Sandy's statistieken

maandag 28 juni 2010

Oranje koorts ook in heerenveen

De afgelopen week was het rustig. Ik ben weer wezen sporten en ik moest donderdag naar de mondhygieniste. Verder had ik weer veel buikpijn. Vrijdag zo erg dat ik niet kon sporten en naar de huisarts ben gegaan. Deze heeft in overleg met groningen mij movicalon voorgeschreven. Ik moet twee keer per dag zo'n zakje oplossen in water. Ik kreeg een tip om er roosvice pruimen laxo door te doen. Ik had zaterdag geen pijn meer maar echt opgelost is het nog niet. De gedachte is dat ik toch weer vol aan het lopen ben en daardoor moet ik laxeren. Dinsdag ga ik naar groningen voor controle en ook naar de diabetes verpleegkundige om het een en ander te bespreken omtrent mijn insuline pomp ect. Daar heb ik inmiddels een verwijsbrief van de huisarts voor en ook een voor de cf internist. Dat zal ik dinsdag ook even bespreken met het ltx team.

Omdat ik geen taxi vergoeding meer krijg, ga ik nu zelf. Ik moet er om 9 uur zijn, dus wat vroeger weg om ongeveer kwart voor acht denk ik. Er staat meestal rond die tijd een file richting centrum en daar moet ik natuurlijk ook naar toe.

Zaterdag was mijn buik rustig en hebben we tineke en nico en lia en johan op visite gehad. Het was erg mooi weer dus konden we lekker in de tuin zitten. Het was erg gezellig. We zijn 's middags nog even naar arjans werk gegaan want nico wilde een offerte hebben voor een nieuwe auto. Daarna zijn we nog naar het centrum van heerenveen geweest en konden we nog wat dweilorkesten horen spelen. Thuis gekomen hebben we gebarbecued en nog wat nagezeten toen ze rond 20 uur weer naar huis gingen. Wij hebben ons opgemaakt voor de night of the koemarkt. Het was erg leuk en ook leuke artiesten oa jamial, kim, esther hart, marlayne ect. We waren pas tegen half 3 weer thuis. Normall zijn we eerder thuis maar deze keer was het echt gezellig.

Gisteren heeft arjan zijn nieuwe kado opgehangen. Hij had nl al voor zijn verjaardag een plafond ventilator gekregen en dat kwam wel heel goed uit, vannacht aan gehad en deze aankomende week zullen we hem wel veelvuldig gebruiken.
Vanmorgen werd ik om 7 uur wakker en kon ik gelijk the bold and the beautyful kijken, tjeetje twee afleveringen achter elkaar, heerlijk! Tot dat het afgelopen was, heb ik in bed gelegen. En toen schreef ik het volgende stukje voor onze poul leden:

Dag allemaal,

Vandaag begint het te komen hoor! De spanning of Oranje wel gaat winnen. Guus Hidding zei gisteren dat we zeker gaan winnen en dat we niet pessimistisch moeten zijn. Met die woorden in mijn achterhoofd ben ik vandaag uit bed gestapt en heb mijn hup holland korte broek uit mijn sporttas gehaald en aangetrokken. Toen zag ik Amerikaantjes (arjans nickname) oranje outfit op zijn dressboy liggen…hmmm hij heeft het oranje gevoel maar thuis gelaten! Ze gaan vanmiddag op de zaak naar oranje kijken, gezellig met z’n allen. Tja dan maar zonder een oranje outfit, he Amerikaantje. Of heb je toch nog een ander oranje shirt weten te vinden??? Hij vergeet zichzelf nog eens naar het werk te brengen. Ik loop nu al de eerste bonus punten mis. Van der vaart speelt niet en affelay wel. Raaf heeft last van…tja wat was het ook alweer? De worst op pootjes heeft haar beesie ook al “om”, die heeft ze persoonlijk van de poule directeur gekregen toen ze naast huize brederode aan het logeren was bij Joop sloop en vrouw holle. Op de radio hoor ik Andre “zijn “ oranje lied zingen, Nederland o Nederland jij bent de kampioen! Ga ik even met de worst op pootjes door de buurt wandelen, ze is trouwens al flink afgevallen dus het is nu nog een worstje…Met een oranje beesie.

