Sandy's statistieken

woensdag 25 februari 2004

Vandaag was ik wat trillerig. Ik denk dat het komt omdat ik niet al te best heb geslapen. Ik werd al om half drie wakker en ben maar naar beneden gegaan. Ik moest steeds wat hoesten en het deed pijn. Ik heb ook steeds het gevoel dat mijn neus dicht zit. Van slapen is niet veel gekomen, ik was steeds wakker. Maar ben toch wel zo nu en dan weer in slaap gevallen maar niet zo lang. Om kwart voor 9 kwam arjan al naar beneden. Ik heb me toen aangekleed en heb gegeten en geinhaleerd. Ik ben toen weer even in slaap gevallen en om kwart over 10 zijn we naar de fysio gegaan. Ik moest er om 20 voor elf zijn maar ik was er eerder en kon meteen doorlopen want de vorige klant was niet gekomen.

Daarna zijn we naar de praxis geweest want ik moest wat latjes kopen om schilderijlijsten te maken voor mijn familie portret en voor nog eentje. Toen hebben we tv gekeken en gegeten. Ik heb even geslapen en toen kwam de post. Daar zat een grote enveloppe van het AZG bij...ja toen wisten we het wel.

De opname is bekend. Ik moet donderdag 4 maart om 11.00 uur daar wezen. Het weekend mag ik naar huis en de week erna hangt het van de onderzoeken af wanneer ik weer thuis kom. Ik heb een heel pakket aan boekjes gekregen over de transplantatie en erna.

Toen moest ik nog naar boetseren en we waren nog wel op tijd. Het beeldje voor mijn moeder was zelfs al gebakken!!
We moesten een model maken en dat is mij wel gelukt. Ik heb hem al laten drogen want de week na de vakantie lig ik in het ziekenhuis.
Om half 6 haalde arjan mij weer op. Tijdens het koken kwam tante doet heel eventjes wat bloemen brengen. Ze is ook gauw weer naar huis gegaan voordat het glad zou worden.
Ik ontdekte dat ik het beeldje voor mama in het lokaal had laten staan, toen hebben we het nog even opgehaald.
Toen we weer thuis kwamen heb ik mijn pyjama aangedaan en ben tv gaan kijken en dit nog eventjes typen.

nu ga ik slapen want ik ben best wel moe. Hopen dat het lukt...

dinsdag 24 februari 2004

Het is alweer dinsdag.
Het gaat allemaal snel hoor.
Zaterdag hebben we gewinkeld. Ik heb ondergoed en hemden gekocht en een rood vestje. Later had ik spijt dat ik er niet nog een had gekocht, maar ja..
Na het middag eten ben ik een uurtje gaan slapen. Toen ik net wakker was, kreeg ik bezoek van een sportlid nl. auke kroes. Hij had vrijdag gehoord dat ik ziek was en wilde mij even opzoeken. Hij had sinaasappelen voor me meegenomen. Hij zit zelf ook aan het zuurstof 's nachts. En is ook kort gelden opgenomen geweest in beatrixoord.
Zondag was een rustige dag. We hebben niet echt veel gedaan. We zaten tv te kijken toen ome johannes en tante mia langs kwamen. Ze waren naar beppe geweest.
Op maandag kwam Petra weer. Rond half 12 ging de bel en toen stond Rinie voor de deur. Ze had prachtige rozen meegenomen. Normaal komt ze niet binnen want ze is heel erg allergisch voor de kat en voor bloemen. We hebben eventjes bijgepraat want we hadden elkaar niet meer zo vaak gezien. Dat was wel weer leuk.
Om 15.20 uur most ik bij de plestisch chirurg in Groningen wezen. Ze moest nog voor de laatste keer naar het plekje kijken wat ze heeft geopereerd nadat de drain van de klaplong eruit was gehaald. Dat litteken werd heel dik en deed pijn en zij heeft het geprobeerd weg te halen alleen is het weer breed geworden. Ik moest er eerst pleisters over plakken maar later een soort van scargel. Veel heeft het niet geholpen alleen is het niet meer dik en schuurt mijn bh bandje er niet meer overheen. Ik vertelde haar dat ik voor screenen ging en ze zei tegen me dat ik die gel maar moest bewaren en dat over de snee van een transplantatie te smeren dan heelt het veel mooier. Ik heb nog twee tubes en ik heb ook nog wel meters pleister dus dat kan best. Maar goed ze zei dat de andere diciplines die gel niet kennen en anders moest ik maar naar haar vragen om het voor te schrijven. Best een aardige dokter, die bernleff. Ik hoef niet meer bij haar te komen, het litteken verandert niet meer.
Op de terugweg gingen we door de stand want arjan moest tanken. voor de rotonde onder het viaduct werden we verrast door een fel zonnetje. De dame die achter ons dus ook. Ze parkeerde haar auto zo tegen arjans bumper omhoog.... Ze zag niet dat arjan moest stoppen....gelukkig hadden wij geen schade maar zij wel, ze kwam er alleen niet de auto voor uit. Toen we thuis waren belde de fysio of ik al thuis was want dan zou hij meteen komen.

