Sandy's statistieken

dinsdag 29 januari 2008

Uitstel leverpunctie

Vrijdag heb ik weer lekker gesport. Ging weer goed. Verder rustige avond gehad.

Zaterdag ben ik naar de jongeren stoma dag geweest in amersfoort. Ik had bedacht om met de trein van 8.26 uur te gaan maar ik was al om 7.45 uur weggegaan omdat ik nog een kaartje moest kopen. Toen ik de grutto straat op reed, stond er aan het einde van de weg een container van de brandweer, dat is een dompelunit vertelde arjan later. Moest ik omheen en daarna stond nog een brandweerwagen. Richting rotonde zag ik vlammen uit het schooltje komen. Bleek achteraf dat ze al aan het nablussen waren want de brand was om half 3 gemeld. Mijn buurman heeft er een item aangewijd op zijn website flitsnieuws.

Maar goed. Toen ik op het station aan kwam, zag ik het hele perron al vol met mensen staan...jee, ik dacht nl de enige te zijn om deze tijd op zaterdag. Niet dus.
Ik kocht een kaartje en ging naar het perron. Ik dacht toch de 8.03 trein maar te nemen want erwerden allerlei vertragingen gemeld. komt de trein eraan, maar 1 treinstel, en die was al behoorlijk vol. Nu wij er allemaal in gingen, was ie echt vol. Ik moest staan met mijn rugtas op mijn rug. Maar ik kan dat wel hoor!

Ze besloten om niet meer te stoppen en door te rijden naar zwolle. Daar zou er een treinstel aan de trein worden gezet. Nou, dat hielp..dus niet. Ikm oest nog staan. Komt er een meisje naar me toe met van die rasta haren, zegt ze: "ik ben gezond, je mag wel op mijn plaats zitten". Oh aardig van je, is goed. Dus ben ik toch nog lekker gaan zitten. Ik heb dankbaar misbruik gemaakt.
De trein kwam al om half 10 aan en het was wel geteld 5 minuten lopen naar het regadz meeting center. Ik was echt te vroeg want de mensen van de organisatie waren er ook net. Kon ik rustig mijn stoma verwisselen want ik had hem aardig vol zitten. Lekker verhaaltje he! Ik kreeg ondertussen een sms-je van arjan terug en doordat ik niet bewoog schijnbaar, ging het licht in de wc uit. Ik zie dus niks in het donker dus dat was wel even schrikken. Maar gelukkig ging het licht weer snel aan nadat ik de wc deur opende.
De dag was heel leerzaam en ik heb ook weer nieuwe mensen leren kennen, allemaal lotgenoten op het stoma gebied dan. Met zwangerschap had ik niet zo veel maar ik vond het wel interessant om te weten wat voor problemen of juist niet er zijn bij mensen met een stoma. Op de website van de nederlandse stoma vereniging stond het volgende stukje geschreven.


Jongerendag: veel informatie en goed onderling contact
'Goede informatie'. 'Het is prettig om te zien dat mensen rondlopen met dezelfde vragen als ik'. 'Superverzorgd!' Dat waren een paar reacties van de deelnemers aan de Jongerendag op 26 januari in Amersfoort. Het thema was 'Stoma, seks en zwangerschap'. De jongeren die hier op afgekomen waren, vonden het top dat eindelijk eens dieper op dit onderwerp werd ingegaan. Binnenkort verschijnt een uitgebreider verslag van deze dag.

Het thema 'Stoma, seks en zwangerschap' was speciaal gekozen omdat elk jaar weer veel vragen hierover losbarsten. Jongeren zijn met heel andere vragen bezig dan ouderen. Ze staan voor allerlei beslissingen in hun leven. Hoe benader je bijvoorbeeld iemand die je leuk vindt? Door meteen te zeggen dat je een stoma hebt of daar even mee te wachten? Op welke manier breng je een partner op de hoogte en wat dan? Het onderwerp was allesbehalve beladen. De deelnemers praatten open over hun ervaringen en er werd veel gelachen.
De aanwezige deskundigen, zoals een seksuoloog, gynaecoloog en ook stomaverpleegkundigen, waren erg blij met de verhalen van de deelnemers. Vertegenwoordigers van de industrie willen vaker feedback krijgen van jongeren om hun producten beter op de vraag af te stemmen. Dat jongeren bijvoorbeeld niet zitten te wachten op beige zakjes, maar liever gekleurde hebben.


