Sandy's statistieken

vrijdag 29 april 2005

"Media aandacht"

Vandaag heb ik mijn agenda eens bekeken en die staat vol met afspraken om eindelijk bekend te worden. Ha ha, nu pas!!! nee geintje. Ik vind het belangrijk om aandacht te vragen voor cf en orgaandonatie en daarom doe ik er aan mee. Ik kan het nu nog doen.

Ik ga zondag naar de studio van sbs 6 om een filmpje op te nemen. Ik word nl een van de 10 gezichten voor de nationale donor actie. Dit onderstaande stukje staat op de website van sbs 6


28 April 2005 (12:04 uur)
Nationale Donoractie 10 mei live bij SBS 6

Dinsdag 10 mei brengt SBS 6 het eenmalige programma Hart voor een Ander: De Nationale Donoractie op televisie. Jaarlijks sterven er onnodig honderden mensen omdat zij op een wachtlijst staan voor een donororgaan. Desondanks hebben nog steeds zo'n 8 miljoen Nederlanders niet laten registreren of zij orgaandonor willen zijn of niet.

Wachtenden op een orgaan, ontvangers van een orgaan, nabestaanden en BN'ers roepen in een live tv-uitzending Nederlanders op zich te laten registreren. De presentatie van dit bijzondere programma is in handen van Milika Peterzon, Cilly Dartell en Marlayne Sahupala.

Centraal staan de persoonlijke verhalen van mensen die wachten op een donororgaan en de gelukkigen die een donororgaan getransplanteerd hebben gekregen. Zo vertelt Carolien haar verhaal. Op 13 jarige leeftijd wordt bij haar een ruisje ontdekt. Ze heeft cardiomyopathie, een zieke hartspier. Een half jaar na de bevalling van haar zoon Damian krijgt Carolien hartritme-stoornissen. Ze is doodziek en komt op de wachtlijst voor een harttransplantatie. In de zomer van 2003 komt het verlossende telefoontje en ontvangt zij een transplantatie. Daarna knapt Carolien helemaal op. Ze voelt het als een tweede leven.

Ook zien we hoe bekende Nederlanders op pad gaan bij ‘wachtenden’ in de straat. Ze benaderen de buurtbewoners en confronteren hen met het feit dat er iemand bij hun in de straat wacht op een nier of een hart. Vervolgens vragen zij hen om zich te registreren.In de zaal bevinden zich ook nabestaanden. We zijn getuige van hun verdriet en het afscheid dat zij van hun geliefden moesten nemen. Kijkers kunnen zich tijdens de uitzending laten registreren bij het telefoonpanel, dat bestaat uit bekende Nederlanders.

Het grote tekort aan donororganen in Nederland is in de politiek en media een van de meest besproken onderwerpen van de laatste maanden. Ondanks vele voorlichtingsacties hebben ongeveer 8 miljoen mensen hun wensen nog steeds niet kenbaar gemaakt bij het Donorregister. Ook mensen die geen donor willen zijn kunnen zich registreren. Dit schept duidelijkheid, dus ook zij worden opgeroepen een donorformulier in te vullen. 4,7 miljoen mensen staan wel geregistreerd, waarvan 2,5 miljoen heeft aangegeven donor te willen zijn. Dit aantal is onvoldoende om de wachtlijsten weg te nemen.

Aanleiding voor deze live tv-uitzending is een actie van de Hartstichting en de Nierstichting. In de week van de uitzending valt bij 6 miljoen huishoudens een brief met het donorformulier in de bus.

Hart voor een Ander: De Nationale Donoractie is een coproductie van IdtV en Medical Multi Media Productions i.s.m. NIGZ-Donorvoorlichting en het ministerie van VWS.

Hart voor een Ander: De Nationale Donoractie wordt op dinsdag 10 mei live van 20.30 tot 21.30 uur uitgezonden op SBS 6.


Geinig he. Maandag krijg ik een meisje op bezoek en die wil een stuk schrijven voor haar afstuderen aan de school voor journalistiek, over orgaandonatie en alles wat daarbij komt kijken.
Dinsdag komt een redactie lid van Libelle omdat ze een portret van mij willen maken, dat ook gaat over orgaandonatie. Wanneer het geplaatst wordt weet ik nog niet.

En wat ook leuk is, is dat ik een mailtje had gestuurd naar sc heerenveen met de vraag of er enkele voetballers een paars armbandje om zouden willen om wat bekendheid voor cf te krijgen. Vanmiddag werd ik gebeld, dat ze hieraan wel mee willen werken. Maandag ga ik de bandjes brengen en als het goed is zullen de voetballers 7 mei de bandjes tijdens de wedstrijd sc heerenveen-willem II ze om hebben. In de rust zullen ze het publiek over deze bandjes informeren. Ik vond het heel leuk om te horen dat ze hieraan mee willen werken.

