Sandy's statistieken

donderdag 19 oktober 2006

Het gaat prima

Het gaat goed. De pomp doet zijn werk. Ik ben aan het afkicken van de hoge suikers. Ik heb nu wel het idee dat ik te weinig heb gegeten en dat ik diep in een hypo zit. Dat is niet zo. Mijn spieren moeten ook wennen en ik tril bij enige inspanning als een rietje. Gisteren bij boetseren zou ik de trap af gaan en toen begon ik toch te trillen...hebben ze mijn beeldje even overgepakt, anders lag die waarschijnlijk onder aan de trap.
Vandaag met golfen moesten we naar de driving ranch. Halverwege kon ik niet meer verder lopen want mijn benen waren helemaal op. Ik ging toch trillen. Toen ben ik met het golfwagentje opgehaald, toen de andere twee in de driving ranch aangekomen waren. Er kunnen maar twee in het wagentje. Even gerust en toen heb ik prachtige ballen geslagen, ook met een wood nr 3.

Mijn pomp staat nu 's nachts op 0,8 als ik sondevoeding heb en bij het avond eten moet ik 3 EH bijbolussen. Was ik vandaag vergeten en toen was het na een uur na het eten 12,5... gelijk hoog he! Ik heb niet meer hoger gehad deze week.
Het weekend rustig aan en een beetje opruimen, ik heb weer een enorme bende gemaakt. Dat krijg je als je bezig bent voor het astma fonds, we hebben binnenkort een voorlichtingsavond en dan moet ik een mailing verzorgen voor 690 leden...Dat zijn heel wat brieven in de enveloppen doen. Allerlei dozen staan dan in de woonkamer, maar die kunnen nu bij het oud papier.

Morgen proberen te zwemmen voor het eerst met de pomp, ja wel afgekoppeld, want ze garanderen niet dat ie waterdicht is, nou dan neem ik het risico ook maar niet he!

zondag 15 oktober 2006

Slangen mens

Volgens mijn orthopeet van 30 jaar geleden, had ik wel slangen mens kunnen worden. Ik kwam bij hem omdat ik een beenlengte verschil had van 4 cm. Bij mijn geboorte zat de navelstreng om mijn linkerbeen heen gedraaid zodat die niet volledig heeft kunnen groeien.
De orthopeet heeft mij, op mijn 13 e geopereerd en nu heb ik nauwelijks nog verschil in lengte. Dat is goed gelukt gelukkig want met cf weet je het nooit (groeiachterstand). Mijn gewrichten waren destijds zo soepeltjes dat ik mijn benen in mijn nek kon leggen en allerlei onmogelijke dingen met mijn armen en benen kon. Dat was ook wel een beetje de "indische aanleg". Ik ben nu niet meer zo soepeltjes dan in mijn jeugdjaren.
Ik ben nu, na 30 jaar toch nog slangen mens geworden!..
Welliswaar op een andere manier. Ik heb een zuurstof slang, een sondevoedings slang ('s nachts)en sinds dinsdag een insuline slang er bij.

Afgelopen weekend hebben we mijn moeder opgehaald uit Breda. We wisten dat ze naar de verjaardag van ons nichtje ging en toen zijn wij daar ook naar toe gegaan als verrassing. Mama wilde dinsdag wel met mij naar Groningen want ik moest voor controle naar de longtransplantatie arts. Ik had toen voorgesteld om dan ook aan de insuline pomp te gaan, dan hoefde ik maar 1 keer op en neer naar het UMCG. Gelukkig kon het.
De week was druk, ook omdat de schilder maandag aan het huis begon. Mama kon helpen met koffie schenken en op de kat te letten.
's avonds ben ik naar schilderen geweest en heb ik kunnen regelen dat ik voortaan in de middag groep kan. Ik kan het ' s avonds niet meer volhouden. Na het eten ben ik zo moe door de suikers denk ik. Ik voel me dan niet lekker en van schilderen komt dan ook niks. En dat is zonde. Morgen begin ik in de middaggroep.
Dinsdag moesten we vroeg op want om half 8 stond de schilder weer voor de deur. Wij gingen weg met de taxi om 8.45 uur. We waren er ruim op tijd. We moesten op de nieuwe diabetes poli zijn in gebouw 23. Daar moest ik vroeger altijd voor cf controle naar toe. We konden gelukkig met de golfkarretjes heen en weer want dat stuk lopen is wel wat ver.
Ik ben toen aan de pomp gezet en dat ging gelijk goed. Het naaldje moest ik leren inbrengen maar dat was niet moeilijk. Deed wel een beetje pijn maar dat kan een gemiddelde cf patient makkelijk hebben.... Een arterie prik, in de pols om zuurstof te meten in het bloed, doet 100 x zeerder...
Daarna moesten we naar de longtransplantatie arts en eerst bloedprikken en sputum laten kweken. Toen moesten we nog best lang wachten. Mijn moeder snapte nu wel dat ik, na een UMCG bezoekje wel vermoeid was.....(gelukkig iemand die het begrijpt! haha).

