dat er een foutje in de zin staat of dat de woorden letters missen of dat er te veel staan.
Ze ging pas om 11.30 uur weer weg. Ik heb nu zelfs huiswerk, ik moet 3x per dag oefenwoordjes zeggen en het gaat om het tempo. Ik moet proberen om de woorden zo snel mogelijk te zeggen. pe pe pe pe pe pe pe pe   pee pee pee pee pee pee en ga zo maar door. Hiermee train je de spieren die je voor je spraak gebruikt.
Om 12 uur kwam mijn vader mij en chica ophalen, we hebben daar gelunched en toen ben ik naar mijn schilderclubje gegaan. Dat is aan de overkant bij mijn ouders, in het verzorgingstehuis Marijke Hiem. Het was gezellig en ik heb toch nog wat verf op mijn paneeltje gesmeerd. Ik kon weer lekker even kletsen over dingen die mijn interesse wel hebben. En natuurlijk vroegen ze hoe het met me ging. Heel leuk dat ik toch weer ben gegaan. Ze leven erg mee allemaal. Erg fijn.
Om half 4 kwam mijn moeder mij weer ophalen. Ik had nl de rollator niet mee en als ik niet goed oplet met lopen, kukel ik zo om. Tja je wordt ouder, muts.

Toen we "thuis" waren, haalden we mijn vader op. We moesten alle drie de griepspuit halen. Goed voor mijn naalden angst... We waren eigenlijk zo aan de beurt en voor je het wist stonden we weer in het Tellepark, het appartementen complex waar mijn ouders nu alweer bijna 2 jaar wonen.
We hebben nasi gegeten en Arjan kwam uit zijn werk ook daar heen. We zijn toen weer op huis aan gegaan. Arjan keek fey-ajx. en ik heb wat "achterstallige" zaakjes gedaan. Waaronder dit blogje...
Ik zou vroeg mijn sonde doen maar dat moet nu nog... ik sla het over, vannacht.

Vandaag was het echt zo'n dag dat ik zeggen; "Ik heb het leuk gehad".

Screening voor levertransplantatie-2

Deel 2

Maandag 7 september 2015-dag 1

Dag 1 van de screening voor levertransplantatie was aangebroken. Het gebruikelijke ritueel op een ochtend in een ziekenhuis. Om kwart over 7 komt de voedingsassistent langs om te vragen wat je wil eten en drinken. Dan ben ik nog niet erg wakker en ik had ook geen honger. Volgens mij wilde ik alleen thee…met honing. De sondevoeding liep, toen nog, gewoon dag en nacht dus ik had amper tijd om een honger gevoel te krijgen. Als je dan toch maar weer in slaap bent gesukkeld, komt de prikdienst om weer een scala aan bloedbuisjes af te nemen. Dat is natuurlijk heel belangrijk. Voor mij is de waarde van het ammoniak van essentieel belang, natuurlijk.

Daarna kun je weer indutten, en dan zo rond 8 uur komt de verpleegkundige, die je de hele dag hebt, je bloeddruk, je temperatuur en je saturatie(hoeveelheid zuurstof in je bloed) opnemen, kortom de controle ronde.

Er wordt met je overlegd of je wilt douchen of wassen in de badkamer of in bed met waskommen of met die warme doekjes, die je huid lekker droog maken als je het langer gebruikt dan 1 dag. Mijn optie was de kommen, gewoon de ouderwetse manier. Ik ben er tenslotte (jammer genoeg) in het ziekenhuis mee opgegroeid.

Voor ik helemaal klaar was, stond de voedingskar alweer voor onze deur. Thee met honing en een nutridrink. Heerlijk en goed voor de suikers.

Dat kwam goed uit want de diabetesverpleegkundige kwam langs. Zij heeft mijn insulinepomp aangepast omdat de suikers veel te hoog waren. Dat kwam door de sondevoeding, ’s ochtends waren ze soms boven de 20, dat is veel te oog. Ik merk dat ik dan wazig zie en niet zonder bril kan lezen. Dat is sinds ik mijn oogzenuw van het rechter oog had ontstoken. (in november 2013, zie eerdere blog)

De diabetesverpleegkundige of mijn endocrinologe zou de volgende dag even kijken hoe het is gegaan.

 En toen gebeurde het, wat niemand had of  kon voorzien.

Om 12 uur kregen we weer eten, brood. Ik weet niet meer wat ik heb gegeten. Ik weet wel dat ik mij heel vol voelde en alleen maar wilde slapen. Toen werd ik wakker gemaakt door de voedingsassistent wat ik wilde drinken. Ik wilde thee en een UMCG-tje (dat is een half glas appelsap gemengd met jus d’orange). Alleen kon ik dat niet zeggen, er kwam wat raar gebrabbel uit mijn mond en ik raakte ietwat paniekerig. Ik probeerde de bel te pakken maar mijn rechter arm deed niks. De voedingsassistent vond het ook raar en hij heeft de verpleegkundige geroepen. Deze heeft weer de afdelingsarts geroepen. Zij was er heel snel bij. Ook werd de neuroloog gebeld en kreeg ik testje die ik moest proberen uit te voeren. Ondertussen werd er gebeld dat ik voor een hoofdscan naar de radiologie kon. Het was duidelijk niet goed. Ze dachten aan een TIA.