Dus ik liep hier in huis helemaal blij rond. Hoeveel "media aandacht" kun je krijgen????

ps: de verbouwing van de badkamer gaat gewoon door.

donderdag 28 april 2005

Uitslapen

Dinsdag moest ik om 13 uur bij de fysio zijn. Nadat afke weg was gegaan, wilde ik eigenlijk al naar de stad gaan maar toen ging ik achter de pc zitten en toen was het mis. Ik zag ineens dat het al half 1 was en toen moest ik toch maken dat ik naar de fysio kwam. Daarna ben ik de stad maar ingegaan. Ik heb mijn winterjas naar de stomerij gebracht want het is nl gewatteerd met dons veren, die kan ik niet wassen. Je moet hem in de droger doen nadat je hem hebt gewassen met tennisballen. Afke vertelde mij dat. De tennisballen in de trommel zorgen ervoor dat de veren niet gaan klonteren. Maar ik heb geen droger, dus maar naar de stomerij. De jas is nog prima en bevalt mij goed dus heb ik er wel €13 voor over om hem niet te laten verknallen. Maar goed. Het was erg mooi weer en omdat ik ook een nieuw badpak nodig had, ben ik eerst naar een sportzaak gegaan. Ik wilde perse een tweka hebben omdat die erg sterk zijn en chloorbestendig. Bij de sportzaak hadden ze alleen wat overjaarse, modellen en ik vond ze ook nog wel duur.
Nu, toen maar naar livera want daar hadden ze volgens afke ook wel leuke. Inderdaad. Ik heb er drie uitgekozen en gepast. Maat 42, en ze zaten alle drie prima. De rode is meteen afgevallen omdat de stof erg dun was, wel chloor resistent maar ik dacht wel ietwat doorzichtig als ie nat is..dus de volgende, een mooi, blauw gebloemd pak maar iets dunne stof. Het is de tweka geworden. Wel de duurste!!!



Na het passen had ik het wel gehad en ben naar huis gegaan. Ik heb mijn hobby, bankslapen weer uitgevoerd en werd wat laat wakker en moest beginnen met koken toen arjan alweer thuis was...erg he...

Gisteren ben ik naar mijn longarts in groningen geweest voor controle. Ik moest eerst blazen en blies voor mijn doen goed. 0.83 en dat is 26%. Ik wist dat nl omdat ik vorige week het dosier mee had toen ik in leeuwarden op de pervusiescan moest wachten. We hebben toen gezien dat er een brief van de laatste controle in januari bij zat en daar stond deze waarde in. Het is dus stabiel...daar was ik wel blij om.
Bij de arts (de internist, dit keer) was ook alles goed. Ik heb mijn verhaal over vorige week verteld en het lastige is dat ze niks aan de pijn kunnen doen. Mijn gedachten over een beginnende ontsteking werd bevestigd en uiteindelijk zijn we met ciproxin mooi op tijd begonnen. Ook vond ie het prima dat ik nu combivent krijg. Ik was een kilo afgevallen en moet dat er weer bij krijgen, natuurlijk. Het eten ging vorige week niet zo goed, dus was er toch iets loos...
Verder heb ik over een ander inhalatie apparaat gehad de cr 60. Ze zullen proberen deze voor mij te krijgen. Verder heb ik over mijn vitamines en vooral K gehad en die zijn nu geprikt en zal daar wel wat over horen.
Ik ben nog even naar D1 geweest om bij Elvira en mevr. Dijkstra te kijken maar ze sliepen beide. Ik wilde ze niet wakker maken. Ik kwam ook na het eten, want ik heb lang met de cf verpleegkundige gesproken en ook met de arts hoor.
Toen moest ik nog een tijdje op de taxi wachten en viel bijna in slaap. De batterij van mijn MP3 speler was ook nog leeg. In de taxi was dat vrouwtje van de nierdialise ook. Ze woont hier twee straten vandaan. Ik ben even in slaap gevallen en bij de afslag tjalleberd werd ik weer wakker. Zat die taxivent met twee slapende dames in zijn wagen. Nou vind ik deze chauffeur niet de leukste, gezellig met hem praten is er niet bij...geen humor of hij snapt mijn humor niet, dat zal het zijn..haha.

Ik heb wel even verder op de bank gelegen. Toen arjan thuis kwam hebben we kip kerrie gegeten en hebben tv gekeken. Toen zijn we naar bed gegaan, arjan eerder want ik moest nog inhaleren.
Vannacht was ik steeds wakker en heb dan ook uitgeslapen tot 9 uur...Das lang voor mijn doen.
Vandaag doe ik weinig, het is wel mooi weer. Misschien ga ik even naar de golfbaan om nieuwe lessen af te spreken, maar ik weet het nog niet zeker hoor. Ik moet An er nog over bellen. Denk wel dat ze verder wil gaan. Jan wilde wel want die belde vorige week op.

Volgende week maandag komt een meisje mij interviewen. Zij maakt een artikel over orgaandonatie voor haar afstudeeropdracht. Ze zit op de school voor journalistiek in Utrecht.
Ik krijg regelmatig vragen voor inteviews en ik doe dat meestal ook wel. Ook werd ik benaderd voor het tv programma over orgaandonatie op 10 mei. Dat zal worden uitgezonden op sbs6. Aan het eind van deze week, bellen ze mij terug wat er gaat gebeuren. Dus ben benieuwd. Als ik maar niet weer te oud ben, net zoals bij vinger aan de pols...

maandag 25 april 2005

Maandag praatje

We hebben weer een leuk weekend gehad. Mijn ouders kwamen zaterdag even kijken hoe het met de "patient" was. Nou ja, het gaat wel goed hoor, zo nu en dan wat pijn. Ik was wel blij dat ik ze weer even zag.
We zijn eerst boodschappen gaan doen, toen is papa zelf het dorp in gegaan en mama is met ons mee gegaan naar de gamma, praxis, leenbakker enzo. We moesten nog van alles inkopen vanwege onze badkamer-opknap-week volgende week.