Vanmiddag zet ik de laptop buiten, en ga ik vanuit de hangmat kijken of klaas jan (us jonkje van ’t veen) ook een invalbeurt krijgt, en misschien wel scoort…

Succes allemaal met punten scoren voor de poule! Ik ben toch laatste dus misschien krijg ik wel een poedelprijsje van de poule directeur en de jonkvrouw.

Groeten vanuit een zonovergoten heerenveense hangmat!


Laptop en worstebeesie!(onze nicknames)


woensdag 23 juni 2010

OEF naar congres in Valencia



Zoals jullie wel hebben gemerkt had ik geen tijd om in Valencia mijn weblog bij te houden. Het was lekker druk met allerlei lezingen en gesprekken met bedrijven die medische apparaten, medicatie, en andere cf aanverwante artikelen aanboden.

Woensdag om 10.15 uur ontmoette ik David op schiphol bij de incheckbali van transavia. We gingen dat ook maar gelijk doen want dan ben je de koffer ook maar kwijt. Tja, toen kwam het gedonder al...Mijn trekkoffertje als handbagage was te zwaar. Ik meldde dat ik om medische redenen alles daarin moest hebben zoals, medicatie, stoma spullen, diabetes troep en mijn laptop. (niks medisch) Hij was te zwaar, ik had het moeten aanmelden. Ja hoor eens, ik had vorige keer naar portugal veel meer mee als handbagage en toen kon het wel en ik hoefde het eigenlijk niet aan te melden wat ik wel had gedaan. Gewoon transavia klanten service bellen en dan is het geregeld. Ik besloot om dat dan deze keer niet te doen en gelijk trammelant. Voortaan wel ff bellen dan sta je daar niet zo te zweten, ach die meisjes doen hun best. Maar goed, het hoofd erbij en toen zei ik, ik kan de laptop wel in het zakje voor mij hangen en dat vonden ze een goed idee, dan was ie niet meer erg te zwaar. Pfff, de eerste hobbel is genomen. Toen door de douane, op alles voorbereid, laptop uit de koffer, alles bij voorbedachte rade al af en uit gedaan...en we konden zo doorstappen. We moesten naar gate D81 helemaal in het buitenstebuitenbos, we hadden tot 14 uur de tijd. Rustig gezeten en gewoon wachten. We kwamen Daniel de Boer tegen van carpe diem foundation Die geld inzamelt voor onderzoek naar cystic fibrosis, hele goede zaak!!!
We kwamen op de geplande tijd aan en besloten om gelijk een taxi naar het appartement te nemen. We waren er in ongeveer 20 minuten rijden. Stappen we uit de taxi, begint het te regenen. Ook wat! Het was niet echt warm maar wel warmer dan in het koude kikkerlandje. We hebben ons geinstalleerd en even thee gemaakt. Toen zijn we naar het congres gebouw gelopen. Het was nog geen 500 meter bij ons vandaan net naast het Hilton. We hebben ons ingeschreven en kregen een badge met onze namen erop, een rugtas met het hele programma van het congres. We hebben nog wat langs alle bedrijvenstands gelopen en daarna weer terug naar het appartement. Omdat ik aardig wat buikpijn had, hebben we besloten om naar de supermarkt te gaan. Die zat een paar 100 meter verder op. We hebben ontbijtspullen gekocht, brood enz en wat kant en klare macaroni voor mij en voor David een pizza. Ook veel drinken en water. Het handige aan een appartement is dat we een combi oven/magnetron ter beschikking hadden en een kookplaat EN een koelkast met vriesvak. Dus we konden ook zelf eten klaarmaken. Je hebt dan wel wat gammele pannen. We hebben na het eten nog wat tv gekeken en zijn eigenlijk vrij vroeg gaan slapen. Arjan smste mij om 23 uur of ik ook online kwam...neeeee! ik slaap al en heb buikpijn.