Er ging van alles door mijn gedachten. Hoe kan dit? Wat is dit? Was ik maar niet gaan slapen, ect ect.

Ook dacht ik aan mijn tante, mijn meter. Zij heeft een paar jaar geleden een hersenbloeding gehad terwijl ze aan het sporten was. Ook aan mijn andere tante, zij had een paar weken ervoor ook een gehad… en nu ik ook zoiets. Ik had toen nog niet gehoord wat een TIA nu eigenlijk precies is, maar dat het niet goed is, wist ik al wel.

Op de scan was niks te zien. Dus dachten ze dat het wel zou bijtrekken. We moesten het afwachten. Meer konden ze niet doen. Vanaf toen kwam de neuroloog elke dag kijken en werden de ergotherapeut en de logopedist gebeld.

Met mijn arm ging het elke dag beter en werd mijn hand ook weer wat krachtiger maar nog niet zoals het eerst was. Omdat het na 24 uur niet hersteld was, bleek het toch een CVA/ herseninfarct te zijn geweest.

Ik wilde dit nog niet openbaar (op fb) maken totdat ik er aan toe was, alleen de mensen die bij me kwamen en familie enz. wisten het. Door dit alles, moesten er aanpassingen gedaan worden in mijn screeningsonderzoeken. Er kwamen vooral wat meer bij. Daarom lag ik er ook twee weken ipv twee dagen.

Screening voor levertransplantatie-1

Deel 1

Het ging eigenlijk best goed thuis. Lekker weer van alles gedaan, de tuin zomer klaar gemaakt, het terras van onkruid vrij gemaakt. Weer geschilderd en gehaakt en gebreid, noem maar op. Ook een paar keer voor controle geweest, wat eigenlijk ook wel redelijk ging. Ik was zelfs alweer aan het zwemmen.

Dat was in week 36. Ik zag dat er van de diabetesvereniging zwemmen werd aangeboden in sportstad Heerenveen. Daar heb ik mij voor aangemeld en het was heel leuk. Het was op maandag middag en de vrijdag ervoor ben ik ook met mijn longclubje wezen zwemmen. Dat was overigens zwaarder dan het diabetes zwemmen.

Die vrijdag ochtend belde mijn arts op, om de uitslag van het bloedprikken door te geven en ook zei hij dat ik 8 en 9 september opgenomen ging worden voor de screening voor levertransplantatie.

Eindelijk was het zover. Al maanden hadden we hierover gehoord enz. en er kwam maar nooit een datum. Nu dan eindelijk wel. Mijn moeder ging met haar werk mee op vakantie met de bewoners waar ze altijd helpt met de lunch. Mijn vader moest toen van haar met mijn hond, chica wandelen. Mijn moeder wandelt altijd ma, di en wo met chica en do en vrij doet mijn buurvrouw dat. Dus papa kwam gezellig lunchen en we hebben zelf samen een keertje gelopen, ik met de rollator en papa met chica. Ik loop sinds een tijdje met een rollator buiten omdat ik anders omval.

Dinsdag 1 september ging ik met papa naar Praxis omdat hij bedacht had om de gang eindelijk eens een keer te gaan afmaken. Ze wonen nu alweer bijna 2 jaar in Heerenveen. Daarna hebben we geluncht en is papa begonnen aan zijn klus.. Donderdag zijn we naar het centrum geweest. Ik moest nieuw ondergoed hebben omdat ik weer enkele onderbroeken niet paste. Ik hield niet meer zoveel vocht vast waardoor mijn buikomvang weer wat was afgenomen. Wij naar de Zeeman. Ook naar de juwelier om mijn (meegroei)- ring wat te laten vergroten. Ik had mijn ring weer omgedaan maar die werd wat strak. Ik wilde niet dat mijn vinger weer klem komt te zitten in een ring die niet meer af kon. Dat had ik vorige zomer al eens gehad waarbij mijn vinger helemaal ontstoken was geraakt. We hebben een leuke dag gehad samen.

Er was toen niks aan de hand maar die nacht gebeurde het…(weer, ammoniak vergiftiging).

Arjan zag om een uur of 4 dat ik op de rand van het bed zat. Ik maakte kokhals geluiden volgens hem, ik weet hier niks meer van, hij vroeg wat er was maar ik reageerde niet. Arjan heeft toen mijn bloedsuiker gemeten maar die was goed. Toen belde hij de dokterswacht, die hebben meteen een ambulance gestuurd. Intussen had hij het UMCG gebeld en ze verwachtten me op de Centrale Spoed Opvang (CSO). Ze hadden al een bed voor me op de MDL afdeling vrij gehouden. Toen arjan kwam was ik nog steeds bewusteloos. De ammoniak waarden waren weer veel te hoog. Later hebben ze mij toch naar de Intensive Care (IC) gebracht omdat ik niet wakker werd. Ik werd zaterdag 5 okt pas in de ochtend wakker. We zouden die dag met Harten Twee mee naar het Zuiderzee museum. Arjan heeft dat natuurlijk moeten afzeggen.