Zondag zijn we naar het Tylersmuseum geweest in Haarlem. Daar was de verzameling van Boudewijn Buch te zien. Wat we niet wisten was dat er die dag een aantal sessies waren met de crew van Boudewijn, die altijd met hem op reis ging. Ook zijn producente was er. Je kon ze alles vragen. Het was er super druk, maar wel leuk.

Daarna zijn we naar santpoort gegaan bij arjan zijn ouders. We hebben alle machines en toebehoren meegenomen die we nodig hebben om de badkamer te verbouwen...
Om een uur of vier zijn we naar Marischa gegaan. Zij is dinsdag jarig en hield haar verjaardag voor familie. Dus zijn we daar geweest. Ze wilde een nieuwe pannenset hebben. Arjans ouders hadden die al een tijdje geleden voor ons gekocht. Dus hadden we wel een kadootje. Ik was het helemaal vergeten.
Om half 8 zijn we richting heerenveen gegaan maar zijn eerst even naar de haven van ijmuiden gegaan om de driemaster uit rusland, die was aangemeerd te bewonderen. Echt groot. Rond 10 uur waren we weer in heerenveen. Heb ik weer mijn inhalaties gedaan en heb heerlijk geslapen.

Vanochtend belde de fysio af want ze had iemand anders op mijn tijd gezet. Geeft niet want ik moet niet te veel doen anders heb ik weer pijn. Ik doe vandaag wat administratie en heb wat dingen geregeld vanwege mijn hoge nuon rekening.
Ik verbruik nu het dubbele van wat ik voorgaande jaren heb verbruikt aan electra. Dat komt door de kl*** concentrator. Ik krijg wel een vergoeding voor de stroom maar ze hadden het op 16 uur per dag gezet en niet op 24 uur. Ik loop dus de helft mis. Nu kreeg ik van de nuon een dubbele maandlast maar die heb ik weer omlaag gekregen. Ook krijg ik een groter ambulox vat omdat ik netaan twee weken met dit kleine vat doe. Ik kan kijken of ik per dag ook een aantal uren aan het ambulox vat kan, scheelt ook weer in stroomverbruik. (Ik heb het allemaal wel aangedikt, want anders lukte het niet)
Nou ja, alle kleine beetjes helpen nietwaar...
Als je ziek bent betaal je er extra voor. En dat is niet eerlijk.. je hebt het al moeilijk genoeg.

Morgen komt mijn hulp en moet ik naar de fysio en dan woensdag op controle in groningen. Ben benieuwd wat ze er daar van denken.

vrijdag 22 april 2005

Weer thuis

Ik ben weer thuis gekomen vanmiddag! Gisteren vertelde de longarts dat ze op de pervusie scan niet echt konden zien of het om een embolie ging of niet. Dus wilde hij ook nog maar een ct-scan gaan doen. Die was gistermiddag om 14.10 uur. Ik kreeg een infuusje en moest op zo'n bank liggen waaromheen een apparaat draaide en toen voelde ik het goedje door mijn aderen lopen en kreeg het warm en het leek net alsof ik in mijn broek plaste...
Deze scan had ik ook voor de screening gehad.
Tegen 18.00 uur kwam de verpleging mij zeggen dat ze geen embolie konden zien. Dus gelukkig geen bloedverdunners meer en geen bedrust.
Ben meteen met arjan even beneden bij het restaurant een kopje thee gaan drinken.

Vanochtend kwam de longarts bij me en zei dat hij heel blij was dat het geen embolie was. Want wat had hij moeten doen? Bloedverdunners geven is een therapie maar je kunt ook weer longbloedingen krijgen en das natuurlijk niet de bedoeling. Hij had wel in over leg met mijn longarts in groningen iets ondernomen maar ja...dat hoefde niet.
Hij vond wel dat mijn vitamine K wat laag was en vroeg of ik de combivent wat vond. Die had ik nl van hem gehad, 4 tot 6 keer per dag. Ik heb wel het idee dat de combivent mijn longen ruimer maakt. Ik heb nu dus combivent erbij. Die komen in de plaats van mistabron/salbutamol. Is ook wel makkelijker, qua verpakking!!!
Woensdag 27 april moet ik voor controle komen in groningen en dan zullen we zien wat ze er van vinden.

Arjan maakte deze foto op de spoed eisende hulp van mij met zijn telefoon( beetje wazig!!!) Ik had een bloedgas gehad via de lies want mijn polsslagaders zijn al iets te vaak aangeprikt en deze arts leek me iets onzeker voor dat soort aderen. Dus kreeg ik een drukzak op mijn lies. Het was er bloedheet vandaar die rode konen want koorts had ik niet.



Vandaag sta ik overigens 1 jaar op de wachtlijst. Het jaar is snel omgegaan. Gelukkig heb ik niet al te veel last van mijn longen gehad en ben ik er eigenlijk goed door gekomen. Ik denk dat dit toch een beginnende longonsteking was. En heb ik op tijd een kuurtje ciproxin gehad, maar moet afwachten of het wel effectief genoeg is. We zullen zien. Het wachten was niet zo lastig. Ik wist dat ik niet snel opgeroepen kon worden. Nu kan het nog steeds een jaar duren. We blijven positief!!!

