Sandy's statistieken

maandag 31 december 2007

Lekker thuis!

Gisteren was het even hectisch in het ziekenhuis en ik schreef ook een raar zinnetje zie ik nu! maar ik ben thuis.
Het was een kwestie van systeem passen op mijn eigen pomp, past dus...inpakken en wegwezen. en zo geschiedde het ook. We hadden overigens rap de spullen bijeen. De dochter van mijn buurman keek het met scheve ogen aan en zei hopelijk gebeurd het met vader niet zo want hij kan helemaal niet naar huis. Ze wilden hem wel naar huis hebben...maar dat weet zij nog niet.

Thuis moesten we de pomp aan het stroom zetten. Het blijkt dat deze pomp geen batterij heeft, dus in de auto heb ik tijdelijk geen voeding gehad. Ik loop nu met een stroomsnoer ipv een zuurstof snoer. Maf man, gelijk geen loopvrijheid meer, das wennen zeg. Ook heb ik eigenlijk de verkeerde systemen bij de apotheek besteld. Hopelijk kunnen ze een paar leveren van die ik nu heb want anders hebben we een probleem.
De sondevoeding wordt opgebouwd en ik begon vrijdag met 500 ml, zaterdag op 1 liter en vandaag 1,5 liter en morgen zit ik op 2 liter en dat blijft dan zo tot nader orde en dat ik wat kilootjes ben aangekomen. Ik eet alleen (officieel) vloeibaar. Alleen heb ik wel honger en eet zo nu en dan ergens een hapje van.
's morgens eet ik bambix net als toen ik nog klein was. Niet heel dik hoor, beetje melk in een beker in de magnetron en daar doorheen bambix mixen. Best wel lekker, maar heb toch wel liever brood met kaas en jam en beleg. Maar ja daar kreeg ik zoveel pijn van, dus even niet.
Verder drink ik wel thee of carvan cevitan en bouillon. Ook neem ik wel een maria kaakje en sop ik die in de thee. Ik eet 's avonds een bakje kwark.
Gelukkig heb ik daar nog steeds geen last van gekregen. Af en toe op een zuurtje knabbelen is ook wel lekker..van die napolionkogels en honingdrop.

Vandaag hebben mama en ik het huis klaar gemaakt voor morgen. Dan hebben we gezellig oud en nieuw en blijft iedereen slapen. Alle bedjes zijn bijna opgemaakt. Verder hebben we alvast soep enz gemaakt, dan hebben we niet zoveel werk morgen, alhoewel..ahah.
Papa komt morgen weer terug.

Vanochtend heb ik het service nummer van die sondepomp gebeld, hulpmiddelencentrum friesland. Ik moest inspreken en dan zouden ze mij zo snel mogelijk terug bellen...Ik had gezegd dat mijn sondevodingspomp geen accu heeft en dat het niet handig is omdat ik niet weg kan omdat de pomp het dan niet doet en of ze evt een vervangende hebben...nou ik ben mooi niet terug gebeld, niet spoed genoeg denk ik.
Morgen zal ik ze wel bellen. Ik moet ook naar de apotheek, huisarts de ontslagbrief brengen en we moeten nog kaartjes kopen voor de wedstrijd heerenveen tegen az op 19 januari. Ik ga dan met mijn schoonvader gezellig! Arjan zit dan op zijn eigen stoel.
Maar misschien is het wel uitverkocht.
Verder moet ik de Umts kaart weer versturen, korte opname dit keer haha!
En dan hoop ik binnen een uurtje weer thuis te zijn, anders loopt mijn sonde schema in de war! Tenzij ik een vervangpomp krijg met wel een accu.

Woensdag wordt geregeld dat ik een ambulante pomp krijg die je in een draagtas kunt stoppen. Ik denk dat het wel een tijdje moet met sondevoeding. Maar ben blij dat het goed gaat en dat mijn darmen dat aan kunnen. Zelfs het stoma produceert weer normaal, lang niet meer gehad..was steeds of brijig of diarree.

Ik ga slapen want morgen wil ik alles vroeg afhandelen.

Morgen avond een fijn feestje vieren met mijn dierbaren en dan is het 2008!

Iedereen een geweldig nieuwjaar toegewenst!


zaterdag 29 december 2007

jippy!

Ik ga nu! De systemen passen op mijn pomp, dus mag ik gaan!

Tot later

vrijdag 28 december 2007

Sondevoeding via duodenumsonde

Zo daar ben ik eindelijk met een up-date. Ik kwam er even niet aan toe mede door de pijn en doordat ik niks wist.
De mdl-arts is gisteren geweest en die dacht dat het de dikke darm zou zijn maar toen hij mijn buik had bekeken vond hij dat de darmen wel aan het werk waren en dat het normaal klinkt in de buik. Hij zou alle gegevens van alle onderzoeken bestuderen en kijken of er al een uitslag is van de biopten.
Het blijkt uiteindelijk de maag te zijn. Die is erg groot en doet zijn werk niet. Hij is enorm lui en dat komt door de transplantatie. Iedereen heeft daarna een wat trage maag maar dat hersteld zich vaak snel alleen ik ben een van de gelukkigen waarbij dat heel lang duurt.
Uit de biopten is niet zoveel gebleken, wel misschien dat candida schimmel, wat ik ook in mijn slokdarm heb en daar krijg ik al medicatie voor. Mijn maag loopt van de ene kant naar de andere kant van de buik, dus groter als op het plaatje staat aangegeven. Ook kneed hij het voedsel niet en geeft het niet genoeg door aan de darm. Daardoor blijft het eten lang in de maag zitten. Maar goed, dat probleem was wel bekend.
Ik heb vanmiddag een duodenumsonde gekregen. Die loopt via de maag naar de darm. Ik mag in principe naar huis maar in de opruimbui van afgelopen zomer, heb ik alle sondevoedingssystemen weggegooid dus moet dat eerst door de apotheek worden besteld maar ja, net voor het weekend wordt het natuurlijk niks...en het is maar de vraag of ik maandag de spullen thuis kan hebben. Nou ja dan blijf ik gezellig hier.
Zolang dat niet geregeld is, ga ik niet naar huis.
Ik mag nu niks meer vasts eten nemen alleen vloeibaar omdat mijn maag rust krijgt. Ik heb nu energy multi fibre voeding en hopelijk doet het zijn werk om mij ipv 47 naar 57 kg te krijgen. Lijk verdorie wel een anorexiapatient. Nu helemaal met mijn sondevoedingsdraad uit mijn neus...

