Sandy's statistieken

donderdag 29 januari 2004

Ik ben nu lekker thuis, heerlijk op mijn eigen bank en in mijn eigen bedje slapen, alhoewel ik maar tot 4 uur heb geslapen want daarna lukte het niet meer. Sinds mijn opname heb ik toch echt een slaapprobleem. Ik probeer het maar het lukt gewoon niet. Ik wil ook geen slaappil nemen want dat is ook weer verslavend, en dat wil ik dus niet.
Ik moet wennen om met die zuurstof slang te lopen, dan zit ie achter de bank vast of achter de deur of de kat staat erop of arjan struikelt erover. Tja, we zullen er mee moeten leren leven...

Vandaag hebben we alle troep wat ik mee heb genomen uit het ziekenhuis opgeruimd en de kleding weer gewassen, arjan zei net dat ie maar bleef wassen en er komt geen einde aan...ja nu ligt er nog witte was...pfffff, het leven van een huisvrouw gaat over rommel, en nu is hij huisman dus...vandaar.

Arjan doet zijn best en heeft al twee dagen lekker voor me gekookt. Vanochtend heb ik zelf mijn ontbijt gemaakt want ik moest op tijd mijn bloedsuikers meten en natuurlijk eten en spuiten. Toen heb ik arjan maar laten slapen want hij was wel in de weer geweest, gisteren, boodschappen doen, opruimen, koken enz. enz.

Gelukkig is hij hier want anders zag ik het niet zitten zo in mijn eentje, en dan nog niks kunnen. Je wilt graag naar huis maar het valt wel tegen wat je niet meer kunt doen. Ik heb nog steeds spagetti benen en loop nog wat wankel, dat zal hoop ik ook wel weer eens overgaan. Ook moet mijn lichaam helemaal wennen aan die verminderde longfunctie en daardoor gaat mijn hart zo snel, die moet gewoon sneller pompen, dat vertelde dr van der bij, de transplantatie arts, daar heb ik woensdag voordat ik naar huis ging een gesprekje mee gehad want hij had mij al 4 weken gezien tijdens hun groot overleg.
Blijkbaar hebben ze toch al mijn dossier besproken want hij stelde voor of ik niet een gesprekje wilde via de zaalarts.
over twee weken moet ik voor controle komen en dan heb ik ook een gesprek met hem of zijn collega over wat transplantatie allemaal inhoud. Sp[annend.

Morgen hebben we het druk, hoekloos komt het vat brengen, we krijgen visite, mama en papa komen, verder moet ik nog wat telefoontjes doen enz...

Ik ga nu maar eens proberen te slapen....


maandag 26 januari 2004

Nou, nou, ik ben dit jaar nog niet thuis geweest en wat nou zo leuk is...woensdag gaat het voor 90% gebeuren, tenminste dat hebben we horen zeggen door de zaalarts...
Dus na woensdag, heb je kans dat ik eindelijk ga samen wonen.
Het is allemaal zwaar tegen gevallen maar het gaat nu wel weer beter, helaas heb ik nog wel af en toe een kleine longbloeding maar de prednison is afgebouwd en de suikers worden met de dag beter, alleen zal ik nu bij elke maaltijd moeten gaan spuiten om de suikers naar beneden te houden. Maar dat geeft niet want ik mag naar huis...

Vanmiddag kreeg ik Oom Johan en tante mia op visite, ze hoorden dat ik er nog steeds lag en kwamen eventjes mij opvrolijken, we hebben gezellig bij het restaurant gezeten en later kwam Elly Beens van het astma fonds ook nog even op visitie. Zij woont nl in groningen en is regio consulente.

Ik lig nu op de kamer met twee meisjes die voor screening gaan en elvira heeft ook cf. Zij is vandaag gekomen en gaat twee weken screenen. Moniek heeft alleen morgen nog een onderzoek en dan zit het er voor haar op, ze heeft het meeste in amsterdam gedaan. Dan moet ze wachten of ze voor transplantatie in aanmerking komt. Moniek heeft pulmonaire hypertensie (hogebloeddruk in de longen) zij krijgt een hart long transplantatie als ze door mag.

maar goed, ik mag eindelijk naar huis.. Het zuurstof is geregeld. Ik moest vloeibare zuurstof thuis hebben, dus ik hoekloos bellen maar ze wilden dat ik eerst maar zie hoe ik uitkom met vier flesjes die 3 uur meegaan als je 2 liter gebruikt. Dan mag ik twaalf uurtjes buiten huis zijn en dan moet ik verplicht wachten tot de vrijdag wanneer hoekloos weer zuurstof levert.
nou ja, toevallig kwam mijn cf verpleegkundige net binnen en die heeft even geregeld dat vrijdag een vat vloeibare zuurstof gebracht wordt. goed he.

oke, ik ga stoppen, doei

zondag 18 januari 2004

Hier ben ik weer eens,
ik lig nog steeds in het ziekenhuis. De afbouw van de prednison is begonnen en de suikers gaan heel langzaam met behulp van een schema naar beneden. Het gaat heel langzaam steeds beter.
Helaas bibber ik nog steeds waardoor ik nog steeds niet goed kan lopen, ik lijkt wel dronken en mijn hart klopt drie keer zo snel als anders. En daardoor lukt het me niet om te slapen, alhoewel ik de laatse twee dagen wel redelijk heb geslapen. Ik ben wel erg vroeg weer wakker en heb dit weekend het wk sprint gekeken.
Gisteren zijn mama en papa op bezoek geweest en arjan natuurlijk.
Vandaag zijn Lydia en daniel, marinka en arjan op visite. We zijn net bij het restaurant geweest en hebben warme chocolademelk gedronken en nu sta ik bij de internet bali en de rest dwaalt hier eventjes rond en wacht tot ik klaar ben....