Bij de dokter hebben we niet zo lang gezeten. Hij hoopte dat ik binnen nu en een half jaar aan de beurt zou zijn. Verder hebben we de medicatie besproken maar er was eigenlijk niks veranderd, ja dat ik nu aan de insulinepomp zit. Ook heb ik laten weten dat ik niet mee wil doen aan het onderzoek naar medicijnen na de transplantatie. Daar had ik een brief over gehad. Ik heb al aan zo veel studies mee gedaan in mijn leven dat ik er nu zat van ben. Nu mogen anderen het doen.

Toen we klaar waren bij de arts, hebben we gelunched en moest ik mijn suikers aan de diabetesverpleegkundige sms-en! Toen we thuis waren, belde ze nog op hoe het ging, alles was voor mijn gevoel wel oke. De volgende ochtend belde mijn internist zelf en spraken wij af dat hij mij 's middags en om 22 uur nog even zou bellen om de pomp goed in te stellen.
Hij belt nu alleen nog 's middags om te horen hoe de suikers zijn.

Ik heb nu de pomp op 0,6 staan van 7- 23 uur en van 23 -7 uur staat ie op 0,3
Met sondevoeding 's nachts staat de pomp van 23-7 uur op 0,6
Verder met eten geef ik een bolus van 2 EH, Bij een nutridrink bolus ik 1EH extra. En de suikers zijn echt al naar beneden! Ik had wel in het begin het gevoel of ik een hypo had, maar nu eigenlijk niet meer. Ik ben niet naar zwemmen geweest want door inspanning kan ik misschien te snel in een hypo zakken. Volgende week gaan we wel weer.

Woensdag ochtend heb ik mijn moeder op de trein gezet en ben ik 's middags naar boetseren geweest. Verder heb ik deze week niet veel gedaan. Ja veel mijn bloedsuikers gemeten, 8 keer per dag...pfff

donderdag 5 oktober 2006

Het leven gaat verder

Beppe's begrafenis was heel mooi. Om half 12 werd ze opgehaald van coornhertstate en al haar kinderen waren er bij. Arjan en ik ook want wij wonen er natuurlijk dicht bij en reden mee in de stoet naar de kerk. Daar werd de kist neergezet tussen de bloemen en zo dat al haar kinderen (mijn ooms en tantes en mijn ouders) er omheen stonden tijdens de condoleance.

Het was een mooie kerkdienst, ik word altijd onpasselijk van die kerkorgel muziek en kan dan soms helemaal meegaan als anderen gaan huilen. Mijn vader heeft gesproken ter nagedachtenis aan beppe. Ik heb hem met het verhaal geholpen. Ik vond dat hij het goed had gedaan. Ook de dominee had een heel mooi verhaal en preek. Aan het einde van de kerkdienst, na de zegen mochten de kleinkinderen de bloemen dragen en ik kreeg ook een bloemstuk. Bij het uitgeleiden van de kist moesten wij met de bloemen er achter aan lopen en het lied van "de heer is mijn herder" werd toen gezongen. Toen kon ik mijn tranen niet meer inhouden. Ik zag mijn moeder ook al huilen. Bijna iedereen stond te snotteren. Nu was het echt beppe's laatste reis.

Op de begraafplaats werd het woord van vertrouwen uitgesproken, dat we beppe aan de aarde toevertrouwen en werd de kist bijgezet in het graf waar mijn pake (opa) in 1990 begrafen was.
Na het uitspreken van de geloofsbelijdenis, het bidden van het Onze Vader en de zegen, mocht iedereen die dat wilde een schepje zand op de kist scheppen. Dat was voor ons allen een verdrietig moment want toen kwamen eigenlijk bij iedereen de tranen. Als ik weer terug denk aan het moment dat ik het schepje zand op de kist gooi, moet ik iedere keer huilen, dan rollen de tranen over mijn wangen. ( nu weer)

Het weekend hebben we rustig gehouden, mijn ouders gingen weer naar huis. Maandag begon weer een normale dag. Mijn hulp kwam weer en 's middags moest ik vergaderen. 's avonds eigenlijk naar schilderen maar ik was veel te moe. Dinsdag weinig gedaan, ja wat administratie en woensdag naar boetseren geweest. Vandaag wezen zwemmen en morgen ook weer.

Volgende week dinsdag moet ik weer naar de transplantatie arts voor controle en heb ik meteen geregeld dat de insuline pomp wordt aangesloten. Eindelijk! Vandaag alle spullen besteld want het weekend moet ik de naaldjes zelf maar oefenen om in te brengen...brrr..eng hoor. Komt allemaal goed. Ik heb inmiddels de pomp al ingesteld op de waardes die ik vanmiddag door kreeg. Van 7-23 uur 0,6 EH/uur en van 23-7 0,3 EH/uur. En als bolus bij het eten 2EH. Er komt dan novorapid in de pomp. Ik hoop dat ik weer wat kilootjes aankom!!!

We zullen zien.