Om half 8 ben ik weer naar schilderles geweest
Het was weer erg leuk. Ik heb eindelijk mijn familieportret afgemaakt. Ik heb Beauty, mitsy en macy geschilderd. Ik heb toevallig (haha) enkele fases van het schilderij gefotografeerd...hier zijn ze. de laatste is hoe het uiteindelijk is geworden.



Nu ga ik beginnen met een nieuw schilderij. Ik vond laatst een foto van mij met Marcia, de koningspoedel van oma. Die foto ga ik proberen na te schilderen. Ik heb al de achtergrond en de contouren gemaakt. Dus moet het wel goed komen dacht ik. Volgende week hebben we hier crokusvakantie dus dan hebben we geen schilderen, helaas.
Vanochtend moest arjan naar maintech uitzendburo in leeuwarden. Ik ben meegegaan want we zouden eigenlijk naar de stad. Toen we het buro uitliepen regende het en toen zijn we maar niet gaan winkelen.
We zijn naar mediamarkt gegaan en daarna naar huis. Ik heb even op de bank geslapen en toen moest ik naar de fysio. Eerst zijn we naar scapino gegaan om nog zo'n vest te kopen en arjan had nog een paar schoenen nodig. Na de fysio zijn we wezen boodschappen alvast voor de hele week zo'n beetje.
Daarna is arjan gaan koken en heb ik mijn soapseries gekeken

en toen mijn site bijgewekt...
Vanavond hoop ik miljonair te worden want ik heb nl een staatslot, dat zou handig zijn, dan koop ik allereerst een nieuwe auto en een laptop dan hoef ik die niet meer te lenen, van huub, voor als ik in het ziekenhuis lig. Overigens heel erg lief van hem.

Ik ga zo tv kijken.....