Ik weet niet of ik het weekend al naar huis kan, maar dan zal ik het wel laten weten.
Mijn vader en moeder zijn vandaag gekomen en mijn moeder blijft hier, althans in heerenveen en zal steeds hier komen. Wel fijn hoor. Of ik maandag hier ben of thuis is dus nog onzeker. Ze proberen iedereen huiswaarts te zenden. Gelijk hebben ze natuurlijk.
Prettig weekend! Boodschap ze, hoef ik dit keer niet te doen, mama en arjan doen het morgen geloof ik haha!

woensdag 26 december 2007

kerst eindigt in Groningen

Goedenavond, helaas moet ik weer mededelen dat sandy sinds vanmiddag weer in het ziekenhuis van Groningen ligt.
Na het ontslag van afgelopen vrijdag kreeg Sandy na iedere maaltijd enorme pijn in haar buik en darmen zo erg zelfs dat ze eigenlijk niet meer wilde eten om de pijn tegen te gaan.
Vanochtend na het ontbijt hebben we toch de knoop doorgehakt en Groningen gebeld deze wilden Sandy wel even zien op de spoed eisende hulp, na een uitgebreid bloedonderzoek en 2 buikfoto's bleek er weer erg veel ontlasting in de maag te zitten die waarschijnlijk door een ophoping in de darmen niet weg kan. Er is toen besloten om Sandy op te nemen om weer eens goed te gaan laxeeren met een verdubbeling van de movicolon en een toevoeging van 2 klisma's per dag.
Morgen ( donderdag ) zal de maag,lever en darm arts samen met de transplantatie arts alle resultaten van de afgelopen weken eens goed gaan bestuderen en hopelijk tot een passende oplossing komen.
Morgen als er meer nieuws is zal ik of misschien sandy zelf het wel weer publiceren.

nog een fijne kerst avond

Arjan

maandag 24 december 2007

Kerstdiner, spierpijn en Ine

Hallo, Daar ben ik weer eens...
Ik had even wat anders aan het lijf/hoofd.
Zaterdag moest arjan eerst werken, daarna zijn we gaan boodschappen en nog kerststukjes kopen voor op de grafen die wij altijd met kerst bezoeken. Toen hebben we nog even op de bank gelegen alleen iets te lang zodat we iets te laat weg gingen richting Minne en Tim in Alkmaar. Gelukkig kwamen we wel voor 19 uur aan want Marc moest nachtdienst draaien en moest tegen half 12 weg.
Dus konden we gelijk zo'n beetje aan tafel. We hebben heerlijk gegeten. Bedankt jongens. We zijn rustig thuis gekomen want er was een weeralarm afgegeven alleen waren wij dat waarschijnlijk net voor. We hebben onderweg geen problemen ondervonden.
We lagen ongeveer half 2 in bedje.

De volgende dag werd ik pas half 11 wakker en toen arjan er uit ging, bleef ik nog liggen maar kreeg enorm pijn in mijn onderarmen...Wat is dit nu weer? Ik kon helemaal niks pakken en had voortdurend steken. Ellendig allemaal. Ik had ook even geen zin in eten maar vanwege al mijn pillen moest het toch.
Verder heb ik alle moed bij elkaar geraapt en zijn we toch naar de grafen gegaan. Eerst naar tante marie manorec op het rooms katholieke kerkhof, toen naar wolvega naar mevr. Kloos. Het graf was er nog met mijn kikkerbeeld erop. Ze heeft geen steen en ik vond het de eerste keer zo zielig, dat ik heel hard heb staan huilen. Maar het is bijna 10 jaar geleden en misschien is het graf er volgend jaar niet eens meer, ze heeft een gemeentelijke begrafenis gehad, we zullen het moeten afwachten.
Daarna zijn we naar pake en beppe gegaan in Rottum. We hebben twee kaarsjes in de lantaarns gezet en een mooi kerststuk geplaatst.
Toen zijn we naar oom Cherry in joure gegaan. Het was zeker grafen bezoekdag want het was op alle vier de kerkhoven zeer druk.
Daarna gauw weer naar huis gegaan want ik hield het niet meer van de pijn en ik kreeg het zo koud dat ik steeds moest klappertanden. Thuis gekomen heb ik mijn pillen genomen en wat gegeten en toen met paracetamol in bed gekropen. Ik heb van 17 tot 20 uur geslapen en toen was het weer goed.
Ik heb nasi gegeten met rucola sla (groene bladgroente, moet ik nu veel gaan eten ivm ijzer tekort) en cherry tomaatjes.

Om 11 uur ben ik weer gaan slapen en ik ben de nacht gelukkig, slapend doorgekomen. Vannochtend ging om half 8 de wekker en ben ik er om 8 uur uitgegaan. Margriet kwam om 9 uur en toen heb ik alle kleding gestreken enz. We hebben ook weer fijn gekletst dus margriet was iets later thuis dan normaal, sorry eldert...
Toen heb ik mijn haringen op brood gegeten en heb op film 1 the bues brothets zitten kijken en daarna nog een leuke film waarna ik ik slaap ben gevallen. Ik werd wakker gebeld door arjan. Hij had gelezen op de site van Ine Pross dat ze haar aan het transplanteren zijn. Misschien is ze op dit moment wel klaar en kan haar familie naar haar toe! Op kerstnacht, 24 december! Geweldig he voor haar, na bijna 12 weken op Hoog Urgent te staan.
Ine zet hem op, sterkte voor de familie!
Hier een foto van het kaarsje dat ik van Ine heb gekregen. Ik heb hem elke nacht nog aan gehad maar vandaag blijft ie de hele dag branden!



Morgen gaan we naar Santpoort. Naar mijn schoonouders kerst vieren! Mijn ouders komen dan ook. We gaan gourmetten, vind ik altijd erg lekker.
Prettige dagen allemaal en tot later!

vrijdag 21 december 2007

Inpakken & Wegwezen!