’s Middags rond 12 uur ging ik naar de afdeling, in een 2 persoons kamer. Er lag al een mevrouw maar ik mocht bij het raam met, deze keer, uitzicht op de Martini toren. Mijn buurvrouw was heel aardig. Alleen kon ze mijn zachte stem niet goed horen ondanks haar gehoorapparaten. Ze lag er al 2 weken met een alvleesklier ontsteking. Ze had ervoor al 5 weken in het Martini ziekenhuis gelegen maar ze werd naar het umcg doorgestuurd.

Dat weekend heb ik kunnen rusten en weer wat kunnen herstellen van die ammoniak vergiftiging. Ik was nl weer terug gegaan op vancomycine omdat de refaximine op waren en ik die niet vergoed krijg van De Friesland. Daar doen ze moeilijk over omdat deze niet in het vergoedingssysteem zijn opgenomen. Dat is al vele malen afgewezen. De minister heeft het advies van de  Nederlandse Zorgautoriteit overgenomen. Dat betekent dat ik ze zelf moet betalen en dat is niet op te brengen. ( €426 per maand; €14 x 365 dagen = €5110 per jaar). Dit is nu de 4x dat ik hiermee werd opgenomen, met de ambulance, IC, afdeling en nog onderzoekjes en de medicatie die er dan nog bijkomt. Daar zou ik bij wijze van spreken 3 jaar die pillen van kunnen krijgen of nog langer. Maar goed, dat zal wel weer een ander potje zijn. Ik heb tot nu toe aardig mijn premie van al die jaren er in 2 jaar tijd wel uitgehaald, dat is wel weer zo…

Omdat ik er al was, hebben ze bedacht om maandag gelijk maar met de screenings voorstellen te komen. Dan was ik er ook sneller vanaf. Dat leek me wel wat want ik had mij er op ingesteld dat ik maar 2 dagen de screening hoefde te doen… Dat ging even anders dan iedereen had verwacht…

Nieuwe kansen !?

Op 11 juni 2015 ging ik voor controle naar de ltx. Ze wilden mij nog even zien voordat ik naar Oostenrijk zou gaan. Ook hadden ze een buitenlandverklaring voor me zodat, mocht ik daar in het ziekenhuis belanden, ze weten wat ik (allemaal) heb en om het umcg te kunnen raadplegen. Het liep helemaal vlekkeloos.
Een paar weken eerder was ik bij de mdl geweest, nadat ik uit het ziekenhuis was ontslagen. (14 mei)
Er bleek toch een lichtpuntje te zijn. Op de laatste echo zagen ze nl toch een bloedstroming naar de lever. Die was er eerder niet. Maar het was niet de poortader die open was. Mijn mdl arts had met een van de transplantatie chirurgen gesproken en die dacht dat evt toch een levertransplantatie kan. In mijn situatie is dat wel met enig risico. Misschien moeten er nog wat onderzoeken plaats vinden (voor de screening) maar de meesten heb ik al gehad zei mijn mdl arts. Hij zei dat dat ik er maar over moest nadenken. Zoals het nu gaat, zal het alleen maar slechter gaan met de lever. Hoe lang kan de lever het blijven volhouden?
Bij de ltx was mijn arts positief over de levertransplantatie. Mijn longen zijn nog steeds heel goed. Iets minder capaciteit maar omdat ik ook zo weinig kan, gaat de conditie ook niet vooruit.
Ook mijn dikke buik belemmert mijn longen. Ik doe regelmatig een adem meditatie en dat werkt dus wel, blijkt uit de laatste FEV1, 2.37=83% Het was de vorige keer veel lager.

Nu moet ik een besluit nemen of ik voor een levertransplantatie ga of niet. Ik heb al besloten wat ik ga doen. Maar ik ben nog wel alles op een rijtje aan het zetten, het kan ook mis gaan. We krijgen nog gesprekken met alle disciplines die hieraan meewerken. Dan zullen we onze vragen stellen. Ik moet het nog aan mijn arts doorgeven wat ik besluit maar dat gebeurt pas na deze gesprekken en evt onderzoeken.

In Oostenrijk was het heel mooi. Daar schrijf ik later een ander blogje over.