vrijdag 20 februari 2004


Vandaag voelde ik mij niet zo fit. Ik had overigens wel aardig geslapen, gisteren was arjan met mijn nicht marinka naar het theater, hij heeft deze week bijna niks anders gedaan...haha, toen ben ik boven gaan zitten en heb geprobeerd om lekker in bed te liggen. Ik denk dat het slaap probleem ook wel een beetje psychisch is en toen kwam ik er achter dat het aan de kant van arjan beter ligt. Ik lig nl. op de bank altijd op mijn linker zij en als ik aan mijn kant lig op mijn linker zij dan zie ik geen kans om snel mijn sputum bakje te pakken want die staat aan de andere kant op mijn nachtkastje, zodat ik eerst moet omdraaien en dat doet pijn in mijn longen, want meestal moet je snel omdraaien.
Ik vertelde dat aan arjan, en toen hebben we de matrassen nog omgelegd, want we hebben ieder een matras naar lichaamsgewicht. Ik heb vannacht tot half 5 geslapen. Toen lukte het niet meer. Ik had ook een volle neus waardoor ik niet echt zuurstof meer kreeg, dat is nu even het probleem.
Ik ben naar beneden gegaan en heb thee gemaakt en heb mij van mijn volle neus ontdaan door met zout water te spoelen. Ik had alvast een mistabron ampul, om te inhaleren meegenomen naar de woonkamer. Ik ben toen tv gaan kijken althans, ik ben zittend in slaap gevallen, eventjes denk ik, ik had nl die ampul nog steeds in mijn handen maar toen ik weer wakker werd lag de ampul op de bank...moe hoor dat ik ben.
Ik ben toen maar gaan liggen en heb tot half 7 geslapen. Ik lig onder een blauwe slaapzak want het is beneden wel koud hoor. Zo 's nachts. ik zet de kachel wel aan maar die gaat pas aan als het zoveel graden onder de econimische temperatuur is. Meestal is dat rond 5 uur wel het geval.
Om half 7 heb ik mijn buurman weg zien rijden met zijn bus, hij werkt bij een koeriers bedrijf. Ik denk dat de krant al weer in de bus zat. Die jongen zal wel denken, daar ligt ze weer op de bank...De tv staat aan dus je ziet wel wat flitsen denk ik.
Om een uur of half 8 ben ik weer even wakker geweest maar ben eigenlijk gelijk door gaan slapen en werd pas weer om kwart voor 10 wakker. Ik was wel erg duf. En te laat met spuiten en eten. Ik ben toen naar boven gegaan en heb me aangekleed en ik heb arjan wakker gemaakt.
Ik heb de apotheek gebeld want ik ga skandishakes eten ipv sondevoeding. Net voor het slapen gaan. Ik moet dan wel eventjes rekening houden met spuiten want dan zal ik 's ochtends wel weer hoog in de suikers uitkomen.
Arjan heeft boodschappen gedaan en broodjes meegenomen met rosbief, mmmm.
ik had geen puf om mee te gaan en ik moest wachten op Hoekloos want mijn vat moets bijgevuld worden, het was aardig leeg, dus komen ze voortaan om de twee weken. Ik heb nieuwe luchtslangen gekregen, tussenstukjes, neusbrilletjes, aquapacks ect. Dus de kast zit weer behoorlijk vol.
Ik ben een hamster, ik heb eigenlijk alles wel op voorraad. Net mijn oma, die kocht ook altijd twee, vier of acht blikken van iets, nooit maar 1 of een ander oneven getal. Geinig he.
Ik heb dat ook met yves rocher, shampootjes en douchegels en zalfjes....hoe meer hoe beter...ja hoeveel geld het kost. Ik heb al een hele tijd niets besteld, dan gaan ze je gewoon bellen omdat ik een hele goede vaste klant van ze ben en dan mag ik speciaal op hun aanbod ingaan...
maar goed. Om kwart voor 6 kwam rob, de fysio weer en daarna heeft arjan spagetti gekookt. Ik voelde me niet echt fit, zo lam als een dweil, ik weet niet hoe het komt. Hoop maar dat het gauw over is.
Morgen probeer ik naar de stad te gaan om wat kleren te kopen, voor als ik weer naar het ziekenhuis moet. Ik heb nog wat nieuwe onderbroeken en hemden nodig en ik wil nieuwe sloffen hebben, want mijn honden worden minder, en ze zijn niet meer zo warm aan mijn voeten.
Verder wil ik wat jogging broeken kijken en t shirts met lange mouwen...mooi he, dus scapino, hema zullen morgen een bezoek van mij kunnen verwachten.

ik ga stoppen en proberen te slapen.

woensdag 18 februari 2004

Vandaag heb ik weer het een en ander te schrijven over de afgelopen dagen. Maandag kwam Petra weer en ze heeft het huis weer aardig bijgewerkt. Ze had haar tijd wel nodig. De vorige keer heeft ze obeven gedaan en maandag de woonkamer en vooral de ramen en dus alle stof weer weggepoetst. Maandag komt ze weer en dan een weekje niet en dan weer wel. We moeten maar kijken of het voor haar bij te houden is.