Het was overigens meer dan 15 jaar geleden dat ik in de tjongerschans heb gelegen. Enkele verpleegkundigen kenden mij nog en ik hun heel vaagjes. Ze kwamen allemaal even om het hoekje kijken of ik het echt was...Ik ben wel een beetje een begrip!!! haha. Maar ja het is wel te merken dat ze niet vaak cf-ers hebben want alle artsen die iets te maken hadden met het onderzoeken van mijn longen kwamen even kijken en luisteren naar het cf-gekraak. Er was ook een co-assistente en die had natuurlijk de tijd van d'r leven omdat dit niet zoveel voorkomt. De spoed arts kwam ook nog eens het cf-gekraak beluisteren vanwege het "wrijvende geluid" dat de co had gehoord.
In leeuwarden bij de pervusie scan kreeg ik werkelijk de shock van mijn leven...de arts die mij het radioctieve stofje inspoot, vroeg: " bij voorgeschiedenis staat CF, wat is dat????" Ik uitleggen, maar hij wist niet wat het was...pffff
En dat terwijl ze in het verleden in het mcl een cf polie wilden starten...(daar was deze dokter niet bij zeker en volgens zijn collega had hij zeker geen vinger aan de pols gekeken of afslag umc)

Iedereen die mij een mailtje of kaartjes hebben gestuurd, bedankt..erg lief allemaal.

woensdag 20 april 2005

even uit logeren

Nou dat is dan ook weer eens wat Sandy ligt sinds 19 april in het ziekenhuis..
Het gebeurde eigenlijk allemaal tijdens het eten van gister daar kwam ineens een hevige pijn aan de rechterzijkant van haar longen.
De eerste gedachte van Sandy was dan ook een klaplong.
Gelijk met Groningen gebeld maar daar was het eigenlijk te druk en hadden ze geen capaciteit om Sandy op te nemen, dus via de dokterswacht in de tjongerschans in Heerenveen terecht gekomen alwaar al snel bleek dat het GEEN klaplong is.
Wel zijn er in het bloed verhoogde ontstekingswaarde gevonden maar de overige symptomen van een ontsteking deden zich niet voor.
Ze was niet overdreven benauwd en ze heeft ook geen koorts. Maar goed na 2 uur op de spoedeisende hulp geweest te zijn is ze overgebracht naar een observatie ruimte alwaar ze de nacht heeft doorgebracht.
Vandaag is ze naar Leeuwarden geweest voor een long pervusiescan om te zien of er een long emboly is. dit onderzoek heeft niet het gewenste uitsluitsel gegeven en ze zullen vanavond toch bloedverdunners toedienen om eventuele bloedproppen in de longen te bestrijden.
Het infuus is er na 12 uur alweer uit gehaald omdat ze weer erg allergisch reageerde op het geheel.

Sandy ligt dus in het Tjongerschans ziekenhuis in Heerenveen op kamer 3A-04

als er meer nieuws is zal ik het zeker schrijven.

Arjan

maandag 18 april 2005

Van oudhollandse spelen tot lasergamen

Afgelopen week was ik best wel moe en voelde ik mij niet bijzonder fit maar ik ga natuurlijk door maar neem wel de nodige rust. Woensdagmiddag was mijn laatste boetseerles en heb mijn beeld voor Tece afgemaakt. Helaas moet hij nog drogen en gebakken worden, dus moet ik over een paar weken even terug om hem op te halen. Dit is het beeldje geworden. Als ie gebakken is, dan is ie rood...



Ik heb de beelden van de twee modellen ook mee kunnen nemen, deze waren al gebakken. Ik heb nog extra klei mee naar huis genomen want dan kan ik in de lange zomermaanden nog een aantal beeldjes maken...Als je een verzoekje hebt???
Verder is mijn gegoten beeld ook wel klaar, deze zet ik buiten bij de vijver, dus doe ik er weinig meer aan.

De donderdag zou ik niet gaan zwemmen als ik mij niet zo fit voelde maar toen ik wakker werd, had ik weer zin in een (koude) plons. We hebben met een soort zwemvest om rustig baantjes gezwommen. 's Avonds gingen we om 19 uur naar Mildam want we gingen met het astma fonds oudhollansche spelen doen. Dit onder het mom van een gezellige avond cq lotgenoten contact. Dit was erg gezellig. Klik op de foto en je kunt meer foto's van het spelletjes circuit bekijken.

Het truitje had ik in Oosterhout gekocht.

We hebben overigens een uitnodiging gekregen van sc Heerenveen om bij een aantal voetbalwedstrijden aanwezig te zijn. Op 2 mei bij jong sc heerenveen tegen jong ajax en op 13 mei bij de opening van het eurovoetbaltoernooi in het abe lenstra stadion. Wij hebben nog niet zoveel opgaves, heb je interesse mail me, dan heb ik kaartjes voor je.

Vrijdag was ik wel moe en heb de halve dag op de bank gehangen. We moesten 's avonds naar Cafe de zwevende hemel want we hadden daar een feestje van arjan zijn werk. We kregen eerst een buffet en daarna gingen ze in groepen lasergamen. Ik had van te voren gezegd dat, als het te rokerig zou zijn. ik naar huis zou gaan. We waren ook maar met de KA gegaan...Ik kon hem mooi voor de deur kwijt met mijn invalide kaart, dus dat was niet zo lastig. We zijn aan de tafel gaan zitten dicht bij de deur en het was er niet rokerig. Wel een beetje maar het was goed te doen. Klik op de foto om meer van het lasergamen te zien.