Donderdag 17 juni waren we erg vroeg wakker, ondanks dat het daar veel later licht is. Bleek dat de douche boven de 40 graden stond afgesteld, David bijna levend verbrand. Hebben we wel even gemeld toen we naar het congrescentrum gingen. We hebben de sessie: Het uitvoeren van strategieen om therapietrouwheid te verbeteren. Daarna ben ik naar de sessie: Klinische proeven: uitvoering en uitkomsten. Erg interessant om te kijken hoe men testen bedenkt en hoe die uitgevoerd meoten worden en ook nog eens wat de uitkomsten zijn. Overigens Dr Harm Tiddens sprak hier en zat deze sessie voor.
"s middags stond de satteliet sessie op het programma. Hier komt een algemeen onderwerp aan de orde en je krijgt een lunch tas aangeboden door de sponsor. Hier ging het over: Inhalatie therapie dat goede instructie practisch maakt.

Verder hebben we 's middags de bedrijven markt verkend en kwamen we niet meer toe om sessies te volgen. We hebben een ontmoeting met de dames uit de VS gehad die de smart vest aanprezen. We hebben hele goede gesprekken gehad en misschien komt er wel een vervolg op. De vest is een soort jas die je om doet en een apparaat aanzet die vervolgens het vest doet trillen. Dit is ter bevordering van het ophoesten van sputum. In nederland wordt dit vest niet vergoed om een aantal redenen maar dat is raar. Wij als oef gaan hiermee aan de slag. Op de foto's hebben david en ik het smart vest om....Het voelt eigenlijk net als kloppen...dat mag ook niet meer, ik deed het nog altijd wel!
We besloten om terug naar het appartement te gaan en even bij te komen. Later gingen we eten bij een restaurantje echt een paar stappen van ons verblijf...Het was heerlijk hoor alleen toen we terug waren, kreeg ik wel last van mijn maag en darmen..oei das niet fijn. Ik ben dan ook weer vroeg gaan slapen. Ik had mijn hittepit mee dus die lekker in de magnetron gedaan en hup op mijn buik.

Vrijdag 18 juni zou ik naar een sessie over lever aandoeningen gaan maar ik voelde me echt ziek, buikpijn, kokhalsen, niks eruit kunnen krijgen...tja olijfolie denk ik. Tegen 11 uur werd ik wakker en voelde mij goed, heb ik bij de farmacy, twee stappen naast ons, asperinas gehaald. Opgezocht in mijn spaans voor beginners boekje van de aldi, toch nog nuttig geweest. Toen ben ik ook naar het congrescentrum gegaan en David stond te praten met een nederlander die in berlijn voor een farmaceut werkt. Hij gaat ciproxin inhalatie in poedervorm op de markt brengen, althans dat is de bedoeling. Dat heet PIT (powder inhaltion therapy) Waarschijnlijk komt colistine pit volgend jaar juni op de markt. Om medicatie te registreren in nedeland worden hoge eisen gesteld en kan het jaren duren voor zoiets op de markt is. Dat was met pulmozyme ook zo. Veel patienten die mee deden met de proeven waaronder ik, weten al lang van het bestaan en (vaak) werkt het ook wel goed, dan moet je na de proefperiode nog wachten tot het echt op de markt komt.



We hebben het sateliet sessie gevolgd en dat ging over: Het aanpakken van onvervulde behoeften in het beheer van cf. 's middags zijn we naar de sessie: pulmonale exacerbaties (terugkerende luchtweg infecties) gegaan. In deze sessie sprak oa dr heijermans van het haga ziekenhuis. Daarna hebben we weer een aantal bedrijven bezocht oa een bedrijf dat zweettest apparaten op de makrt brengt. David werd proefkonijn en hij blijkt echt cf te hebben ondanks dat hij al jaren naar deze congressen gaat!!! Je chloorgehalte moet boven de 88 uit komen en dat was bij David zo. We hadden geen tijd meer om mijn zweet te laten testen...denk wel dat ik het ook nog steeds heb...
's Avonds hebben we zelf een hamburger gebakken. We hebben al het brood opgemaakt en alvast de boel ingepakt. We zijn weer vroeg gaan slapen, het is echt vermoeiend zo'n congres. De warmte viel wel mee gelukkig alleen werd ik steeds drijfnat wakker. Waarschijnlijk was ik een virus aan het killen en de asperinas werkten heel goed.