Ik ben weer thuis!
Gisteren had ik een druk programma. Eerst moest ik longfunctie blazen, daarna een thorax foto en een echo van de lever en buik. Dat was overigens allemaal oke volgens de radioloog, gelukkig.
Om half 3 werd er een push endoscopie gedaan. Dat houdt in dat ze via de slokdarm en maag verder de dunne darm ingaan omdat ze op de ct scan een verdikking in het slijmvlies in de dunne darm hadden gezien. Het was maar een klein stukje verder dan dat ze vorige keer bij konden.
Ik moest weer nuchter die hele dag en ik kreeg een roesje. Toen ik weer wakker werd, was arjan er al een uur. Goed slaap middel joh! Ben die hele avond wel wat suf geweest.
Maar goed,
Ik ben net thuis en ga aan de was beginnen. Arjan is weer weg gegaan naar zijn kerstviering op het werk.
Bijna de hele afdeling ging met ontslag. Helaas voor Ine moet ze daar wachten op haar nieuwe setje longen. Ik hoop dat ze snel komen...
Ik ga even mijn troep opruimen en dan lekker met poes op de bank zitten...

Verder moet ik 8 januari weer op controle komen en dan zal de uitslag van de nieuwe biopten bekend zijn. Ik moest ook nog even langs de apotheek en de ontslagbrief bij mijn huisarts afgeven en toevallig was hij er nog. We hebben even gesproken over deze opname en wat nu de problemen zijn. Dan is hij ook weer op de hoogte. Wel zo fijn, mocht er wat gebeuren dan heeft hij het in de computer staan. Maar dan nog ga ik gelijk weer terug naar het UMCG.
Voor nu: Aan het werk!

Prettige dagen allemaal!

dinsdag 18 december 2007

Nieuwe onderzoeken




Zo daar ben ik weer eens. Gisteren heb ik een buikfoto en thorax foto gehad en ik moest een longfunctie blazen. Dat was allemaal wel goed alhoewel er wel weer veel ontlasting te zien was in mijn darmen. Ik krijg daar nu magnesiumpillen voor die een laxerende werking hebben. Vanaf gisteravond moest ik contrastvloeistof drinken, niet zo vies als de colofort dit keer. Dus dat was wel te doen. Vanochtend kreeg ik geen ontbijt maar wel dat spul (telebrix).

Ct-scan Inleiding
CT is een afkorting van Computer Tomografie. Er wordt een serie röntgenfoto’s vanuit verschillende invalshoeken gemaakt met een speciaal apparaat.
Soms wordt er gebruik gemaakt van een contrastvloeistof om bloedvaten en/ of organen beter zichtbaar te maken op de foto’s.

Waarom een CT-scan
Een CT-scan geeft de inwendige organen en weefsels in het onderzochte gebied weer, welke met gewone röntgenfoto’s niet of anders zichtbaar worden.

Hoe wordt een CT-scan gedaan
Met behulp van de CT-scanner worden fotografisch dunne dwarsdoorsneden van het te onderzoeken lichaamsdeel gemaakt.
U komt te liggen op de onderzoekstafel van de CT-scanner.
Deze tafel wordt tijdens het onderzoek door een brede ring geschoven. Deze ring is aan de voor- en achterkant open. In deze ring zit een röntgenbuis die (voor u niet merkbaar) om u heen draait. Tijdens het maken van de foto’s komen er röntgenstralen uit de röntgenbuis.
Deze stralen worden aan de andere kant van het lichaam gemeten. Met deze meetgegevens reconstrueert de computer een röntgenfoto. In de ruimte waar de CT-scanner staat, zult u enige tijd alleen moeten verblijven. Wel houdt er constant een laborant(e) een oog op u en via de intercom kunt u contact met elkaar houden. De laborant(e) vertelt u precies wat u moet doen en u kunt eventueel nog vragen stellen. Belangrijk is dat u tijdens het gehele onderzoek zo stil mogelijk blijft liggen. Bij sommige scans wordt u via de intercom gevraagd om tijdens het maken van de foto de adem even in te houden.

De duur van het onderzoek ligt tussen de 15 en 30 minuten, dit hangt af van de hoeveelheid foto’s die moeten worden gemaakt.

Gebruik van contrastvloeistof
Bij sommige CT-scans is het nodig om jodiumhoudende contrastvloeistof te gebruiken. Dit is om onderscheid te maken tussen de verschillende organen en weefsels in het lichaam. Zo kan het zijn dat u contrastvloeistof te drinken krijgt en/ of dat u via een naaldje in de armader contrastvloeistof krijgt ingespoten. Het is mogelijk dat het drinken van deze contrastvloeistof diarree veroorzaakt.
Wanneer de contrastvloeistof wordt ingespoten kan dit een kortdurend, warm gevoel geven in uw lichaam.

Voorbereiding

Belangrijk
Bent u diabetespatient(e) en u gebruikt metformine = glucophage, wilt u dan vooraf contact opnemen met de afdeling radiologie.

CT van de organen in de buik
Wanneer er een CT-scan van de organen in de buik wordt gemaakt, krijgt u tijdens het onderzoek contrastvloeistof ingespoten via de arm ader.

De dag vóór het onderzoek moet u beginnen met het drinken van een verdunde contrastvloeistof.
Het flesje met contrastvloeistof Telebrix Gastro krijgt u van tevoren bij de balie van de röntgenafdeling.
Dit flesje moet u met 1 liter water/limonadesiroop vermengen en drinken.
Houdt u zich bij het drinken aan het volgende voorschrift:

Indien het onderzoek ’s morgens plaats vindt, drinkt u de dag tevoren de contrastvloeistof:
om 09.00 uur 200 cc;
om 13.00 uur 200 cc;
om 21.00 uur 200 cc.
U houdt 400 cc over voor de volgende dag.

Op de dag van de CT-scan dient u 3 uur voor het onderzoek nuchter te blijven, voor die tijd mag u een licht ontbijt gebruiken. De resterende 400 cc contrastvloeistof drinkt u 1½ uur voor het onderzoek op.
Medicijnen mag u gewoon innemen, eventueel met een beetje water.
Vlak voor het onderzoek, op de röntgenafdeling zelf, krijgt u nog wat contrastvloeistof te drinken. Meldt u zich daarom 1 kwartier voor de afgesproken tijd.