De laatste tijd verdraag ik mijn sondevoeding niet meer. Toen ik 14 mei naar huis mocht, kreeg ik weer peptisorb van een liter mee. Dat was in het ziekenhuis goed gegaan maar nu al meer dan 3 weken kan ik er niet meer tegen. Ik hou weer vocht vast en ik moet ervan overgeven en heb de hele dag buikpijn. Naar Oostenrijk heb ik de advanced meegenomen, een halve liter waardoor de pomp ook wat langzamer kan maar het had helemaal geen succes. Na een paar bochtjes in de bergen moest ik weer spugen en had ik de hele dag weer buikpijn. Toen ben ik er mee gestopt en nu kan ik ineens weer normaal eten. Ik heb vanochtend met de diëtiste gebeld en zij vond dat ik het voorlopig met mijn gewone voeding mag doen en een flesje fresubin erbij te nemen. Nou, ik was bang dat ik weer een enkeltje umcg moest zodat ze me weer konden oplappen. Dat viel reuze mee. Nu maar proberen wat aan te komen, normaal. En niet mijn dikke buik meegerekend.

Toch weer umcg

Ja, wat zal ik schrijven, ik kom maar niet verder met mijn verhaal over mijn medische zaken in 2014. Ik ga maar gewoon beginnen.

In april was het voor het eerst sinds november dat ik weer werd opgenomen. Ik had weer ammoniak vergiftiging. Ik was met mijn ouders even weg geweest en toen we weer bij mij thuiswaren, ben ik op de bank gaan liggen omdat ik moe was. Mijn moeder ging naar huis en mijn vader bleef in de tuin zitten. Toen hij na een tijdje ook naar huis zou, wilde hij mij wakker maken maar dat lukte niet. Mama opgehaald en toen hebben ze de huisarts gebeld. Deze kon mij ook niet wakker krijgen. Contact met mijn mdl arts gezocht en ik moest met gillende sirenes naar de CSO in het umcg worden gebracht. Hier gingen ze gelijk aan het laxeren omdat in ontlasting de ammoniak opstapelt en dan het bloed in gaat. Daardoor raak je bewusteloos. 's Nachts werd ik wakker op de IC met de gedachte; "wat is er nu weer gebeurd". Dat was al snel duidelijk...
Ik was eigenlijk heel snel hersteld en mocht 's ochtends ook weer naar de afdeling. Donderdags mocht Arjan mij meenemen toen hij hier op visite kwam. Hij ging dat weekend naar Barcelona voor de Seat challange. Hij was in Nederland de beste service adviseur Seat geworden.
Ik ben dat weekend bij mijn ouders geweest. Alleen thuis was geen optie, ivm sufheid en vergeetachtigheid. Zo konden ze een beetje op mij letten.

Het ging eigenlijk best goed, had ik het idee totdat de laatste week van april. Ik kreeg steeds hoge koorts pieken. Dan was het er, en dan weer niet. Ik heb nog met Arjan een bureautje van zolder naar de woonkamer gehaald en de kasten in de woonkamer opgeruimd.
Vrijdag 30 april voelde ik mij heel ziek. Ik heb toen mijn mdl arts gebeld en ik kon gelijk komen naar de CSO. We hebben er van half 1 's middags tot 1 uur 's nachts gezeten. Daar gaan we nog een klacht over indienen. Ik kan veel hebben maar dit is wel het toppunt. Dan ben je ook best ernstig ziek.

In de loop van de zaterdag gingen mijn nieren achteruit en besloten ze mij naar de IC te brengen. Intussen was het duidelijk dat er een bacterie in mijn bloed zat. Men dacht dat het misschien wel door een ontsteking in mijn hart/hartklep zou zijn. (Ik had een hele lage bloeddruk). Dat was het niet bleek later na een hart echo. Ik heb 2 nachtjes op de IC gelegen en kwam later terug op de longafdeling, mijn oude nest.
Mijn ltx arts kwam nog langs op de IC voordat ik naar de afdeling ging. Het was een mondbacterie die mij bijna parten speelde. Toen kwam ik erop dat mijn kies was afgebroken. Mijn ltx arts heeft gelijk een afspraak bij de mond -en kaak chirurgie gemaakt. Dit was ook de oorzaak niet. De kies gaat er woensdag uit. Ik heb daaraan 25 jaar geleden een zenuwbehandeling gehad en nu is die kies helemaal op, vandaar dat ie afgebroken is.
Ik krijg officieel tot morgen antibiotica via het infuus. Morgen hoor ik wat er verder gaat gebeuren. Ik denk dat ik wel voor het weekend naar huis mag.
There's always hope.....

2014- het jaar waarin ik 23 weken in het umcg heb gelegen.

Hoe het allemaal begon.                                                 deel 1, 2014 23 weken in het ziekenhuis

In november 2013 kwam ik op mijn werk, bij zorgbelang Fryslân, er achter dat ik steeds dubbel zag. Ik kon het onderste gedeelte van het scherm niet meer goed lezen. Ik heb oogdruppels gekocht en in eerst instantie hielp het wel een beetje maar later niet meer.

Kort na deze constatering voelde ik mij weer niet goed. Koorts ect, algehele malaise. Toen ik het umcg belde, moest ik meteen naar de centrale spoed opvang (cso)
daar stond een heel team klaar om mij te onderzoeken. Een neuroloog met zijn arts in opleiding en een co- assistent en nog wat snuffelstagieres. Ze deden een neurologisch onderzoek bij mij en dit onderzoek heb ik later vele malen gehad. Ik wist al wat er komen ging, zeg maar.