Het weekend waren we vrij sloom en ik was wel een beetje minder en hoestte behoorlijk, toch niet zo goed zo'n rookhol!!!
We hebben wel boodschappen gedaan en zijn ook naar de gamma geweest om de inbouwtoilet die in de aanbieding was, te kopen. We gaan immers de badkamer aanpakken en zijn alvast dingen aan het inkopen.
We hebben 's avonds vitesse-heerenveen gekeken op canal+ want die kregen we eens voor een week op proef. Zondag hebben we natuurlijk feyenoord-ajax gekeken...

Vanochtend was er weer een zwart beeld hoor...jammer he...

Gisteren heb ik toch maar de was gedaan en lekker gedouched. Mijn haar gewassen met zomerblond van andrelon Op de verpakking staat dat je eigenlijk het beste resultaat krijgt, als je ook de conditioner gebruikt. Tuurlijk meteen 2 flesjes kopen..., nou ik probeer het eerst zo wel...Ik zag er niet zo fit uit, maar mijn haar wel...



Vanochtend waren we even naar Blokzijl om de boot te regelen voor de afsluiting van het sportseizoen. Ik had slecht geslapen mede door sondevoeding en door macy die steeds zat te zaniken omdat ze bij mij onder de deken wilde. Ze maakte mij steeds wakker...***kat. Ik was dus erug minnetjes...Ze hebben het niet gezien denk ik...
Toen we op weg naar huis waren. kreeg ik het heel erg warm en toen ik thuis kwam, weer heel erg koud...een soort van koortsaanval???? Ik heb cup a soup gemaakt en ben naar bed gegaan. Om 17 uur werd ik wakker en heb spinazie schoongemaakt en aardappelen geschild. Toen arjan thuis kwam bakte hij het vlees maar toen hij een hap nam, was het vlees (gemarineerd filetlapje) bedorven. Het rook inderdaad vies. Toen hebben we dat maar weggegooid. We hadden het zaterdag gekocht en meteen in de diepvries gedaan, dus ga ik morgen terug. Het was wel bijna 5 €, ook de flessenbon waren we zaterdag vergeten...En de aardappelen zijn op...

Ik ga niet te laat naar bed en hoop morgen weer fit te zijn.

dinsdag 12 april 2005

"Mooi" weer en druk verjaarsweekend

Afgelopen week hebben we het een beetje druk gehad, tenminste ik. Wat Arjan op zijn werk doet, kan ik hier niet controleren. Dus daar kan ik geen uitspraken over doen.

Maandag was ik vergeten vlees uit de diepvries te halen en dacht dat er nog wel hamblokjes waren om door de macaroni te doen. Helaas...die waren al op...tja, gelukkig hadden we nog een pot kant en klare bolognese achtige saus op voorraad staan en er zit ook nog gehakt in...nou ja, even opwarmen, spagetti koken en klaar zijn we...
's Avonds nog geschilderd. Ik was begonnen met het schilderen van mijn schetsen nav twee meisjes die de les ervoor dansten. Wij moesten daar schetsen van maken. Ik gebruik alleen zwart en wit. Het zag er beter uit dan de schetsen.

Dinsdag moest ik naar de transplantatie arts toe. Ik moest er om 10 uur zijn maar had tegen de Taxi centrale 9.45 uur gezegd omdat ze anders pas om 9.15 uur komen en dan zit ik in spanning of ik wel op tijd ben. Nou ja..zul je zien, hij kwam om half 9 al. Geeft niks want dan heb ik lekker genoeg tijd om helemaal naar nummer 13 te lopen, Das nog een best eind hoor. Met zuurstof op 1,5 liter lukt het goed. Ik ben net iets te eigenwijs (ehm) om de golfkar te nemen...
Toen ik aan kwam, was het nog maar half 10. Ik was deze keer lekker ruim op tijd...haha. De taxi wilde wachten maar ik was van plan om even bij Elvira op visite te gaan en dus liet ik hem terug gaan naar heerenveen. Ze mogen eigenlijk maar 20 minuten wachten maar hij wilde wel wachten.
Maar goed. In de wachtkamer kwam ik Wil Schotemijer tegen, die heeft 10 jaar geleden een longtransplantatie gehad en ik kende haar nog van het sporten enz. Ze moest ook vandaag voor controle. Ze woont nu in eindhoven. Ze ging hierna door naar Denemarken waar haar zoon woont. Nadat Wil bij dr. van der bij was geweest werd ik door hem opgeroepen.
Hij had ons zien praten en vond het leuk dat wij elkaar kenden. Alles was eigenlijk wel goed, Hij heeft mijn medicatie in de computer gezet, omdat het in zijn systeem nog niet was gedaan. Waarschijnlijk heeft elke dr. daar een eigen ruimte op het net om specifieke dingen in te zetten want mijn longarts heeft dat allemaal wel op het scherm als ik er ben...
Maar goed. Hij heeft mijn longen geluisterd en vond het vrij schoon klinken. Das wel eens anders geweest. Ik vroeg op welke plaats ik sta op de lijst en hij telde 10 echte concurenten en nog een paar die evt operabel zijn als er longen beschikbaar zijn en zij op dat moment goed zijn en de high urgenten. Dr. van der bij kon niet zeggen hoe lang ik nog moet wachten. Ik sta nu bijna een jaar op de lijst en er zijn maar 6 afgevallen. Dus hard gaat het niet. Maar ik ben niet slechter geworden en das heel belangrijk. Tuurlijk zal ik niet beter worden maar zolang ik nog zo door kan gaan, kan ik het nog wel een jaartje hebben. Maar ja ik kijk er wel naar uit. Ondanks dat er natuurlijk complicaties kunnen optreden.