Toen ik daar kwam kreeg ik nog meer telebrix te drinken en daarna werd ik opgehaald. Ik kreeg een infuusje en de radioloog prikte in een keer goed. Toen op de bank liggen en werd ik een paar keer door het apparaat geschoven en moest ik mijn arm omhoog doen en af en toe de adem inhouden. Na 10 miniten geloof ik was het al klaar, mijn infuus werd er weer uitgehaald en kon ik weer terug naar mijn bedje. Ik kreeg gelijk eten want het was 12 uur. Had ik wel zin in hoor, geen ontbijtje gehad.

Daarna ben ik gaan liggen in bed en heb heerlijk geslapen. Tot de thee kwam om half 3. Ik nam thee en melk en kreeg nutridrink maar wel de verkeerde, de yoghurt smaak...dat heette vroeger ensini en dat is niet zo lekker. Maar goed, ik kreeg rond half 4 enorme pijn in mijn maag darm streek. Kreeg het er warm van en ben in bed gaan liggen, maar zoveel pijn had ik nog nooit gehad. De nurse pracitioner kwam even langs en ze heeft gelijk even mijn buik bekeken enz. Ze ging overleggen met de mld arts. Ze hadden de uitslagen van de biopten en het blijkt dat er eigenlijk weinig uitgekomen is, althans geen enge dingen, wel wat ontsteking maar niks meer.
pfff gelukkig maar.
Ze willen nu toch nog een ander dunnedarm onderzoek gaan doen omdat ze met dat ene onderzoek niet zover in de dunne darm konden komen. Aan het einde van deze week zal dat zijn.
Morgen krijg ik ijzer toegediend via het infuus want dat was aan de lage kant, wat niet haha...de eiwitten worden waarschijnlijk wel opgenomen maar via de darmen raak ik ze ook weer kwijt. En daar zijn ze dus naar op zoek.
Donderdag krijg ik een lever en buik echo en waarschijnlijk is vrijdag dan dat darmonderzoek. Maar dat hoor ik nog. Ik heb gevraagd of ik zaterdag wel thuis ben, want dan ga ik op kerstdiner bij Minne en Tim in Alkmaar. Ze vonden wel dat dat door moet gaan. Mocht er verder nog wat gedaan worden, dan gaat dat in januari gebeuren, tenminste, dat wil ik graag. Leuk kerst en oud en nieuw thuis vieren enz..

Deze week ben ik hier nog wel even, kreeg weer leuke kaarten, bedankt allemaal!
Een ervan was een klavertje vier, hier een plaatje van eentje...

zondag 16 december 2007

Weer in het UMCG

Daar zijn we weer. Het weekend was erg druk, vrijdag middag hebben we gelijk de wasmachine aan gezet en moesten we ook weer boodschappen doen. Toen heb ik nog wat dringende zaken gedaan achter de pc, dingen die niet konden wachten en ook de kerstkaarten op de bus gedaan. Die had ik al geschreven, dus dat was handig.

Vrijdag hebben we lekker tv gekeken en rustig thuis gezeten. Best wel vroeg gaan slapen. Half 11 al. Was best wel weer moe.

Zaterdag waren we van plan om half 11 richting santpoort te rijden en om half 8 ging mijn wekker. Kon ik rustig wakker worden maar ik was allang wakker. Om kwart voor 7 was ik al wakker want in het ziekenhuis krijg je om kwart over 7 al ontbijt. Mijn maag knorde zelfs al. Kun je nagaan.
Arjan is naar de bakker gegaan om broodjes te halen en na het ontbijt zijn we toch om half 11 vertrokken. Om ongeveer 12 uur kwamen we aan. De familie van mijn schoonvader was er al. Toen de familie weg was, zijn we naar het hilton hotel geweest om mijn schilderij te bekijken. Er waren twee beelden die ook uit heerenveen kwamen. Vast van de cirkel...grappig he.
We zijn nog even vliegtuigen gaan kijken en daarna weer teurg naar santpoort. Daar waren de ander familie leden gekomen en was het bijna etenstijd. We kregen soep en broodjes.
Tegen 20 uur zijn we weer huiswaards gegaan. We waren ongeveer half 10 thuis. Hebben we nog even tv gekeken enz. Ook niet al te laat naar bed gegaan.
Om half 3 werd ik wakker. Ik ben naar beneden gegaan, heb thee gedronken en even op de bank geslapen. Ik werd om half 7 wakker en ben weer in bed gekropen. Toen werd ik misselijk en moest overgeven toen ik moest hoesten. Lekker zeg..alle soepgroenten kwamen eruit..blehh.
We hebben daarna nog tot kwart voor 10 geslapen. Ik moest natuurlijk mijn pillen innemen. Maar goed, ontbijtje, niet veel want mijn maag deed nog steeds raar. In de middag zijn we even naar de kerst markt gegaan en ik vond het behoorlijk koud. Toen we thuis kwamen, heb ik even op de bank geslapen samen met macy. Toen nog even de was gestreken en in de koffer gedaan. Eten en richting UMCG.
Om 20 uur waren we hier weer.

Morgen (maandag) heb ik een thorax foto en longfunctie blazen, dan moet ik van af 7 uur 's avonds 800 ml contrastvloeistof drinken omdat ik dinsdag om 11 uur de ct scan heb. Ik mag dan vanaf 9 uur niet meer plassen, je moet er met een volle blaas naar toe...lekker met mijn plastabletten, die nu werken.

Ga nog even expeditie robinson kijken....


Ik wil toch nog even iets kwijt, waar ik zeker van ontdaan was toen ik het hoorde afgelopen donderdag ochtend. Rob de Vries, een fok kamp maatje van mij is op 37 jarige leeftijd overleden. Twee jaar terug kwamen we elkaar weer tegen op cf beachdance en sindsdien hadden we regelmatig msn-contact. Op cf beachdance was ik eerst slecht, met zuurstof en dit jaar was het andersom. Hij slecht en met zuurstof. In een zeer korte tijd werd hij slechter en werd gescreened en kwam op de wachtlijst. Helaas heeft hij afgelopen woensdag de strijd tegen cf verloren. Het greep me wel erg aan en moest ook nog voor dat maag en darm onderzoek.