Zaterdag 19 juni begon om 9 uur de sessie over longtransplantatie bij cf. Echt heel erg interessant voor mij natuurlijk. Het merendeel van de transplantaties wordt uitgevoerd op cf petienten en daarna pas copd-ers. Overigens overleven cf-ers het het beste en copd-ers staan veruit onderaan. Wat opvallend was, dat er best veel darminfecties voorkomen na transplantatie die fataal aflopen maar ook die ernstig ziek zijn maar toch er over heen komen, ik ben het levende voorbeeld. Dus darm infecties komen WEL vaker voor! jammer genoeg. Hierna heb ik David opgezocht en zijn we naar het appartement terug gegaan, hebben de koffers gepakt en om 11 uur moesten we uitchecken. De taxi kwam voor en reden we naar het vliegveld. Daar aangekomen kreeg David een telefoontje dat het niet goed ging met zijn vader, maar dat hij in ieder geval onderweg naar huis was. Toen we gingen inchecken hadden we een tweede hobbeling verwacht maar het ging geasfalteerd!!! Ik had wel overgewicht van 5 kg. Ik had mijn trekkoffer in mijn grote koffer gestopt en in mijn rugzak de laptop en mijn handtas had ik bij me. Verder door de douane moest ik mijn flesje drinkwater inleveren, die was ik vergeten uit de tas te halen...Alleen dat was het!

We zaten al een tijdje te wachten toen een van de umcg staf naar ons kwam om te zeggen dat we vertraging hadden. Nu gingen we pas 16 uur vliegen. Gelukkig had een van de artsen een laptop die voetbal kon weergeven en hebben we toch kunnen kijken met z'n allen. Was gezellig. Het vliegtuig kwam aan toen de wedstrijd afgelopen was. Er bleek een defect aan de ruitenwissermotor te zijn. Die is nog op schiphol vervangen. Het regende nl in nederland. We waren om 18.30 uur op schiphol, het was een goede vlucht. Arjan, Irma en lisanne stonden al te wachten.

Zo is een congres ook weer over! We namen afscheid en gingen beiden ons weg weer.
Ik naar santpoort naar mijn schoonouders waar mijn kindje chica op mij zat te wachten. Ze is dan helemaal door het dolle heen als ze mij dan weer ziet. We zouden uit eten maar ik had nog steeds buikpijn dus dat is over gegaan. Ik heb haaievinnesoep met wat rijst gegeten en ben toen naar bed gegaan. De zondag hebben we ontbeten en het ging wel goed met mijn buik. Ik heb de computer van mijn schoonvader nog even opgeschoond en toen zijn we rond een uur of 1 naar heerenveen gegaan. Daar aangekomen heb ik gelijk de was gedaan, tja dat moet dan wel gebeuren. ach het kon ook tot maandag wachten maar dan is het meeste droog en kan ik het strijken als margriet boven bezig is.
Verder heb ik nog niet veel gedaan, wel wat zaken geregeld met name voor mijn insuline pomp. Ik mag een nieuwe uitzoeken omdat ik deze 4 jaar heb. Je krijgt er altijd twee die je moet wisselen na twee jaar. Maar het blijkt dat ik niet bij de diabetescontrole sta ingeschreven dus moest ik een machtiging vragen bij mijn huisarts. De diabetesverpleegkundige waar ik contact mee heb is van de cf en om weer bij mijn oude internist te komen moest ik ook een nieuwe cf machtiging hebben voor zijn poli....ingewikkeld he. De longtransplantatie heeft geen verstand van insulinepompen en een huisarts mag dat nl niet voorschrijven. Dus vandaag heb ik weer een telefoonronde gehad. Maar goed, het houdt je van de straat. arjan is nu naar een bruiloft van een collega en morgenavond nog een.

Morgen moet ik naar de mondhygieniste en 's middags naar groningen naar de opening van longpunt in de immanuelkerk. Lees maar op de site wat dat is.