Maandag is rob thuis gekomen voor fysio enz. 's middags hebben we boodaschappen gedaan en zijn we naar de apotheek geweest en naar trekpleister want we wilden kijken naar een strijkkrukje voor mij voor in de keuken, dan kan ik zitten bij het aanrecht, maar de folder ging pas dinsdag in. Nou, ja dan niet.
Dinsdag ochtend ben ik bij rob in de praktijk geweest en daarna zijn we even bij beppe op bezoek geweest. Ze was naar de kapper en toen wij bij de kapper gingen kijken hebben we haar net gekruisd. Wij gingen met de trap naar beneden en zij met de lift omhoog. Toen we weer bij haar kamer kwamen, zat ze net op de bank. Waarschijnlijk wilde ze eventjes liggen maar wij hebben haar wakker gehouden voordat het eten kwam. Dat mensje leeft ook bij de dag, ze vraagt steeds welke dag en datum het is. En ze kijkt voortdurend op haar horloge of de zuster haar al komt prikken. en of het eten dan al snel komt. 10 voor 12 gaat ze al aan tafel zitten want om 12 uur krijgt ze eten. Toen zijn wij weer naar huis gegaan en hebben zelf ook gegeten.
Ik ben toen op de bank gaan liggen en heb heerlijk geslapen. Toen ik wakker werd, waren papa en mama er al. Ze kwamen omdat ze vandaag meegingen naar het ziekenhuis.




Om half 11 moest ik er zijn en toen gingen we met Dr Kraan praten. Ik had eerst geblazen en heb nog een longinhoud van 28%. Ik ben 11% achteruit gegaan na deze griep. Ik blies minder krachtig maar ik vond het gelukkig nog wel meevallen. Ik was bang dat het veel minder was geworden.
Het slechte slapen en het vocht ophopen, is een probleem van de slechte longfunctie en dat zie je heel vaak. Met plastabletten kan je daar wel iets aan veranderen en misschien met ademondersteuning 's nachts gaat het een stuk beter waardoor je slapen kunt en niet meer zo oververmoeid raakt en ook weer wat conditie kunt opdoen.
Het lijkt me niks maar misschien helpt het.
Ik moest nog naar de dietiste, fysio en bloedprikken en saturatiemeten, die was 95/96 met 1 liter zuurstof.

Daarna hadden we een gesprek met dr van der bij de transplantatie arts. Ze waren het eigenlijk vergeten, maar het is wel goedgekomen. Eigenlijk had hij de screening wel al willen doen tijdens mijn opname maar ik was eigenlijk te zwak om dat er ook nog bij te hebben. We hebben besloten om het niet langer uit te stellen. Ik hoef ook niet alle onderzoeken te doen en waarschijnlijk ben ik in een weekje wel klaar. Weekends mag ik toch naar huis. Dus binnen nu en drie weken heb ik waarschijnlijk de screening ook al gehad. Ze gaan dan ook beginnen met evt die ademondersteuning, maar ik weet het niet precies. We zien het wel.
Ik kan wel wachten maar waarop, mijn longen worden er niet beter op, alleen maar slechter. Met een trainingsschema kan ik ze wel iets beter krijgen, acceptabeler zodat ik nog redelijk mij kan bewegen, maar zonder zuurstof gaat het niet meer lukken.
Arjan is nu naar santpoort want we hebben kaartje voor hans klok maar ik zag het niet zitten om daar nog helemaal heen te gaan. Mama en papa zijn hier nog, ze zijn nu boodschappen aan het doen bij de lidle. Bij die slager verkopen ze worst die een neef van mijn vader maakt. Die heeft een slagerij. Papa vind het vlees in brabant niet te eten, hij vindt het friese vlees lekkerder. Die worst hadden ze bij truus op haar verjaardag gegeten denk ik, vandaar dat ze die willen hebben.
Ik ga ermee stoppen voor vandaag, even eten koken enz. De fysio komt om 18.00 uur, dus moet ik de tafel leeghalen want daar moet ik op liggen...

zondag 15 februari 2004


We hebben geknutselt met het plaatsen van foto's op deze site en Joepie het is gelukt....moet je kijken wat leuk...dat wordt leuk, jongens.......
Deze foto van arjan is genomen in tilburg na onze vakantie in bulgarije. Ik heb daar ook een schilderij van gemaakt, maar is nog steeds niet af...