Rob, jongen, helaas heb je geen nieuwe longen mogen ontvangen maar nu ben je vrij van pijn, benauwdheid enz. Goede reis, rust maar uit na je strijd. Je hebt het verdiend, alhoewel ik je ook nieuwe longen had gegund.

weekend cf beachdance 2006 017 rob 1 juli 2007 017

donderdag 13 december 2007

Kerstsfeer in UMCG

Gisteren is het maagonderzoek niet door gegaan helaas. Mijn INR was niet goed. Het bloed was te dun en dan kunnen er bloedingen ontstaan en dat moeten we niet hebben.

Ik mocht toch niet meer eten dan alleen helder vloeibaar. Heerlijk. Ik heb nu wel een infuusje en die is in de derde poging gelukt. Dus 5 x geprikt...
Ik krijg daar glucose door ter voorkoming van een hypo.

Gister middag moest ik nog voor een nieuwe INR naar het lab, toen was het bloed al iets dikker maar nog niet genoeg. Ik kreeg vitamine K daarvoor. Ik moest ook naar de longfunctie en blies iets minder maar niet verontrustend. Ik heb natuurlijk de afgelopen week niet gesport en het vocht zit mij in de weg en loopt tegen de borstkas aan. Dan kun je blazen wat je wilt maar echt maximaal inademen lukte me niet. FEV1 was 2.79 ongeveer geloof ik. Toch nog aardig nietwaar!
Na het blazen moest ik ook nog een longfoto laten maken en dat ging supersnel.

Toen ik terug liep waren ze bezig om alle kerstbomen en versieringen op te tuigen en hangen. Echt mooi hoor, dat kunnen ze hier wel!
Ik moest ook weer beginnen met colofort, nu twee liter. Getsie derrie, maar er kwam ook weer veel derrie uit. Alhoewel je zou verwachten dat het nu wel eens schoon zou moeten zijn. Maar daarvoor ben ik dus hier he!
Ik hoorde gisteren dat er toch eiwitten in mijn verzamelde ontlasting zat en is het dus wel de moeite waard om te kijken in mijn darmen.
Vanmiddag heb ik om 15 uur het darmonderzoek en dan doen ze het maagonderzoek ook gelijk. Ik ga dan toch met een roesje deze onderzoeken in, dus daar merk ik weinig van. Ik ben net om 8 uur weer met de laatste twee liter colofort begonnen en dan hoop ik dat mijn INR nu wel goed is.
Ze gaan nog bekijken of ik nog een buik echo of een ct scan moet en dan mag ik misschien toch voor het weekend naar huis.
Maar om niet op de zaken vooruit te gaan hollen: Eerst moet het onderzoek vandaag doorgaan! Ik wacht met smart op de INR uitslag.
Ik ga mij even opfrissen en dan mijn lekkere borreltjes nuttigen en wachten tot 15 uur.


Update voor vandaag 18.30 uur

Het onderzoek zou eerst om 15 uur zijn maar toen 13 uur en het werd uiteindelijk 14 uur.
Ik kreeg een roesje en ze begonnen met het maagonderzoek. Ik moest op mijn linker zij gaan liggen. Ook kreeg ik een bijtring in mijn mond nadat ik een drankje en een verdovende gel had ingeslikt. Toen kreeg ik het slaapmiddeltje ingespoten via het infuus. Het licht ging bijna gelijk uit. Halverwege het darmonderzoek werd ik wakker en kon zo nog even meekijken op de monitor hoe de mld arts een paar biopten weg nam.
Het bleek dat mijn slokdarm flink ontstoken is en dat kan de reden zijn dat ik na het eten die steken heb tussen mijn navel en borstbeen.
Verder zagen ze geen bijzonderheden in mijn maag. Ook mijn dikke darm waar het stoma zit zag er normaal uit. Wat ze wel zagen was dat het slijmvlies in de dunne darm dun is en dat waarschijnlijk daardoor eiwitten enz. niet goed worden opgenomen. Ze hebben biopten genomen van de dunne darm. Het komt misschien wel door medicatie. Maar dat moeten we afwachten wat er uit die biopten komt.
Ik weet niets meer van de reis terug naar mijn kamer. Toen ik weer wakker werd liep arjan net binnen. Ik kreeg de warme hap, hazenpeper en dat smaakte heerlijk!
Nadat arjan naar huis is gegaan, kwamen lydia, Jan en de kinderen. Was weer even gezellig en verrassend.
Ze had het wel gezegd dat ze zou komen maar dat was ik even kwijt.
Ondertussen is het al bijna 9 uur....veel msn en telefoontjes gepleegd.

Morgen ga ik met weekend verlof en moet zondag weer komen. Ik krijg nog een buikecho en een ct scan volgende week. Zaterdag gaan we naar arjans vader omdat hij zijn verjaardag viert. We gaan dan ook naar het hilton om mijn schilderij te bekijken...

Zondag lekker rustig thuis en dan 's avonds weer naar hier.

Geen colofort meer drinken!

dinsdag 11 december 2007

Onderzoeken

Morgen is het zover. Ik krijg een maagonderzoek. Daarvoor moet ik eerst INR prikken want vandaag was het bloed heel dun, ik heb vitamine K gekregen. Nu maar hopen dat het weer dikker is geworden zodat het onderzoek wel door gaat.

Ik moet nu twee liter colofort drinken. Vanaf 12 uur moet ik nuchter zijn en om half 10 is het onderzoek. Ik krijg een infuus ivm niet te lage bloedsuikers. Dat is tot twee keer toe mislukt, auw... Wacht nu tot er iemand anders een infuusje prikt. Hopen dat diegene het in een keer doet, en goed he!

Maar morgen mag ik alleen helder, vloeibaar eten want donderdag is de darm endoscopie. Maar dan krijg ik een roesje. Fijn dan merk ik er niks van. Maar morgen moet ik wel vier liter drinken van dat heerlijke (niet) spul. Hoorde net dat de longarts van mijn buurman het infuus komt prikken. ff duimen dat het in een keer lukt.
Heb mijn pyjama alvast aangedaan dan hoef ik straks niet meer moeilijk te doen met omkleden.