Na alle onderzoeken en bloeduitslagen die ze binnen hadden, dachten ze dat ik hersenvliesontsteking (meningitus) had. Ik moest een ruggenprik(lumbaalpunctie) hebben om hersenvocht op te vangen. Op 7 januari 2014 moest ik naar de poli neurologie komen, alwaar dit zou gebeuren. Ik zag er zo tegen op dat ik na 20 minuten wachten mijn jas wilde pakken en weg wilde gaan. Arjan hield mij  tegen en op dat moment kwam er een verpleegkundige die mij kwam ophalen. Toen moest ik wel. Eerst werd mijn bloed geprikt en moest ik wachten op de uitslag van het INR. Door de bloedverdunners kon de prik niet doorgaan. Jippie! Het bloed was te dun. Ik moest maar weer naar huis gaan en vitamine k druppels ophalen bij de apotheek. In heel Heerenveen was er geen vitamine k druppel voor handen maar 1 apotheek in noord had nog een paar. 9 januari moest ik weer terug voor de prik. Toen was het bloed dikker en kon het door gaan. Shit!!
Ik kreeg iemand anders die het ging doen. Ze prikte gelijk raak en moesten er 6 buisjes gevuld worden. Met een druppelsnelheid van dikke olie, lag ik daar zo'n 20 minuten met een naald in mijn rug.
Daarna konden we naar huis. We waren om 17 uur thuis en we zaten net op de bank, ging de telefoon. Ik moest gelijk terug komen want er was inderdaad hersenvliesontsteking gevonden in het hersenvocht. Wij weer terug en via de CSO werd ik opgenomen op mijn longafdeling. Ik kreeg antibiotica, iets van 2 verschillende soorten.
Ik heb er toen ongeveer 5 weken gelegen voordat ik weer naar huis kon gaan. Ik moest nog een ruggenprik om te kijken of het beter was geworden. Deze arts in opleiding mocht het gaan doen. Een vp-er van de afdeling hield mij vast. En meneer de aio ging aan de slag.... Oh wat deed hij mij pijn. Ik heb zowat de hele afdeling bij elkaar gegild. Niet normaal. Hij bleef doorgaan en gelukkig na de 6e keer proberen, zat de naald eindelijk goed. Hij heeft maar 3 buisjes gevuld. Het was gelukkig beter en mocht ik naar huis.
Maandag 24 maart, 1dag na mijn verjaardag zou ik de boel opruimen en mijn zware beeld in de kast zetten. Ik boog voorover en kreeg een zwarte waas over mijn gezicht en viel ik op de grond. Gelukkig kon ik mijn mobiel pakken en heb mijn ouders gebeld. Zij waren heel snel bij me. Toen hebben we het umcg gebeld en ik kon komen naar de CSO. En ja hoor, daar stonden ze weer...de neuroloog met zijn gevolg. Weer dezelfde testen maar dit keer op de gang want het was een beetje druk. Toen kwam de kno want op de foto bleek dat de bijholtes heel erg vol waren. Een ontsteking. Omdat ik een hersenvliesontsteking heb doorgemaakt, moest ik toch worden opgenomen. Ik moest 3x daags met Natriumchloride 0,9% spoelen en ik kreeg een antibioticum via het infuus. Na anderhalve week moest ik naar de kno en deze vond dat ik naar huis mocht. Jippie! Toen ging het een tijdje goed. totdat.....lees vorige blog

Gelijk een writersblok

                                                                              deel 2, 2014 23 weken in het ziekenhuis

Toen ik mijn blog her opende, had ik het idee om een update te maken en weer redelijk vaak te schrijven. Om alles van me af te schrijven. Ja, dat was mijn gedachte. Helaas ben ik er steeds niet aan toe gekomen. Druk, druk en nog eens andere dingen, ook aan mijn hoofd.

Ik was op 1 juni naar de tong tong fair in den haag geweest met mijn moeder. Ik had een broek aan gedaan die achter af toch te klein bleek te zijn. Ik zal uitleggen waarom ie te klein was. Sinds een tijdje heb ik een dikke buik, ik werd steeds zwaarder omdat ik een prednison kuur kreeg vanwege mijn rechter oogzenuw. Deze is ontstoken geraakt in december 2013. Dat kwam door hersenvliesontsteking. (hierover een aparte blog).
Door de prednison werd ik dikker door het vocht vasthouden. Ik kom van 49/50 kg en weeg nu ineens 65 kg. Dan pas je helemaal niks meer wat in je kast ligt/hangt. Ik heb een lieve tante die het op Facebook las en toevallig had haar buurvrouw allerlei leuke t-shirtjes en blouses voor mij, die zij niet meer paste. Alleen geen broeken. Ik heb toen via internet een zwangerschapsbroek gekocht en dat is ideaal. Maar ik moest hem natuurlijk een keertje wassen en zo kwam het dat ik toch een andere broek aan moest. 