Vandaag was een beetje een offday, gisteren zijn we van een koude kermis thuis gekomen. We zouden naar alex d'électrique in het witte theater in ijmuiden. Helaas werd er gerookt en ik werd alweer benauwd door mijn vochtvast houden, het bekneldt me dan om de borstkas en je voelt je steeds ellendiger. In het zaaltje hing al aardig een rooklucht van de rookmachines. Ik kon daar niet wezen. Nog geen vijf minuten gezeten en toen ben ik maar weggegaan....helaas. Normaal doen ze veel met vuur maar dit theater is te klein en hebben ze alles vervangen door rook...da's lekker... Nou ja, arjan heeft zijn ouders weer even gezien, ook wel leuk weer.

Vannacht heb ik weer op de bank geprobeerd te liggen want ik kon niet slapen. Ik had toen we thuis kwamen een plaspil genomen en ik moest wel veel plassen maar het was niet voldoende. Vannochtend heb ik er twee genomen maar nu zijn ze wel uitgewerkt. Ik voel het vocht weer in mijn borstkas trekken. Net alsof er een band rond je kas wordt gelegd waardoor je benauwd wordt. Ik kan daardoor niet liggen en slapen.

Woensdag moeten ze hier maar onderzoek naar doen....Vandaag hebben we allebei onze administratie bijgewerkt en ik ben net onder de douche geweest. Dat is altijd weer lekker.
Morgen komt Petra weer, ze kan nu haar tijd inhalen. We kijken het even aan of ze het huis kan schoonmaken in drie uur per 14 dagen anders vragen we haar de tussen week 2 uurtjes extra te komen.

we gaan zo eten maken, want ik moet ook weer spuiten...

vrijdag 13 februari 2004

Het is alweer een tijdje geleden, dat ik schreef. Ik heb weer een paar slapeloze nachten achter de rug en daar wordt een mens niet beter van. Maar ik heb vanmiddag lekker geslapen. De suikers waren vandaag ook prima en morgen moet ik naar de diabetesverpleegkundige.
Maandag zou petra komen maar ze had last van haar darmen en toen hebben we afgesproken dat ze vrijdag ochtend komt. Het is wel nodig want overal ligt stof, je merkt wel dat ze al een hele tijd niet is geweest.

Maandag avond ben ik naar schilderen geweest en heb ik geprobeerd om mijn schilderij af te krijgen maar dat is nog niet helemaal gelukt. Het was wel erg vermoeiend maar ook wel weer leuk. Eventjes eruit...

Dinsdag kwam het hulpmiddelencentrum, want ze hadden opdracht van de gemeente gekregen om mij een rolstoel te leveren. Toevallig had hij eentje in de auto die wij hadden uitgezocht. Toen konden we hem gelijk houden. Dat was lekker snel, meestal duurt het heel lang zo'n aanvraag van de wvg.

Woensdag ben ik 's middags naar boetseren geweest en heb een beeldje voor mijn moeder gemaakt. Ik moest het in een keer af hebben want de volgende twee keren hebben we een model. Ik vond het weer heel leuk, ik ben blij dat het beeldje af is.
Vandaag zijn we naar de indicatie arts geweest voor het verlengen van mijn invalide parkeerkaart. Die dame was erg meelevend en als we verder waren gaan praten was ze wel in huilen uitgebarsten, zei Arjan. Het komt wel goed met die kaart, maak je maar geen zorgen.
We hebben meteen de leenrolstoel teruggebracht, het was nl in het zelfde gebouw.

vanmiddag heb ik geslapen. Rob , de fysio kwam voor het eten langs voor kloppen enz. Ik kon weer aardig wat ophoesten en ik denk dat het nu wel losser komt.