Het weekend is cf beachdance waar we heen zouden gaan. We hebben besloten om het weekend lekker thuis te blijven. We draven de laatste tijd overal heen en dit weekend hebben we behoefte om thuis te zitten. Zaterdag komen mijn schoonouders met tante lia en ome johan gezellig op visite. We hebben dan plannen om sate te roosteren en hopelijk is het mooi weer, zoals het er naar uitziet wel! In het centrum is het jaarlijkse dweilorkestenfestifal en 's avonds the night of the koemarkt Of we daar heen gaan is een tweede...Dit was het voor vandaag.

Op de oefsite komen de verslagen van alles wat we hebben gehoord, dus kijk daar ook eens en meld je evt aan voor de nieuwsbrief of als je patient bent voor de mailinglist enz. Op 10 juli a.s hebben we een oefdag. Daar zullen we alle nieuwe dingen laten zien!!! De aanmelding is al gesloten maar je kunt het via de site nog proberen. Wel moet je een BC-verklaring kunnen tonen, die kun je ook downloaden vanaf onze site.

Hieronder nog een plaatje van een van de vele onderzoeksposters die daar waren te bezichtigen.

maandag 14 juni 2010

Zonnig weekendje

Zaterdag zijn we mooi op tijd weg gereden naar Santpoort en konden we vrij vlot in Noordwijk zijn om mijn neef te bezoeken. Hij werkt en woont in The flying pig hostel, dicht bij het oranje hotel. Roland heeft het er erg naar zijn zin. Hij kon zich geen relaxter baantje bedenken. Het enige nadeel is dat hij weinig privacy heeft en als hij vrij is, hij er toch blijft hangen zodat hij toch wel regelmatig langere dagen draait dan hij moet. Maar dat is voor hem geen probleem alleen is ie soms vermoeid. Daarnaast heeft ie een meisje ontmoet die in hanover woont. Als hij twee dagen vrij is, gaat ie er met de trein naar toe, 5 uurtjes heen en 5 uurtjes terug...hij liever dan ik!
Roland was blij om ons te zien, wij vonden het ook leuk om hem weer te zien, hij zag er erg blij uit. We hebben Noordwijk bekeken en op een terrasje gezeten. Tegen 18 uur zijn we naar een eetcafe geweest en hebben we lekker gegeten. Om 20 uur moest Roland bardienst draaien en zijn wij weer richting Santpoort gegaan.

De zondag was ik weer helemaal niet lekker. Heb thee gedronken bij het ontbijt en ben weer naar bed gegaan met een paracetamol in mijn mik. Om ongeveeer 15 uur werd ik weer wakker, voelde ik mij weer wat beter, even gedouched en om 16 uur zijn we richting Alkmaar gegaan. Minne had heerlijke dingen gemaakt alleen heb ik niet zo heel veel genomen vanwege mijn buik. Rond 20 uur zijn we weer naar Santpoort gegaan en ben ik niet al te laat gaan slapen. Vanochtend werden we om half 8 wakker doordat chica ging blaffen. De schilders stonden in de tuin waarvan zij was geschrokken. Nico heeft zijn nieuwe italiaanse muren in de tuin geschilderd. Ik heb het huishouden gedaan terwijl tineke naar de fysio moest. Verder hebben we natuurlijk voetbal gekeken, best wel een saaie wedstrijd. We bedachten om sate te gaan maken, dus Nico en ik nog even snel naar de deka markt. Het was weer heerlijk. Overigens is mijn buik weer redelijk goed. Hoop dat het zo blijft als ik in valencia ben.

Arjan is alweer in heerenveen en er was post van de friesland zorgverzekeraar. Slecht nieuws, ik krijg geen taxi vergoeding meer. Ik viel voorheen altijd in rolstoelcatagorie, blijkbaar maar nu onder de HHC, maar dat komt op 0 uit want ik hoef niet elke week, een aantal dagen naar umcg....Wat een shit zeg, je betaalt je scheel en er gaat steeds meer uit het pakket. Ik ga natuurlijk wel een bezwaarschrift schrijven want ik laat me niet zomaar afschepen.