Hoe langer we op de fair waren, hoe dikker mijn buik werd en ik mij steeds oncomfortabeler ging voelen. We moesten ook nog met de trein terug. Gelukkig ging dat goed en waren we toch redelijk op tijd en zonder toestanden thuis.
De zondag heb ik het nog even aangekeken en dacht opeens dat het wel een een opstopping in mijn darmen zou kunnen zijn. Ik ben toen begonnen met colofort het echte geweld tegen mijn obstipatie problemen. Ik doe het nu via de sonde omdat ik het niet meer kan drinken.

Zo vies is het nu voor me. Ik moet dan een liter per dag nemen en drie dagen.

De hele nacht had ik last van mijn buik en die werd steeds dikker en pijnlijker. Om half 6 in de ochtend heb ik een mail gestuurd naar de Nurse Practitioner (NP) van de longtransplantatie. Mama was gekomen omdat ze mee zou gaan met de taxi als ik naar het UMCG moest. Om 9 uur heb ik maar gebeld en ze hadden mijn mail gelezen alleen was er nog geen dokter in het huis. De NP-er besloot dat ik gelijk maar naar de Centrale Spoed Opvang (CSO) moest komen. Toen belde ik mijn vader dat ik naar het ziekenhuis moest. Toen zei ie dat hij ons wel ging brengen. Dus hoefden we niet met de taxi. En zo kwam ik 2 juni in het ziekenhuis terecht.
Het beleid was eerst 3 liter colofort per 24 uur en 2 hoog opgaande klysma's per dag. Sinds zaterdag heb ik nu 1 liter en ook nog 2 keer per dag X-praep 10 ml. (ook een laxeer drankje, dat naar appelstroop smaakt)

Vandaag is het pas echt op gang gekomen. Na 10 dagen. Helaas heb ik ook weer zenuwpijnen in mijn buik die ik een tijdje niet had. Eten is ook weer twijfelachtig. De ene keer valt het goed en de andere keer niet. Ik heb daarvoor ook sondevoeding maar dat heb ik alweer een half jaar. Waarschijnlijk heeft dat in combinatie met prednison mijn gewicht omhoog gebracht. Alleen er zit wel 10 kg aan vocht overal. Op zich wil ik heel graag zoveel kg zijn, maar wel gewoon. Mensen denken dat ik 8 maanden zwanger ben en ouderen vragen wanneer ik "t" verwacht. Dat is toch niet zo heel fijn, gewoon omdat het niet zo is en ook niet kan. 


Terwijl ik dit type en af en toe naar buiten kijk, ik lig gelukkig bij het raam, zie ik een regenboog. Mooi hoor de natuur. Alleen die regenbuien met grote hagelstenen van gisteren tijdens pink pop is natuurlijk minder. Aan het einde van de middag kwam de NP-er nog even langs om even te kijken hoe het ging. Ik heb geopperd om donderdag naar huis te kunnen. Morgen is er groot overleg en dan hoor ik wat "ze" ervan vinden. Ik krijg vast nog een buikfoto/overzicht. Ik zal morgen nog vragen hoe het kan dat mijn buik zo dik is. Ik denk dat ze daar geen antwoord op zullen hebben. Ik wil graag naar huis want ik wil vrijdag heel graag naar mijn cursus Beeldend Dagboek bij Praktijk Kleur. Ik ben hier ook bezig geweest n.a.v. de kerkdienst van eerste Pinksterdag. Binnenkort laat ik wat werk zien.
Het is inmiddels 23 uur en met vele onderbrekingen heb ik mijn writersblok overwonnen. Ik heb het hier anders druk. Maar echt rust heb je niet in het ziekenhuis en zeker niet op een vier persoonsmaker. Het is een kleine vorm van Utopia, We hebben zomaar eigen regels, eigen humor en ook goede gesprekken. Je maakt ook mee waarom de ander hier ligt. 

Mijn overbuurvrouw Annelies, die kwam ook op de maandag dat ik kwam, is vandaag naar huis gegaan, ik kon het heel goed met haar vinden, we hadden heel veel gemeen, zij is op 22 maart en ik op 23 maart jarig, we hadden heel vaak dezelfde kleur t-shirt aan. Toeval?? Ik vind het leuk voor haar dat ze naar huis mocht maar ik mis haar wel. Zij is apothekers assistente en dat was wel handig en interessant om met haar over medicatie te praten, daar heb ik wel het een en ander van opgestoken. We blijven contact houden.



Ik ga nu afronden, lekker slapen straks, hoop ik. Zo, een warm kruikje voor mijn (dik) buikje vragen. En nog even mijn tandjes poetsen. Iedereen een goede nacht en tot mijn volgende blog.

Heropening van mijn weblog

Het is al een tijdje geleden dat ik mijn weblog heb gesloten. Het was op 30 mei 2011. Na (precies) 3 jaar "geen" nieuws meer te delen over mij, vind ik het tijd om het wel weer te doen. De laatste anderhalf jaar is mijn gezondheidstoestand niet meer zo goed als ik zou willen. Op Facebook schrijf ik tegenwoordig wel regelmatig maar dat is niet ideaal voor mij. Daarom krijgt mijn weblog een vervolg.