Ik ga zo slapen, we gaan zo laat als mogelijk naar bed, anders ben ik de halve nacht weer in de benen. Ik heb nu dormeasan ingenomen, een middeltje van dr vogel voor slapeloosheid, hopen dat het werkt...

ik moet nu wel gaan liggen want ik heb dat spul een half uur geleden ingenomen...dus moet ik nu omvallen en slapen...hahah.

We luisteren al de hele avond via msn naar Nico en Tineke en we horen daar ook buurman Piet zo nu en dan praten. Nico heeft een nieuwe laptop en hij heeft hem bijna gemold, want hij heeft een cd rom er in gedaan zonder dat aan te drukken, dussssss, de cd zat vast...Echte computerman die Nico.

Maar goed, dit was het weer eventjes....

zondag 8 februari 2004

Van slapen is weinig gekomen vannacht. Jeetje ik kreeg enorme pijn in mijn linker long. Ik was bang dat het een klaplong was. Ik had nog niet eens een uurtje geslapen....Maar wat heen en weer lopen, want liggen lukte niet meer...Toen maar een paracetamol genomen en Arjan zei dat als die niet om 3 uur werkt we de dokter maar moesten bellen.
De pijn ging wel een beetje over en ik heb geloof ik een half uurtje geslapen.
Toen lukt het niet meer. Ik ben achter de pc gaan zitten en heb mijn tijd nuttig besteed. Ik heb de dingen voor het astma fonds maar afgemaakt want ik was bang dat ik toch weer naar het ziekenhuis zou moeten.

Om half 6 was ik zo moe dat ik toch maar naar bed ben gegaan en heb bijna rechtop nog tot half 8 geslapen, maar de pijn was er nog steeds.

Om half 10 heb ik de dokterswacht gebeld want misschien konden ze me doorsturen naar heerenveen om een foto te maken of ik een klaplong had of niet. Eigenlijk was de pijn nu anders, maar ja je weet het niet.
Om 10 over 10 kon ik daar terecht, we hebben alvast een tas ect. klaar gezet en de meeste dingen meegenomen.
Op de dokterswacht kreeg ik een vrouwelijke dokter. Ze was echt aardig en wilde alles weten, maar ze kon niet zeggen wat er was. Ze vond dat ik toch maar naar het AZG moest gaan en belde de dienstdoende longarts. Dat was die joegoslaaf die ik had als weekend arts toen ik die allergie kreeg.
Ik ben met de ambulance gegaan en arjan met zijn eigen auto er achter aan. Hij ging eerst nog naar huis om die tas ect te halen.

Hij kon op de foto geen klaplong zien, embolie was het ook niet. Hij dacht irritatie van de pleuravliezen, dat zo pijn doet.
Uit het bloedonderzoek kwam naar voren dat er helemaal geen ontstekingen zaten en ze waren zelfs beter dan toen ik met ontslag ging. Dat ik hoest en dat er nog slijm zit, kan van de vorige ontsteking zijn die nu loskomt doordat er vastzittend slijm is losgeschoten en dat kan ook weer pijnlijk zijn.

Er is ook een arterie prik genomen, bij zo'n prik halen ze bloed uit de slagader van je pols. Daar kunnen ze het zuurstof gehalte in je bloed meten en het co2 gehalte. Het zuurstof was goed, maar het co2 gehalte was te hoog.
Dat is de reden dat ik niet kan slapen. Ik krijg te veel zuurstof en daardoor adem ik te oppervlakkig waardoor het co2 gehalte te hoog wordt. Het zuurstof moet nu naar 1 liter afgebouwd worden.
Verder was er geen reden om mij op te nemen, met minder zuurstof en actiever worden zodat je dieper moet ademen waardoor je hele longen gebruikt worden.
Ik kreeg wel paracetamol mee tegen de pijn.