Ben overigens vanmiddag naar V&D gegaan en heb een nieuwe, wel passende spijkerbroek gekocht. Het is een herenbroek maar hij past tenminste. Het was lekker druk op de grote markt. Er was een schaatsbaan en er was markt. Ik ben iets van een anderhalf uur weggeweest. Volgens mij had niemand mij gemist. Ik heb ook de H-eigenwijzers, onze afdelingskrant op de bus gedaan naar alle lief en leed leden. Mijn huiswerk is weer af voor het astma fonds.

Verder wil ik jullie wijzen op de site donoren bedankt... Ik sta er ook tussen, zoek mij maar op.

Ik was nog vergeten te vertellen dat ik zondag ochtend naar de kerkdienst ben geweest. We werden, Ine Pross en ik, al om 9.45 uur opgehaald. We hadden nog geen koffie gehad en ik snel maar even mijn prograft nemen. Ik vond de dienst erg mooi. Ik kreeg een paar bloemen mee. Ze verdelen het grote bloemstuk onder de gasten/patienten. Ook kreeg ik een kaart met een detail van het gewaad welke de domine draagt. Trouwens de ds lijkt op Rob Kamphues of zou het anders om zijn?

Verder tot slot: Iedereen beankt voor de kaarten die ik heb mogen ontvangen. Het doet me erg goed. Later meer!

maandag 10 december 2007

Weekend gehad

Vrijdag middag is er immers een buikfoto gemaakt, daaruit bleek dat mijn darmen weer verstopt zaten. Het hele weekend laxeren met coloforte. Maar goed vandaag weer een nieuwe buikfoto en daar was op te zien dat er nog steeds heel veel ontlasting zit. Nu mag ik dat lekkere spul nog drinken maar dan twee liter per dag. Aan het eind van deze week krijg ik een maag en darm endoscopie. Ik krijg wel een roesje gelukkig.
Daarna krijg ik ook nog een ct-scan. Dus voorlopig ben ik hier nog wel langer dan die tien dagen. De dag voor de endoscopie moet ik nog even 4 liter wegdrinken en dan mag ik ook niet meer eten. Wel vloeibaar, zal leuk worden met mijn bloedsuikers.

Ben nu blij dat er iets concreets aan gedaan wordt. Niet het leukste onderzoek maar het moet gebeuren. Het weekend was rustig. Mijn ouders zijn zaterdag de hele dag geweest. Ze zouden blijven tot zondag maar mijn vader moest voor maandag nog dingen voorbereiden. Arjan is natuurlijk wel geweest en zondag is ie maar even geweest omdat ie graag naar het voetballen wilde gaan. Heerenveen tegen groningen. Hele leuke wedstrijd, heerenveen won met 4-2. Hoera! Nu vallen die groningers niet over me heen. Heb een foto van geert arend boven mijn bed...Krijg gelijk commentaar van ze! haha.

Hier nog even een kiekje van mij achter de laptop en je ziet ook nog wel een beetje dat ik een rood oog heb, adertje gesprongen en toen had ik ook te dun bloed. Het is al iets beter geworden want het was veel roder.



Ga nu tv kijken en misschien nog een beetje haken en dan tanden poetsen en slapen. Mijn pyjama heb ik al aan. Ik ben nu zo dik geworden van het vocht, dat ik al mijn broeken iet meer aan kan. Zelfs de joggingbroeken die mama heeft gekocht in maat L, worden al te strak...Hoop dat ze daar ook gauw wat aan kunnen doen.

tot de volgende up-date.

O ja, bedankt stichting FOK. Fijn om te kunnen internetten. Ben gisteren nog even bij patrick op de kamer geweest. Moest wel even een mondkapje op als preventie. Hij heeft ook een umts kaart met laptop van Fok. Vonden we erg fijn!

vrijdag 7 december 2007

Laxeren en Hilton Hotel

Gisteren heb ik een hart echo gehad om uit te sluiten dat mijn hart niet goed pompt. Dat was allemaal wel goed. Vanochtend kwam mijn arts weer en inmiddels had ik, vanaf gisteren, het gevoel dat de ontlasting in de darmen aan het opstapelen was. Toen heeft ie besloten om een buikfoto te laten maken en dat was om 14.15 uur. Het blijkt dat mijn dikke darm weer vol zit en ben nu bezig met laxeren. Ik moet 1 liter spul per dag drinken en dat een paar dag lang. Ik heb nu ook wat stomazakjes gekregen waarbij de onderkant open is en die je met een klem af kunt sluiten.

Nou, laten we het hopen dat het gaat lopen en dat de darmen weer gauw leeg zullen lopen. Het vocht is er nog steeds maar we moeten eerst de uitslagen van de verzameling afwachten en dan gaat de maag darm en leverarts het bekijken. Misschien lekken de eiwitten toch uit de darmen vandaan en is er wel een pilletje oid voor.

Al met al zijn we nu echt met onderzoekjes ed begonnen. Verder zullen mijn ouders morgen en zondag komen en ga ik zondag ochtend weer naar de kerkdienst toe. Ik heb beloofd om te gaan als ik in het ziekenhuis lig. Ik doe dat om mijn donor te eren. Ik ben op een zondag getransplanteerd en heb toen meerdere diensten om die reden bezocht. De laatste keer was zo rond pasen.

Ook heb ik op kunstgebied een nieuwtje. Mijn schilderij is een van de genomineerden en hangt inmiddels in het Hilton Hotel op Schiphol! Dus kom je in de buurt, ga er maar ff kijken. Het is tot 10 januari 2008, dan is de prijsuitreiking. Misschien zit ik bij de winnaars...Overigens vroeg de organisatie hoeveel mijn werk kost, er was vraag naar meerdere werken om te kopen!