Ik ga zo met de hond lopen en dan nog voetbal kijken. Morgen lekker rustig mijn spullen opneuw inpakken, alles ligt alweer uit de koffer. Waarschijnlijk hoef ik maar de helft aan kleding mee, het wordt warm in valencia!!!

Woensdag gaan we om half 10 rijden, zijn we op schiphol om kwart over 10 en zal ik David ontmoeten en om 12.50 uur gaan we vliegen! Ik kijk ernaar uit.

vrijdag 11 juni 2010

Weer van alles beleefd




Vorige week donderdag ochtend werd ik helemaal ziek wakker. Ik was misselijk, buikpijn, heeeeel veel spierpijn. O jee daar gaat mijn uitje naar Assen. Ik zou die middag naar Lydia gaan en tot zondag blijven. Ik dacht om het eerst even aan te kijken, paracetamol te nemen en weer naar bed te gaan en dan maar kijken of ik nog wel zou gaan. Ik werd om 11 uur weer wakker en toen voelde ik mij wel weer goed. Ik ben gaan douchen, heb ingepakt en ben rond 15 uur gaan rijden. Alles ging prima en even voor 16 uur was ik in Assen. De kinderen waren al thuis en Jan en Lydia kwamen ook vrij snel thuis van het werk. We hebben gegeten en zijn daarna het centrum ingelopen omdat de jongste, stefan, de intocht van de avondvierdaagse mee liep. We hebben op een terrasje gezeten totdat we ze aan zagen komen.
Daarna zijn we weer naar huis gegaan en heb ik nog in de sauna en in de jacuzzi gezeten. Tegen 1 uur ben ik gaan slapen.
Vrijdag ochtend stond ik niet al te vroeg op. De kinderen waren al naar school. Jan was vrij en Lydia en ik gingen tegen 12 uur naar haar werk. Ze moest bij de schildergroep invallen. Ook heb ik nog bij het computeren gekeken. Lydia werkt met mensen die een hersenbeschadiging hebben opgelopen en die op de dagbesteding komen.
Toen we weer thuis waren, besloten we om uit eten te gaan. We zaten op het terras in het centrum en we hebben lekker gegeten. Het was ook erg mooi weer trouwens!

Thuis hebben we nog gecomputerd en geschilderd. Ik voelde mij alleen niet zo heel erg lekker meer worden. Ik ben ook niet te laat naar bed gegaan want ik zou de zaterdag naar de stoma dag gaan in het v/d valk hotel in Assen. Ik kwam er ook nog achter dat ik mijn medicatiedoos vergeten was. Dus heb ik de vrijdag avond pillen pas de zaterdag ochtend genomen. Ik werd zaterdag weer ziek wakker. Ik besloot toch maar om naar huis te gaan en niet naar de stoma dag. Jammer maar helaas. Ik zag het niet zitten om de hele dag met mijn ziel onder mijn arm in van der valk rond te lopen en vervolgens 's avonds toch naar heerenveen te moeten rijden (vanwege de vergeten pillen) Ik was om half 12 thuis en ben gelijk gaan slapen. Arjan was om half 1 thuis want hij moest werken tot 12 uur.
Ik ben wel mee gegaan met boodschappen maar ik voelde mij niet goed. Dat is eigenlijk de hele week wel zo'n beetje doorgekabbeld.
Dinsdag was het op z'n ergst. Ik ben wel even naar de fysio geweest maar heb niet getrained en de dry needling heeft ie ook niet gedaan. Ik moet zeggen dat ik geen pijn meer in mijn heupen heb...de pijn was meer extreme stramheid, net hele zware spierpijn. Zou het toch helpen?
Woensdag liep ik 's ochtends naar de apotheek en kwam ik Pietsje tegen, ik haal haar op als we naar zwemmen gaan. Ze vroeg of ik even een bakje kwam doen en nadat ik de pillen had opgehaald, en mijn brief voor de apotheek over de vitamine E en magnesium die nu wel weer worden vergoed, had gebracht, heb ik mijn spullen voor de hele dag ingepakt en ben ik tot half 2 bij Pietsje geweest. Ik was op de fiets gegaan want ik moest naar heerenhage een verzorgingsflat als tweede lid van het stembureau aldaar.
Het was erg gezellig hoor, alleen kregen we veel minder te eten dan toen ik hier vorige keer in coornhertstate zat. Je kunt niet alles hebben...
Tot 21 uur hebben we 980 mensen voorbij zien komen en daarna hebben we tot half 12 geteld. We hadden 4 stemmen te kort, dus overtellen!!! We hebben ze gevonden gelukkig. 0.00 uur waren we helemaal klaar met alles invullen enz. Toen ik thuis kwam, kon ik niet gelijk slapen en heb ik de uitslagen zitten kijken, alleen was het zo warm, ik kon helemaal niet slapen. Ik geloof dat ik drie kwartier even weg was.