Het is raar dat ik weer ga schrijven. Het gaat over mijn leven in de gezondheidszorg molen. Niet zozeer dat mijn donor longen het slecht doen, nee juist niet. Die doen het nog steeds geweldig. Ik besef maar al te goed dat ik toen, nu bijna 7,5 jaar geleden, het allermooiste cadeau heb mogen ontvangen. Ik heb zoveel leuke en bijzondere dingen gedaan in die 7 jaren, dat ik kan zeggen dat ik het zo weer zou doen. Ook al heb ik nu wel de balen van al die bijwerkingen, virussen en alle andere kwalen. Toch wil ik dit weer delen want daarmee zeg ik dat het soms niet meevalt om mee te maken. De gewenning dat alles maar goed gaat is er ook nog en als je ineens dingen niet kunt doen, kan ik dat niet meteen accepteren.

De volgende berichten zullen een terugblik zijn van gebeurtenissen die ik heb meegemaakt en die van belang zijn, naar mijn mening. Dit schrijven is ook een vorm van verwerken. Het blijkt dat ik niet alles heb verwerkt en dat er toch gedeeltes zijn waar ik nu ineens moeite mee heb, er ook mentaal last van heb. In combinatie met medicatie en bijwerkingen is het soms te veel. Op dit moment gaat het steeds beter, al moet ik zeggen dat ik het woord "accepteren" nog niet helemaal geloofwaardig kan uitspreken. Deze affirmatie is wel van toepassing geweest: Zelfs de donkerste dag is morgen gisteren.

 

 

Het laatste blog

Ik heb besloten om mijn weblog niet meer bij te houden en eigenlijk af te sluiten.
Mijn insteek was om iedereen op de hoogte te houden van mijn wachtlijst periode, mijn longtransplantatie en daaruit volgende mijn darmcomplicatie en het herstel. Ik laat het wel online staan, mocht er aangaande mijn gezondheid wat te melden zijn dan openen we hem weer. Mijn ervaringen blijven voor anderen bewaard om hen zo te kunnen informeren hoe het kan zijn.
Ik ben tot dit besluit gekomen omdat ik eigenlijk niet zo vaak meer schrijf. Ik beleef hele leuke dingen en sta weer volledig in het leven, wel af en toe met zijn ups en downs. Ik geniet van elke dag ook al regent het, bij wijze van spreken. Deze weblog zie ik als een stukje van mijn "medische leven", en dat is redelijk afgesloten. Tuurlijk moet ik nog regelmatig naar het ziekenhuis voor controle maar veel nieuws is daar nu niet meer over te vermelden. Ik ga dit boek sluiten maar neem niet afscheid, er kan een vervolg komen maar wanneer die er komt weet ik zelfs niet en gelukkig maar!

Ik dank al mijn lezers voor alle steun en lieve reacties, die ik met de jaren heb mogen ontvangen. Ik zou zeggen; het gaat iedereen goed. Ik blijf te volgen op hyves en twitter, met de www's.

We komen elkaar vast nog wel ergens tegen!

En zo is het!

Groetjes van Sandy

De afgelopen maand

In de week dat de Duitsers bij ons waren, zijn we op 12 april naar de keukenhof geweest. Mijn Neef Roland en zijn vriendin Jana waren ook mee. Het was wel wat fris die dag maar het was erg leuk en al die bloemen maken je in een lente stemming.

De woensdag 13 april moest ik naar huis omdat ik eerst nog de laatste les had van intuitief tekenen en daarna medicatie ophalen en 's avonds had ik bloemschikken. We hebben een heel mooi paasstuk gemaakt! Helaas is ie nu wel weer weg want er zaten vooral verse bloemen in. Ook wel schimmels, dus eigenlijk was het wel nodig om het weg te gooien.

Vrijdag de 15e zouden we naar heerenveen-utrecht alleen ik had weer buikpijn en had ook geen zin meer om te gaan. Arjan is toen alleen gegaan. Zaterdag zijn we weer naar Santpoort gegaan en zijn we met de duitsers naar De zwarte markt in beverwijk geweest. Hele leuke dag gehad en ook heel mooi weer. 's Avonds is arjan met nico en de duitsers naar het bloemencorso geweest maar ik ben bij tineke thuis gebleven want ik was niet zo lekker en vooral in mijn buik...We hadden gegourmet en dat vlees kan ik niet verdragen, waarschijnlijk is dat te vet met al die marinades erop.

De week daarna begon de nieuwe computercursus weer en nu zitten we in de derde lesweek. Erg leuk om te doen en te zien hoe de cursisten toch met de computer kunnen werken!
Met pasen zijn we lekker rustig thuis gebleven. We hebben wel de tuin en de kas gedaan. Binnenkort kunnen we al spinazie eten en aardbeien.