Vanavond zijn we even gaan rijden en kwamen in Lemmer uit. Ik had mijn kleine tankje mee maar bij het vullen ben ik het vergeten aan te zetten. Dus op een gegeven moment bij Meindert, kwam er water vanaf....blijkt dat ie niet aan was en dan ontdooit het ijs wat aan de buitenkant zit natuurlijk. Dat is hier ook zo...

Toen kwam ik er achter dat ie al die tijd uit stond. Ik voelde mij eigenlijk niet benauwd, het ging zelfs goed. Toen ik hem weer aan had gezet op 1 liter, voelde ik dat draaierige gevoel ook weer, dus dat komt door de zuurstof.
Ik heb thuis de concentrator op 1 gezet en morgen ga ik zonder proberen, als het zonet kan, kan het morgen ook, denk ik.

Ik ga nu proberen te slapen want ik viel in de auto ook al een paar keer in slaap.

doei

zaterdag 7 februari 2004

Nou ja niet naar beneden??? Ik kon weer niet slapen, ik heb mijn sonde en pomp gepakt en ben achter de pc gaan zitten. Toevallig was papa nog online en hebben we gezellig tot 3 uur gechat. Toen ben ik naar beneden gegaan en heb de sonde aan de lamp gehangen en ben weer eventjes op de bank in slaap gevallen.

Woensdag na het douchen zag ik dat ik hele dikke enkels had. Ik had een beklemmend gevoel in mijn borstkas, net alsof er iemand op je zit.
Toen heb ik mijn longarts gebeld en die stelde voor om via de huisarts plastabletten te nemen. Om half 4 konden we ze ophalen bij de apotheek. Ik ben toen even bij het boetseren wezen kijken en Arjan is de tabletten gaan halen. Toen we thuis kwamen, heb ik direct eentje ingenomen, ik moest wel wat plassen maar niet echt extreem. Die avond heb ik wel iets geslapen in poses. Ik ben niet naar beneden geweest en heb bijna zittend in bed geslapen.....
De volgende ochtend waren mijn enkels nog wel dik maar wel minder. Ik heb de huisarts nogmaals gebeld of ik de tabletten nog mag of niet. Ik mocht er nog wel eentje innemen want het was nog niet voldoende weg. Ik moet maar kijken of ik denk dat ze nodig zijn en anders kan ik wel stoppen.

Donderdagmiddag kwam Jannes bij mij op visite. We moesten dingen van het astma fonds doornemen omdat we nog met de voorbereidingen zitten van de jaarvergadering en voorlichtingsavond. We moeten nog best veel doen daarvoor, en anders heb ik het meeste al wel gedaan...maar ja.

"s Avonds kwamen Margriet, Hendrik en Truus even langs. De kinderen wilden even bij mij kijken. Ik chat regelmatig met ze via msn en met de webcam zien ze me dan zitten. Nu weten ze hoe het er bij staat. Hendrik belde vanavond al op of hij morgen weer mocht komen...

Vannacht heb ik wel redelijk geslapen, wel een uurtje achter de pc gezeten zo rond 3 uur. Toen maar weer proberen te slapen en rond half 7 werd ik wakker. Toen ben ik naar beneden gegaan en ben op de bank gaan liggen en werd om half 10 weer eens wakker. Dus heb ik wel flink geslapen.

Vandaag moesten we wachten op Hoekloos. Die zou een tweede draagtank brengen en het vat bijvullen, daarna zijn we naar homecenter in wolvega gegaan. Ik wil een nieuwe lamp voor boven de tafel want die lamp die er nu hangt, geeft een soort tl licht en ik zit nu wel vaker aan de tafel en dat licht stoort me gewoon...We konden helaas niks vinden, ja er zijn lampen zat, maar veel te duur. Ook wil ik een kruk voor in de keuken, dan kan ik bij het aanrecht zitten. Maar ja die waren er ook niet.