Om 7 uur donderdag ben ik uit bed gegaan want ik werd op 9 uur opgehaald door Willem omdat we met het bootreisje van de lotgenoten groep van het astma fonds mee gingen. Het weer was niet echt heel mooi maar het was wel warm. We hebben het heel gezellig gehad maar na het eten en de wandeling in langweer, kon ik mijn ogen bijna niet openhouden. Ik ben toen samen met Willem op het achterdek buiten gaan zitten. In de boot zelf was het snikheet. Dat is funest voor longpatienten dit weer. Om half 8 was ik thuis en gewoon kapot. Ben niet zo laat naar bed gegaan en was al helemaal out toen arjan ging slapen.



Ik had het weer zo heet vannacht. Dus vanochtend heb ik het beddegoed gewassen en een dunner dekbedje van zolder gehaald. Die moet ik nog wel even in de overtrek doen...blehhh.
Vandaag heb ik wat op internet rondgesurfd en om half 3 heb ik Pietsje opgehaald en hebben we toch even lekker gezwommen. Om half 5 was ik weer thuis en heb ik toch nog gestofzuigd...daar zat ik al de hele dag tegen aan te hikken. Toen heb ik de macaroni ovenschotel gemaakt en hebben we weer eens samen gegeten.
Ik ga zo de dekbedden in de overtrekken doen, dan mijn koffer inpakken en eigenlijk niet al te laat naar bed.
Morgen gaan we om 9 uur boodschappen doen, en dan naar Santpoort. 's Middags hebben we afgesproken met mijn neef die nu in noordwijk werkt en dan vrij is. We're having dinner with him! We blijven natuurlijk in santpoort slapen en zondag gaan we naar Minne en Tim in Alkmaar. Ze geven een feestje ter gelegenheid van Minnes verjaardag. Helemaal leuk!
Maandag heeft Arjan vrij en kunnen we 's middags met nico en piet voetbal kijken. Arjan gaat 's avonds weer naar heerenveen en ik blijf met Chica daar. Ik ga woensdag naar Valencia voor een congres over cystic fibrosis. We hebben een sponsor gevonden waardoor ik samen met David voor www.oef.nl mag afreizen! Ik kijk ernaar uit. Nico brengt me woensdag om 10 uur naar Schiphol. Om 12.55 uur vertrekken we en zijn om 17 uur in Valencia. Hier gaan we naar toe tot zaterdag. Dan vliegen we 's middags weer terug en komen om 17 uur weer aan op schiphol. Helemaal zin in!
Vandaar dat ik nu mijn koffers aan het pakken ben. Morgen vroeg ook nog eventjes de laatste was doen...pffff ben al vermoeid voordat ik weg ben.

Waarschijnlijk update ik vanuit valencia want ik neem mijn laptop mee. We hebben wifi in het appartement. Heerlijk!