Hier nog even een foto van het schilderij:

dinsdag 4 december 2007

D3 kamer 66

Om 11 uur waren we op afdeling D3 en we moesten nog wel even wachten in het dagverblijf. We kregen koffie en mijn dagmenu werd meteen opgenomen. Daarna kwam de verpleegkundige ons halen en konden we mijn "weinige" tassen opruimen. Ik had voor alle zekerheid van alles meegenomen nl: mijn laptop, schilderspullen, zo minimaal mogelijk, en mijn haakwerk. Ook allemaal documentjes die ik fijn op de laptop kan afmaken of eindelijk ga afmaken. Ik kwam op zaal te liggen en vroeg of dat wel mocht ivm de transplantatie maar na een half jaar zeggen ze dat het geen gevaar meer op kan leveren. Dan lig ik niet meer alleen en is het gezelliger.

Mijn adres is:
UMCG afdeling D3 kamer 66
postbus 30.001
9700 RB Groningen
telefoonnummer: 050-3616647

Ik moet 10 dagen blijven voor diverse onderzoeken waarvan we nog niet alle onderzoeken weten op welke dagen die gaan komen. Wel moet ik vanaf vanavond om 22 uur urine en ontlasting verzamelen voor 2x24 uur. En ook diverse bloedonderzoeken.
Er worden ook echo's van het hart en de buik gemaakt.
er zou nog een maag lever darm arts komen maar die had zeker vanmiddag nog geen tijd. Dan komt die vast morgen. Daarna zullen wel de engere onderzoeken aan de beurt komen, darm onderzoek en dat soort fratsen...bleh

Als alles mee zit krijg ik morgen de UMTS kaart voor internet van stichting Fok. Daar verheug ik me nu al op!!! Dan hoef ik niet meer op de gang te internetten...Lekker op mijn kamertje.

Ik kreeg overigens ook hoog bezoek. Sinterklaas wist nl dat ik opgenomen werd vandaag en ik kreeg een dove badset van hem en een gedicht. Leuk he!
Ik ga maar weer naar mijn kamer en weer met mijn vocht benen omhoog liggen in mijn bedje..Best wel fijn zo even niks doen haha, nee eigenlijk is thuis natuurlijk beter.

maandag 3 december 2007

Opname

Vandaag heb ik contact gehad met mijn arts en die probeert vandaag nog een bed voor me te regelen. Ik hoop dat het nog lukt want het gaat echt niet goed. Het vocht loopt steeds hoger op en daardoor lijkt het net of ik een band om mijn borstkas heb.
Als het niet gaat lukken vandaag dan zal het zeker morgen worden.

Dus in afwachting van het telefoontje maak ik mijn koffertje maar vast klaar en de nodige spullen die ik mee ga nemen om mij zelf te vermaken...

Jullie horen wel waar ik kom te liggen.

Gelukkig gaat er nu echt wat aan gebeuren.

zondag 2 december 2007

Nu pas weer...

Donderdag was ik vroeg wakker en de taxi kwam al om 8 uur voor. We hadden best een opstopping voor Groningen maar ik was reuze op tijd. Ik was er rond 9 uur en ik moest pas om half 10 er zijn. Ik ben eerst naar de kamer van de secretaresse gegaan omdat ik mijn beeld mee had. Ik zou die op 15 uur aan het transplantatie team geven.
Maar goed, ik kon mijn beeld bij haar op de kamer zetten omdat het toch 11 kg is en ik er anders de hele dag mee zou moeten rondlopen. Daarna heb ik mij op de poli gemeld en moet ik bloedprikken en een foto laten maken. Toen ik weer terug was, moest ik longfunctie blazen. Ik had iets minder geblazen als vorig keer. Nu 2.98 of zo..Maar dat komt door het vocht. Ik had donderdag er ook al een dikke buik van en had erg last van mijn maag. Ik kon ook niet zo veel eten die ochtend. Na he blazen kon ik naar de arts. Dit keer kreeg ik een co assistente en later kwam de arts ook even kijken en vooral naar het toegenomen vocht. Ik ben inmiddels 8 kg zwaarder. Dat zou echt fijn zijn op een normale manier maar niet door zoveel vocht. Mijn arts vond toch dat er iets op korte termijn aan gedaan moet worden. Misschien gaat ie mij opnemen voor de onderzoeken maar misschien kan het ook poliklinisch. Er wordt in iedergeval een ct scan gemaakt van de buik en hij wilde waarschijnlijk ook in de darm kijken en dat kan dan via de stoma.
We spraken af dat ik maandag even zal bellen om te vragen hoe en wat en om mijn situatie op dat moment te vertellen.
Het was 11 uur en ik was klaar...Dus toen ben ik eerst maar naar het toilet gegaan, stoma verschoond enz enz. Toen kwam ik langs de bibliotheek waar ze een stand met oude boeken verkochten en ik kocht er drie voor 2 euro. Eentje wilde ik al lang hebben nl: de kleine dokter van dr vogel. Mijn moeder heeft nl dat boek maar als ik iets wil weten moet ik altijd haar bellen..Nu heb ik het zelf. Ook nog een literaire roman die ik eens op de havo had gelezen en een soort van overzicht van de geschiedenins met veel foto's over kunst enz.
Ik ben een plekje gaan zoeken dicht bij het beeld van de zwangere dame, in de binnentuin. Daar ben ik gaan lezen en een beetje gaan eten voorzover dat lukte zonder al te veel maag/buikpijn.
Op een gegeven moment zo rond 13.30 uur ben ik naar de hoofd ingang gelopen omdat ik eigenlijk moest pinnen en ik had eigenlijk trek ik een soepje..Maar helaas was de pin automaat stuk en moest ik weer helemaal naar de winkelstraat gaan, naar de andere pinautomaat. Maar daar had ik even geen zin in. Ik had nog 50 ct in mijn beurs en heb toen maar thee uit de automaat getrokken. Ook lekker. Toen ben ik naar de zijingang gelopen en heb mij daar op de blauwe bankjes genesteld en tot half 3 heb ik daar gezeten. Puzzeltje uit de telegraag had ik meegenomen, de crypto en de sudoku's ... Doe ze elke dag en de crypto's zijn tegenwoordig zo klaar!! Mijn brain is nog wel aardig..Ik hoef dus nog niet met max geheugentraining mee te doen.
Ik werd eigenlijk tegen half 3 verjaagd door leerlingen die hun maatschappelijke stage hadden gedaan bij de EU en U conferentie die daar gehouden werd. Deze leerlingen kwamen, zo vernam ik uit hun gesprekken, vanuit heel de provincie groningen. Ze werden hoe langer hoe baldadiger dus koos ik eieren voor mijn geld en ben ik maar naar de kamer van de secretaresse gegaan. Kwam ik mijn arts nog tegen en die had iets van Mevrouw Roorda??? nog steeds hier???". haha.