Ik vroeg of ik bij Elvira op bezoek mocht. Hij vond het goed. Moet ik een mondkapje voor doen? was mijn vraag want ja, hoe zit het met de bacterien. Doe maar even zegt ie. (het mondkapje) Hij zei wel dat ze nu veel soepeler zijn geworden met dit soort dingen omdat je overal "iets" op kunt lopen. Maar enige voorzichtigheid is natuurlijk wel aan te raden.
Ik moet op 6 oktober weer komen, want ik kom om de drie maanden toch bij de cf-polie voor controle.
Ik kreeg weer de nodige papieren voor het lab mee (6 buisjes bloed en sputumkweek)en liep richting prikkamer. Daar was ik meteen aan de beurt en om half 11 was ik klaar.

Toen ben ik naar D1 gegaan om Elvira te bezoeken, Ze was op de dialyse afdeling en daar ben ik bij haar geweest. Haar vader was er en die ging even weg toen ik kwam. We hebben een tijdje gekletst over alles. Toen kreeg ze nog een bezoekje van een medegetransplanteerde cf-er (bianca)die haar ook even kwam groeten. Ik had haar beneden al gezien en zij moest snel weer verder met haar controles. Tegen 12 uur ben ik weer weggegaan. Elvira's vader en vriend kwamen toen net terug.

Toen ik naar de hoofingang liep kwam ik bianca weer tegen en hebben nog even staan, en later zittend verder gesproken. Dat gesprek is zeer verhelderend geweest. Ik weet nu wel dat ik zeker te weten een transplantatie wil, altijd al gehad want Wil schotemeijer is natuurlijk altijd mijn grote voorbeeld geweest maar je moet soms door een hele zware tijd, maar als het eenmaal goed gaat, dan is het geweldig.

Om 13 uur hebben ze voor bij de bali de taxi gebeld en moest ik nog een uur wachten...Ik had mijn mp3 speler mee maar nog nooit gebruikt, dus dat maar eens gedaan. Anouk had ik eropgezet en lenette van dongen en Ilse de Lange. De tijd ging snel. Dezelfde taximan haalde me weer op. Hij zei, wat duurde dat lang met jou!, ja, ik moest zo lang wachten...het was druk...

Ik was dus pas om 15 uur thuis en ben even op de bank gaan liggen. Ik word altijd zo moe als ik weer daar geweest ben.

De woensdag was ik pas laat uit bed gegaan en heb rustig aan gedaan. Ik moest 's middags naar boetseren en ben nog een beeldje aan het maken voor Tece. Hij doet veel werk voor de cf stichting in belgie (muco vereniging) Hij vroeg of ik misschien een beeldje kon maken van het logo van de kidssite. Dat zijn twee figuurtjes Peps en Robin. Ik heb nu een opzetje en mijn leraar vond het niet slecht!!!



Donderdag ben ik niet naar zwemmen gegaan want ik was nog wat suf en moe en we zouden 's avonds al naar mijn ouders gaan in tilburg. Ik moest de boel nog inpakken en wassen enz enz. Om 19.15 uur zijn we gaan rijden en onderweg kwam ik al weer op dingen die ik was vergeten. Bijvoorbeeld mijn mistabron inhalatie medicatie...Nou ja al het andere had ik wel dus dat was niet zo heel erg. Daar aangekomen kwam ik al op nog iets... een nieuwe insulatard insuline patroon...misschien heb ik genoeg, dat was gelukkig ook zo!!!
Ik vergeet altijd wel iets mee te nemen...duHHHH.
Vrijdag zijn we bij mijn vaders kantoor geweest. Hij heeft het leuk ingericht en kan daar leuk zijn computerlessen geven, zijn reparaties doen enz. Nu moet hij alleen nog wat meer klanten krijgen. SR service
Zaterdag zijn we even wezen winkelen in de arendshof in Oosterhout want ik wilde nog wat nieuwe truitjes kopen, Uiteindelijk 1 truitje gevonden. Tja er was niks moois voor mij.
's middags kwamen arjans ouders want we vierden dus mama's verjaardag. 55 jaren is ze geworden, welliswaar op zondag hoor....Het regende en papa heeft sate geroosterd op de barbeque in het hokje!!! Heerlijk morgen weer..Er had wel een heel leger kunnen komen hoor! Maar dat is mama..

Zondag zijn we naar hornbach geweest en we hebben alvast een douchecabine gekocht omdat we de badkamer gaan opknappen. Deze was in de aanbieding en daarom hebben we hem gekocht. Het paste in de auto, we werden wel gescheiden maar het paste.
Later op de dag kwamen mama's zus met haar man een 1 dochter. (tante heeft 4 dochters en 1 zoon)Dat was weer gezellig.
Om 20 uur (na sport) Hebben we de auto ingepakt en de poes van boven geplukt en zijn weer op weg gegaan naar het "hoge" noorden. (twee graden kouder dan in het zuiden???)We waren binnen de twee uur thuis dus dat ging heel snel. Ook mevrouw de poes was lief op mijn schoot gebleven.