Morgen komt een diabetesverpleegkundige bij me want ik krijg andere insulines als ik het goed begrepen heb. Door de prednison heb ik enorme eetlust....maar ik mag natuurlijk niet veel snoepen, wel suikervrij....

Ik ben hier nog wel een tijdje, want het afbouw schema willen ze hier doen. Meestal door de week komt arjan 's middags en in het weekend krijg ik wel wat mer bezoek. Door de week bijna niet.

Vrijdag ben ik hier naar de kapper geweest want mijn haar werd veel te lang. nu is het weer een beetje beter geknipt.
Vanochtend was ik al om 9 uur klaar met douchen, ik was eigenlijk alweer moe en toen ben ik maar in bed gaan liggen en ben toen weer in slaap gevallen.

Marischa, nico en lydia belden vanochtend nog even en lydia vroeg of ze kon komen. Arjan belde nog of ik wat spullen nodig had, kon hij dat mooi mee nemen.

Dit was het weer voor vandaag, ik ben hier nog wel een weekje of wat.....

maandag 12 januari 2004

Hallo,
helaas ben ik nog steeds in het ziekenhuis. Ik ben nog steeds ziek en voel me eigenlijk nog zieker dan toen ik hier kwam. afgelopen vrijdag kwam de zaal arts bij me met de mededeling dat ceftacedime niet geveolig is voor de bacterie en dat ze over ging op bactrimel pillen. En dat ze niet verder ging met afbouwen van de prednison. Ik heb toen gezegd dat ze wat aan die suikers moest gaan doen want die zijn echt veel te hoog en dat ze daar voor mijn arts Ter Maaten moest bellen. Dat heeft ze gedaan en hij kwam vrij snel bij me. Hij vond het heel erg naar voor me dat ik er al 14 dagen lag met te hoge bloedsuikers want dat is nl een voedingsbron voor de bacterie in het bloed. Hij heeft mij van huis uit elke avond gebeld na het eten en mij een insuline schema gegeven om de suikers te laten dalen, helaas lukt het nog niet echt. Vanmorgen heb ik een enorme dip gehad en heb ik mijn gal gepuwd bij de verpleging. Ik zag het eventjes niet meer zitten.
Daar bij lekte mijn infuus ook alweer het mooie was dat ik vandaag twee weken tobra had en ik er overtuigd was dat die er dan af kon. Maar die moest een combi vormen met bactrimel.
Elke keer als ik tobra had gehad kreeg ik koorts en een enorme rooie kop, nog net geen ontpoffing. De avond dienst keek toen in mijn dossier en het was elke dag na de tobra. En toch wou ze doorgaan...toen ze vanochtend het zelf zag. Tobra gestopt en het infuus mocht eruit...jippi....
maar ja ik ben nog steeds bij af, ik zit ook nog de hele dag aan het zuurstof terwijl ik dat thuis niet eens heb, alleen tijdens het fietsen.
Hopen dat de prednison afgebouwd gaat worden en Ter Maaten zou daar een woordje voor doen.
Ik voel me nl net dronken...en ik bibber heel erg. Dat is waarschijnlijk de combinatie van alle antibiotica's bijelkaar.

maar goed we zullen nog wel even moeten doorzetten en maar hopen dat ik gauw naar huis mag.

zondag 4 januari 2004

Zo, dat is lang geleden! Helaas heb ik op tweede kerstdag de griep gekregen en ben toen zondag naar het ziekenhuis gegaan. Ik was zo ziek, ik had steeds koort van 39 graden en dat hakte er wel weer in. Ik kreeg tazocin maar daar kreeg ik een allergische reactie van en vanaf dinsdag heb ik dus pas andere antibiotica. Ik krijg nu ceftacidime en tobramycine.
Dinsdag avond kreeg ik ook nog eens een longbloeding, welliswaar een kleintje maar de longarts en de hoofd interne stonden rap naast mijn bed. Ik kreeg prednison erbij en ik moest inhaleren met otrivine, dat wat je normaal in je neus spuit.
Verder kreeg ik meteen koortstherapie want ik had iets te lang koorts. Elk half uur werd ik gewassen met water vermengt met alcohol en ik lag onder een laken, ik had het giga heet en ik was ook wel angstig ivm die bloeding, tja wat gaat er gebeuren.

Ik mocht niet met thuiszorg maar dat was wel logisch. Ik heb het vuurwerk vanaf de afdeling bekeken, ik lig op de 4 e etage en uitzicht op Groningen dus ik heb echt heel mooi alles kunnen kijken...

De feestdagen waren erg gezellig, maar werden weer eens verstoort door een AZG bezoek, maar ja dat moeten we maar accepteren. Ik weet nog niet wanneer ik weer naar huis kan, want ik heb deze dagen nog geen arts gezien. Morgen zullen die wel weer langskomen.

Ik weet niet wanneer ik weer schrijf, als ik thuis ben denk ik.