Drie uur naderde en om die tijd hadden ze een overleg en daarbij waren behalve mijn twee artsen ook de nurce practitioners thorax chirurg, en nog een paar artsen die ik wel eens heb gezien maar niet echt ken. Ik liep met de secretaresse mee naar het vergaderlokaal en heb toen mijn beeld aan het team gegeven. Ik heb mogen vertellen waarom ik dit beeld maakte en vooral hoe ik het heb gemaakt. Ik had de indruk dat ze het heel mooi vonden! Ze gaan er ook een mooi plekje voor zoeken.

Om half 4 ging ik weg en belde gelijk de taxi. Die moest nog wel uit heerenveen komen maar ja, vertel mij wat nieuws. Het was natuurlijk op dat tijdstip weer druk op de rondweg en ze was er pas om half 5 of zelfs iets later. Ondertussen kwam ik mijn maatschappelijk werk tegen en ze was in gesprek met een meisje dat getransplanteerd was toen ik opgenomen was voor mijn buik. Ik mocht bijna naar huis en toen heb ik een tijdje met haar moeder gesproken die op het balkon van d3 zat te wachten tot de transplantatie klaar was.
Ik had haar al eens eerder gezien maar niet aangesproken. Dit keer toch maar wel gedaan en we hebben leuk met elkaar staan praten. Veel herkenbare situaties besproken met name op de IC. Over sommige beelden van hallucinaties die ineens terug komen en dat heb ik nu de laatste tijd weer. Ik sprak er eens met mijn schilder leraar over en die adviseerde mij om die beelden te gaan schetsen. Er dan later misschien schilderijen van te maken.

Maar goed. Ik was al met al pas om kwart voor 6 thuis.Best wel gebroken en met hele dikke benen. Vrijdagochtend was het zo erg, dat ik mijn benen omhoog moest houden en ben ik niet gaan zwemen, wel naar fysio. Moest heel rustig trainen en alle zware beenspieroefeningen behalve fietsen mocht ik over slaan. Tijdens het trainen is er ook weer een adertje in mijn oog gesprongen...lijk ik weer een vampier..

Maar goed, na het eten moesten we als de drommel boodschappen doen en we waren net thuis toen arjans ouders kwamen. Ze zouden het weekend bij ons slapen omdat hun badkamer helemaal gesloopt is en natuurlijk weer wordt opgebouwd. Het wordt als het goed is deze week afgemaakt.
Zaterdag moest arjan wel tot 12 uur werken maar wij konden dan eerst uitslapen en dan ontbijten en dat hebben we ook gedaan. Om 11 uur gingen we naar arjan in leeuwarden en daarna zijn we naar de mediamarkt gegaan want tineke wilde een platte tv voor in haar nieuwe slaapkamer (die is ook verbouwd)Verder nog van allerlei leuke dingetjes gezien maar niets zelf gekocht.
Daarna zijn we naar huis gegaan en ik moest nog even naar de opening van het internet cafe toe. Het is nu eindelijk gelukt! Ik heb in het begin meegeholpen met het pr plan maken en hier en daan nog wat andere dingen doen. Maar doordat ik mij niet meer zo goed volede ben ik in december 2006 gestopt enz.
Toen maar lekker naar huis, strakke broek (inmiddels) uit en mijn pyjama aangedaan, en op de bank met de benen omhoog. Ben steeds in slaap gevallen en uiteindelijk naar bed gegaan en zo verder gaan slapen.
Vanochtend was ik om 9 uur beneden en nico ook al. Ik ben toen gaan douchen en na het ontbijt voelde ik mij niet lekker door weer pijn in mijn maag/buik streek. Ik merkte opeens dat mijn nieuwe plak helemaal lekte en mijn schone ondergoed drijfnat was. Zelfs mijn schone spijkerbroek was vochtig. Het vocht kiest waarschijnlijk de makkelijkste weg en dat is dus niet via mijn blaas...Echt ik zat er even doorheen, moest toch wel huilen. Alles weer verschonen en alles er om heen werd me even teveel. Gelukkig heeft arjan mij weer wat kunnen opvrolijken en als slagroom op de taart heeft ie mij geholpen met bed opmaken. Na het douchen is er niks lekkerder dan een vers schoon opgemaakt bedje...in schone pyjama enz enz. Nu hoopte ik dat ik geen lekkage meer zou krijgen want dan moet je het bed nogmaals verschonen.
We zouden nog naar de koopzondag gaan. Ik ben thuis gebleven want ik zag mij daar al weer onder het vocht dat onder de huidplak vandaan komt, lopen en huilen enz.
Ze hebben voor mij grotere onderbroeken gekocht...gezellig he! Door mijn dikke vochtbuik kan ik mijn broekjes niet meer goed aan. He elastiek staat gewoon strak in mijn buik genageld en dat voelt zo verdraaid rottig.
De nieuwe broekjes zijn lekker wijd en striemen niet meer zo erg als mijn oude.
Gelukkig heeft het stoma niet meer gelekt en werd ik weer een beetje vrolijker.

Na het eten zijn arjans ouders weer naar het Santpoortse gegaan en wij hebben nog even wat tv gekeken. oa de reunie waarin david te zien was. Erg leuk!

Morgen moet ik vroeg naar de trombosedienst, dan naar de kopierderij om ons afdelingskrantje te laten maken, dan nog wat dingen versturen bij het postkantoor en dan voor 10 uur mijn arts bellen dat er snel war moet gebeuren. Misschien krijg ik wel een opname. Gaan ze me weer van het vocht verlossen en doen ze dan eindelijk onderzoeken die het probleem aan het licht brengen.
Hopelijk gaat het zoals ik in mijn hoofd heb...en dat het dan ook snel klaar is want ik heb het wel gehad! Ik wil gewoon verder zonder al te veel klachten.

Ik laat het weten wat er gaat gebeuren... opname of poliklinisch.