Op 28 april is chica geopereerd. Ze had een knobbeltje in haar buik bij een tepel en die moest weggehaald worden. Tegelijkertijd hebben ze haar gebit gereinigd en een klein wratje van haar lip gehaald. Ze was wel zielig toen ik haar ophaalde. Ze had een pet-shirtje aan en ik kon zelf het verbandje wel verwisselen. Als ze moest plassen moest het shirtje los en de eerste keer heb ik haar naar het veldje gedragen maar ze wilde niks doen. Later op de avond heeft ze met arjan naar het veldje gelopen en geplast. De volgende ochtend was het wel wat beter met haar en kon ze zelf al weer goed wandelen, maar niet zo lang. De derde dag had ze veel meer pijn en piepte ze steeds. Ze sprong ook al weer op de bank en waarschijnlijk had ze daar pijn van gekregen. Dinsdags moest ze voor controle komen en toen kreeg ze een kap om omdat ze er toch een paar hechtingen uit had gepeuterd. Vanmiddag moeten we weer voor controle en dan gaan de hechtingen er uit.

Zondag 1 mei zijn we naar heerenveen-ajax geweest. Jammer dat we (weer)hebben verloren maar ja, dit seizoen moeten we maar weer vergeten....
Nog een wedstrijd te gaan! Roda-heerenveen.
Daar gaan we naar toe. Onze vrienden in kerkrade hebben al kaartjes geregeld. We gaan vrijdag er al naar toe. We hebben een huisje in Mechelen en pa en ma turenhout en roorda gaan ook mee. Wij gaan donderdag avond al naar Tilburg. Dan kunnen papa en mama met ons mee rijden want dan hoeft papa niet te rijden. Hij heeft vorige week een pijn aanval gehad in zijn buik. Hij lag op de grond van de pijn. De huisarts kwam vrijwel direct omdat mama niet wist wat hij had en ze dacht dat het zijn hart was. De huisarts kon in eerste instantie niks vinden en gaf hem pijnbestrijding. In het weekend is hij nog bij de huisartsenpost geweest omdat hij steeds pijn bleef houden. Daar heeft hij zetpillen gekregen en nog iets omdat hij ook bloedverdunners gebruikt. Afgelopen maandag is hij bij de uroloog geweest en die zag op de echo wel cystes in de nier maar een echt oorzaak van de pijn kon ie niet vinden. Ook de functie van de milt is overgenomen door de lever en dat heb ik ook.
Vanmiddag moet hij naar waalwijk voor een scan en de 27 ste moet hij terug naar de uroloog. Deze wil nog wel via de urine bui naar binnen kijken, maar wanneer dat zal plaatsvinden is nog niet bekend en waarschijnlijk afhankelijk van wat de scan uitwijst.

Vandaag geeft ik weer les en moegenmiddag ook nog en dan is het weer weekend! Heerlijk eventjes op vakantie, althans kleintje dan.

Zelf ben ik donderdag 5 mei naar het UMCG geweest voor controle. Alles was eigenlijk wel oke. De leverwaardes waren iets minder en daarvoor zou ik ursochol moeten gaan gebruiken. Ik wil dat niet want daar wordt ik zieker van dan beter..Dus heb ik uitstel gekregen. Mocht het de volgende keer nog niet goed zijn dan overweeg ik het te gaan nemen maar zeker weet ik het nog niet! De FEV1 was 2.98 en de FVE was 3.15
Dus echt zorgen maken ze zich niet. Ik moest wel 1 mg prograft meer nemen 's ochtends want het was 5,4, dus iets te laag. altijd als mijn lever raar doet, moet ik ook meer prograft. Dan nemen de darmen en de maag toch minder op. En ik heb dan wat vocht in mijn enkels. Ik neem dan detox thee en dan is het heel snel weer over.
Heb ik dat liever dan ursochol.

6 mei werden we door Arjans baas gebeld of we zaterdag 7 mei mee wilden naar het concert van marco borsato in het gelredome. We kregen vip kaarten, we parkeerden onze auto voor de deur, we kregen eten en drinken, vipplaatsen en een after party waar marco eventjes naar toe kwam.
Dat hebben we niet aan onze neus voorbij laten gaan. Het was best leuk. We zijn niet echte fans van hem maar de grote meezingers kenden we wel. Een erg leuke avond.
's Middags zijn we nog wel even bij mijn oom en tante geweest. Mijn tante had een paar maanden geleden een hersenbloeding gehad en was het weekend thuis. Zondags moet ze weer naar het revalidatiecentrum terug en vrijdags mag naar huis. De laatste keer lag ze nog in het ziekenhuis toen we haar opzochten maar nu kon ze toch alweer lopen met een kruk met drie pootjes. Jammer genoeg heeft ze nog steeds geen gevoel aan haar linker kant. Of dat ooit terug komt weten ze niet.
We hebben lekker buiten gezeten want het was toch wel heet. We hebben toch onze lange broeken aangedaan toen we naar het concert gingen en maar goed ook want niemand in de viplounge had een korte broek aan...We waren om 2 uur thuis.

Over een uurtje komen mijn cursisten! Ik ben er klaar voor!