Ik eindig deze update met erg verdrietig nieuws. Bart was nl kort geleden getransplanteerd alleen ging het niet goed. Heel veel ups en downs. Zijn vriendin en familie leefden tussen hoop en vrees. Helaas heeft Bart vanochtend zijn strijd verloren en overleed. Ik wil Christa en familie heel veel sterkte wensen in deze verdrietige omstandigheden. We leven erg mee.

woensdag 2 juni 2010

Lekker zonnig

Afgelopen weken waren lekker rustig. Ik heb flink wat schilderwerk in huis gedaan, gordijnen gemaakt en zelfs twee vouwgordijnen gemaakt, een voor het keukenraampje en een voor de voorraadkast. Allemaal in de stijl van onze bovenverdieping en dus de Paarse periode is aangebroken. Dat is ook de huisstijl van mijn cursusbureau.
Intussen is de keuken ook bijna klaar, nog een paar kozijnen maar deze week voelde ik mij vermoeid worden enz. Arjan is vorig weekend met de personeelsvereniging naar terschelling geweest en ik was alleen thuis. Ik heb werkzaamheden voor het astma fonds verricht en ook voor mijzelf. Ik heb gesolliciteerd op een tijdelijk baan als teken leraar en ik hoop dat ik een kans maak. Zo moet je er toch proberen er tussen te komen. Ik sta bij die scholengemeenschap nu ook in hun vacature bank ingeschreven dus misschien komt er wel iets leuks uitrollen. Laten we het hopen. Niet dat ik mij verveel ofzo maar ik wil nu een keertje proberen een echte baan te hebben. Als het niks wordt, heb ik altijd mijn cursus bureau nog.
Vanmiddag moet ik bij iemand thuis lesgeven dus daar kan ik mij dan wel even op storten. Vanmorgen ook even mijn oom geholpen met zijn computer. Dus vandaag is het weer alles met de computer!!!

Morgen ga ik met Chica naar Assen naar Lydia. Daar blijf ik tot zondag, tenminste als ik van hun mag blijven, hihi. Zaterdag heb ik de stoma dag in van der valk in assen en dan plannen we bijna altijd dit logeeruitje. Wat we verder allemaal gaan doen weet ik nog niet, dat zien we wel weer.

Vorige week was ik voor controle naar groningen en alles was goed, tenminste ze hebben niet gebeld. Dan neem ik aan dat het goed is. Ik had wel weer een paar tegenvallers, mijn vitamine e en magnesium worden ineens niet vergoed. Groningen heeft nu een machtiging gemaakt en die heb ik opgestuurd naar de friesland. Ik heb net een ontvangstbevestiging gekregen dat ze binnen 15 werkdag antwoord zullen geven. Daarnaast werd mijn taxivergoedingsaanvraag ook niet verlengd. Ik val niet meer onder rolstoelgebruiker maar onder de hardheidsclausule en daarvoor moest ik precies opgeven hoe vaak en wanneer ik naar groningen moet gaan. Ik moest een berekening doen en boven de 250 uitkomen anders kom ik niet in aanmerking. Ik kom op 1480 dus volgens mij kom ik in aanmerking maar ze zullen wel weer iets vinden...Als het wel goed is, weet ik niet of ik wel met de taxi mag of dat ik reiskosten vergoed krijg. Dus dat is nog even afwachten.
Ook met de belastingdienst hebben we geen voorlopige aanslag gekregen. Ze gaan mijn aangifte onderzoeken en net kreeg arjan dezelfde brief. Dat is dus ook afwachten wat daar weer uit komt.

We zullen het positief moeten bekijken allemaal. Er is niks gelogen....haha

Ik heb afgelopen dinsdag dry needling therapie gehad. Er wordt een soort acupunctuurnaaldje in een verkrampte spier geplaatst en daardoor moet ie gaan ontspannen. Mijn heupspieren waren afgelopen tijd om de beurt vast gaan zitten en mijn fysio dacht dat dit misschien wat kon helpen tegen stramheid en pijn. Ik heb het eerst in groningen gevraagd of dat bezwaarlijk was maar ik mocht het wel proberen. De rechter heup deed geen pijn, hij had precies het triggerpoint te pakken. Ik heb nu ook geen last meer van die heup. Mijn linker heup voelde je samentrekken toen het naaldje erin werd geprikt, die zit blijkbaar helemaal vast. Ik heb nu wel wat last van mijn linker heup, net of je extreem veel hebt gedaan, soort van spierpijn. Dit is een behandeling van vier keer en nu maar hopen dat het wat doet.
Dit was het wel weer even, moet nu naar mijn cursist toe.