Het weer wordt het komende weekend erg slecht, dus blijf ik binnen. Ik moet maar geen verkoudheid oplopen. We kunnen veel sport kijken van het weekend. Tennis, schaatsen en darts. Dus vervelen zal ik me niet. Ook achter de pc zal me wel lukken...

Twee dagen geleden is Arian Visser getransplanteerd, hij schrijft een collum in het cf nieuws. Hij was laatst in netwerk over de wet op orgaandonatie. De dag voor zijn transplantatie had ik hem gemaild over hoe lang zo'n ambulox vat mee gaat want ik zag dat hij in die uitzending aan het vat zelf zat....Ik kreeg die avond nog een mailtje terug en de volgende dag las ik via de oef mailing list dat hij nieuwe longen heeft gekregen. Zijn transplantatie wordt op zijn website bijgehouden, hiernaast een link naar dat dagboek.
Ik ben er nu ook wel mee bezig want ik ga natuurliljk ook het traject in om op de lijst te komen.

Nu, ik hoop dat ik wat slaap vannacht.

dinsdag 3 februari 2004

Zo daar ben ik weer eens. Ik ben al iets actiever maar het is nog niets hoor.
Gisteren heb ik samen met Arjan een rolstoel gehaald bij de thuiszorgwinkel want als we ergens heen willen kan ik niet zo ver lopen. Nu heb ik eentje aangevraagd bij de WVG maar die heb je natuurlijk niet direct...Ik ben benieuwd hoe lang dat gaat duren. Deze rolstoel kan ik eerst 3 maanden gratis lenen en dan nog eens 3 maanden als het nodig is. Daarna moet je huur betalen, nou dan moet ik toch mijn eigen inmiddels wel hebben.

Inmiddels heb ik een ambulox vat en een draagbaar tankje erbij. Gisteren heb ik er dankbaar gebruik van gemaakt. We zijn na de thuiszorgwinkel naar de action geweest, we moesten nog het een en ander aan troepjes hebben, nl een plakboek voor al mijn kaarten die ik kreeg tijdens mijn opname en een douchegordijn want de oude is kapot, en een digitale thermometer voor 1,69 nou daar kan je je geen buil aan vallen. Toen zag ik ook nog een video van oude tv opnames van elvis voor 99 cent...ik weet niet of het leuk is maar vast wel.

's Avonds zijn we even naar mijn schilderclubje geweest, het was wel weer leuk om ze te zien, ze waren er stil van dat ik zo binnen kwam lopen,met mijn zuurtsof enz. maar ze hadden allemaal erg veel belangstelling voor mijn verhaal waardoor er van schilderen niet echt veel kwam. We hebben nog in de pauze thee gedronken en zijn toen naar huis gegaan. Volgende week ga ik gewoon weer schilderen, mocht ik moe worden kan ik Arjan wel bellen of ie mij weer ophaalt

vannacht heb ik vanaf 2 uur op de bank geslapen, ik kon weer niet slapen en ben maar naar beneden gegaan. Ik had mijn slaapzak meegenomen want het is natuurlijk niet echt warm beneden als de cv uit is. De kat zag het ook wel zitten en die kwam ook achter mij aan naar beneden. 's middags kan ik nl wel lekker slapen op de bank, dus dacht ik dan probeer ik dat eens, Ik heb inderdaad drie sessies van 2 uren geslapen, eindelijk. Met de tv aan.
Elke keer denk ik dat ik wel hoor hoe laat de telegraaf in de bus ligt maar ik hoor het dus nooit en nu alweer niet. Dan slaap ik toch wel.

Ik mag nu om de dag sondevoeding want ik groei dicht, ook zijn mijn bloedsuikers de hele dag te hoog als ik ''s nachts sonde heb gehad, en het is best wel benauwd zo'n sonde. Ik heb dan een zuurstof catheter (slangetje) en niet zo'n brilletje want anders heb ik het idee dat ik geen lucht krijg, en sonde en een brilletje.

Ik ga proberen te slapen, mocht dat niet lukken, dan kijk ik tv, want ik kan vannacht niet naar beneden vanwege de sonde.

slaap ze...