Gisteren (maandag) moest ik 's middags vergaderen en 's avonds naar schilderen, de laatste les. Toen ik thuis kwam, was ik mijn beurs kwijt. Hij zat niet in de tas. Wij weer terug naar het lokaal en daar was gelukkig de leraar nog. Maar geen beurs...
Tja, arjan thuis mijn tas bekeken, had ik het in het vakje gedaan waar nog nooit iets in had gedaan...tssssssss, beetje moe misschien??? Niet levensmoe hoor, das wat anders!!! (pillen zat hier in huis, overigens..ohhh)

Vanochtend kwam Afke weer. Het was wel weer nodig. Gelukkig is alles nu weer lekker schoon. Vanmiddag heb ik mijn zwarte laarsjes naar de schoenmaker gebracht want de hak zat los maar ze zitten nog zo lekker. Zaterdag kan ik ze weer ophalen. Ik moest ook het pakket van arjan terug sturen naar neckermann want de broeken waren toch te klein...
Ik heb ook nog een oplader met AAA batterijen gekocht voor mijn mp3 speler en mijn kleine muisje van de laptop (van marinus geleend)Daarna naar de fysio en toen ik thuis kwam heb ik lekker op de bank geslapen, tja het is mijn hobby nu eenmaal.

Morgen slaap ik uit en ga ik 's middags naar boetseren en ook dan is het de laatste les...jammer...Ik ben wel van plan om klei mee te nemen naar huis, dan kan ik in de vakantie nog wat werken als ik zin heb.

Zo dit was het weer, lang verhaal geworden, dacht eigenlijk dat ik weinig te melden had...Nou ja, mocht ook wel weer eens...

zondag 3 april 2005

zondag praatje

Ik ben dus niet gaan golfen, maar heb heerlijk tv gekeken, alhoewel ik al snel de slaap te pakken had. Ik lag al wakker toen arjan ineens voor mijn neus stond. Hij had vroege dienst en was dus ook vroeg thuis. Toen heeft hij gekookt. Wij aten dus vrij vroeg en dat voor de vrijdag.



Zaterdag moest arjan om half 10 naar de kapper en nam gelijk tijgerbroodjes en rosbief mee. Heerlijk hoor, zo'n lekker ontbijtje op zaterdag. Daarna zijn we gaan boodschappen. We moesten voor zo'n beetje twee weken vlees inslaan omdat we volgend weekend naar Tilburg gaan. Mama is jarig op zondag. Eigenlijk hebben we in verhouding tot de normale boodschapdagen weinig gekocht. Nou ja, we zullen niet omkomen van de honger als blijkt dat we te weinig hebben gekocht.

Nadat we de boodschappen thuis hadden gebracht, zijn we naar het tuincentrum gegaan om plantjes te kopen. Een aantal voor in de vensterbank, die tegen zon kunnen. Ik had besloten om die planten die er stonden, weg te doen. Het waren stekjes van stekjes van stekjes en de kracht was er werkelijk uit. Afke vond ze allang dood, dus nu maar echt weg...
Ook hebben we 3 heideplantjes gekocht voor bij de vijver, twee margrietachtigen voor in de pot bij de voordeur, twee stokroosjes en nog een paar kleine planten.
Toen nog naar de praxis want we willen nog een klimrek tegen de muur zetten voor de kamperfoeli. We hebben een wandcontactdoos gekocht voor de broodbakmachine want bij de magnetron is geen contact over...

Thuis gekomen zijn we de tuin in gestapt en hebben alles weer netjes gemaakt en de plantjes geplant. Ik heb de potten voor op de vensterbank weer netjes gevuld met levende planten, het ziet er weer netjes uit.

Verder hebben we tv gekeken enz.

Vanochtend hadden we vers brood, natuurlijk...het rook heerlijk...Na het ontbijt heb ik de keuken opgeruimd. Alle troep weggegooid en de kast met servies ook even uitgedund...voelt goed zo'n voorjaarschoonmaak. Toen zou arjan de wandcontactdoos monteren, bleek dat de stekker naar een lamp, die kapot is er wel uit kan en daar kan dan de broodbakmachine wel in....duhhh.

Maar goed, ik ben nog even verder gegaan met opruimen, ik heb de vitrine kast ook even uitgeruimd en best wel veel weggegooid. Mannn das een goed begin.

Daarna was ik wel moe(!) en moest wel even op de bank liggen, heb niet eens de start kunnen zien van de F1. te zware ogen...werd wakker toen de laatste ronde gereden werd.
Arjan ging toen de voortuin doen en ik heb op het stoeltje zitten kijken. En af en toe wat aanwijzingen gegeven...want ja, ik moet toch ook wat doen...

We hebben besloten om ook in de voorborder nog wat heideplantjes te plaatsen, nu de kleine hortesia in de achtertuin staat, is het een beetje leeg. De grote hortensia (zie plaatje, onze is wit) is gesnoeid en de scimia groeit uit zijn voegen.



Toen we klaar waren, hebben we gekookt en daarna even achter de pc gezeten en toen tv kijken en ondertussen inhaleren en sonde maken. En nog even dit...en nu naar bed.

vrijdag 1 april 2005

zonnig weekende

De afgelopen week is weer snel voorbij gegaan. Het feestje van beppe was heel gezellig. Toen wij kwamen was ze er nog niet. We reden langs het tehuis en zagen de panda van tante doet daar voor de deur staan, dus dat kwam wel goed, zo meenden wij.
Mama en papa en een aantal andere ooms en tantes waren er al. Ook de zusters van beppe waren er al. Toen beppe binnen kwam gingen we met z'n allen zingen en je zag haar ogen glinsteren. 83 jaar geworden, een hele leeftijd. Beppe heeft veel kadootjes gehad. Ik heb voor haar een kalender met grote lettes gemaakt zodat ze zelf kan zien welke datum het is en welke dag van de week want dat vraagt ze altijd.
Rond een uur of 8 wilde ze weer naar huis toe.



Zondag hadden we onze broodbakmachine ingesteld. We wilden om 10 uur lekker vers brood hebben maar we hadden de tijdvetraging iets te kort gezet zodat het brood om 7 uur al klaar was, maar het was beter te snijden dan de eerste keer, toen hebben we te kort gewacht met het aansnijden zodat ie een beetje inzakte, van versheid.

Rond 12 uur zijn we richting santpoort gegaan naar de verjaardag van arjans moeder. Daar waren ook al een aantal ooms en tantes aanwezig. Het was heel gezellig. We zijn pas om 23 uur richting heerenveen gegaan en lagen na half 2 in bed.

Ik had na de beide feestdagen, last van mijn darmen, tja twee dagen salades eten enzo is niet echt goed gevallen. Op de maandag heb ik niet zoveel gegeten, behalve dan brood met soep want ik hoefde niks.

Dinsdag toen ik 's ochtends ging inhaleren was mijn apparaat kapot gegaan. Ik merkte de dag ervoor al dat hij stotterde maar de dinsdag zag ik strepen op de tv en als ik het uitzette dan waren de strepen weer weg. Er zat dus kortsluiting in het ding. Ik haalde het stekkertje eruit en die zal vol wit poeder, wat duidt op oxidatie van de batterij. Vervolgens probeerde ik die eruit te halen maar dat lukte niet. Jammer, toch maar gaan bellen met het hulpmiddelencentrum. Die zeiden dat ze wel zouden komen. Ik snel onder de douche en kort daarna belde de consulente van het hulpmiddelencentrum al dat ik die dag nog een nieuwe zou krijgen. Ik had ondertussen op de site van romedic naar een ander apparaat zitten kijken, nl de CR60 Deze is krachtiger dan die ik heb om de antibiotica te vernevelen. Ze zou daar eens naar informeren of ik die mocht hebben. Later op de dag belde ze terug dat zo'n cr60 700€ kost en dat ze eerst toestemming moet hebben van de zorgverzekeraar en daar zou ze nog contact mee opnemen. De volgende dag belde ze op dat ik die niet kreeg. Jammer dan...Ik vraag mijn arts volgende maand wel of hij die wil aanvragen.

Maar goed, ik kon dus niet weggaan want ze zouden die nieuwe komen brengen maar een tijd wisten ze niet. Dus moest ik de fysio afbellen. Hij werd pas tegen 17 uur gebracht...
Woensdag kwam afke weer. Ze moest dinsdag naar de dokter want ze had een aderontsteking in haar been en kon misschien niet komen te werken. Gelukkig kon dat wel, dus heeft ze het huis weer even grondig schoongemaakt. 's middags ben ik snel naar de copierderij gegaan want ik moest voor het astma fonds weer wat laten kopieren. Toen naar boetseren maar eerst nog even naar de apotheek omdat ik een glucagon injectie set moest hebben volgens de huisarts, voor als ik een dusdanige hypo zou hebben dat iemand anders mij met die spuit eruit kan halen. Ter voorzorg dus.
Bij boetseren heb ik mijn beeld afgemaakt van het model. De andere stond nog in de oven, dus volgende week heb ik misschien twee beelden af. We hebben nog twee lessen en dan is het alweer over...tot september.

Donderdag ben ik naar zwemmen geweest en het was heerlijk. Ook door het weer natuurlijk. 's avonds moesten we naar theater. We hebben de try out van lenette van dongen gezien. Het was leuk maar er moet nog wel wat aan gesleuteld worden....De liedjes waren mooi alleen zochten ze denk ik nog naar de manier waarop ze op het poduim moesten bewegen. Ik vond het wat rommelig nog. Het moet veel strakker en beeldender kunnen. Maar ja wie ben ik he...

Vandaag had ik het idee om te gaan golfen...maar toen besefte ik dat hoekloos moest komen. Dus eerst wachten op hen. Hij is inmiddels geweest en ik vroeg wanneer de twee tankjes gecontroleerd werden en hij zag dat het eigenlijk wel moet. Ook het grote vat moet vervangen worden want die was nog van midden 2003. Dus over 14 dagen krijg ik alles nieuw. Joepie...

Dit weekend gaan we in de tuin aan de gang, lekker alles opruimen en genieten van het mooie weer. Heerlijk. Ik ga niet meer naar de golfbaan, het is alweer bijna 15 uur en dan is het daar veel te druk. En ik heb nu niet meer zo'n zin. De poes wil naar buiten toe dus zet ik haar evn aan het touwtje....ga ik even bij de vissen kijken, die hebben de winter allemaal overleefd...