Om 15 uur was hetfeitelijk afgelopen en konden we nog aan de borrel. Tegen 16 uur gingen we richting station. Ik had in mijn hoofd om de trein va n16.38 te nemen en treuzelde naar het perron. Toen ik detrap af liep, zag ik dat de trein van 16.08 uur net weg reed...Ik had hem kunnen hebben...nou ja, even wachten dan maar. Het begon steeds meer te waaien enz. Dus dat was even afzien. Maar goed, De trein zat weer aardig vol maar ik kon naast een dame uit Harlingen plaatsnemen en de hele weg naar Heerenveen heb ik gezellig met haar gekletst. Zo ontmoet je nog eens wat mensen...

Om 18 uur was ik weer thuis enheb ik met arjan wat nasi gegeten. Best lekker weer...

Zondag heb ik lekker rustig dingen in huis gedaan. Beetje computeren, de was gedaan, logeerbedden verschoond enz enz. Gisteren ben ik weer naar schilderen geweest maar eerst even bij de apotheek medicijnen opgehaald.
Vandaag om 1 uur moest ik alweer sporten. Ik had nu weer een ander meisje. Geeft verder niet hoor, ik doe mijn eigen programma en zij komen af en toe even vragen hoe het gaat. Ik was om 13 uur klaar en toen ik thuis kwam, heb ik even iets gegeten en heb ik mijn stoma spullen die ik al om 9 uur bezorgd kreeg, in de kasten opgeruimd. Ook weer een beetje de voorraad kasten boven het aanrecht opgeruimd, alle overjarige produkten (uit kerstpakketten) in de container gedumpt. We moeten nu de container weer vaker aan de weg zetten ivm de sondevoedingszakken en systemen. Ik krijg er overigens wel een medische korting op...Dat kun je gewoon aanvragen bij de gemeente. Wij betalen per lediging. Ze halen het eens in de veertien dagen op. We probeerden altijd maar 1 keer per maand maar dat lukt nu niet meer, vanwege mijn stoma(poep)afval en nu ook weer van de sonde. In de zomer stinkt de container echt verschrikkelijk naar poep...Maar ja daar kunnen we weinig aan doen...Of heeft iemand een tip??

Ik kreeg vanmiddag een telefoontje van het UMCG. De leverpunctie gaat niet door vrijdag...oef, hele opluchting!!! yeah yeah yeah! Maar het wordt nu op donderdag 7 februari gedaan. Shoot, was net blij, in juich stemming...Het gaat niet door omdat ze het bij hetdagcentrum hadden ingepland maar daar is geen echo en de punctie gaat onder echografie gedaan worden, en dat moet bij de radiologie. Maar dat was op vrijdag al vol. Wow, wat een domper.

Twee meevallers dan: Mama is er dan nog ivm met mijn follow up want dan gaat ze met mij mee en ik kan rustig genieten van kasper van kooten...want daar gaan we vrijdag naar toe in het posthuis.

Zaterdag ga ik naar heerenveen-vitesse omdat arjan dan een spoketocht heeft van zijn werk...boehhhhhh. Margriet haalt mij dan op en zullen we hopelijk weer een voortreffelijke overwinning zien van de heerenveense hoofdmacht!

donderdag 24 januari 2008

INR prikken en leverpunctie

Als vandaag de post komt die de papieren voor het bloedprikken moet bevatten, ga ik even INR prikken in heerenveen. INR is om te kijken hoe dik of dun het bloed is, dus de stolling van het bloed moeten ze bepalen. Als ze dat weten, kan de leverpunctie al dan niet doorgaan. Gisteren zou het er al moeten zijn maar niet dus. Ik heb vanochtend even gebeld en dan moet het er vandaag toch wel zijn. Ik heb ook even gevraagd waneer die leverpunctie gedaan wordt. Het staat voor vrijdag 1 febr. gepland in afwachting van een goede INR...brrr

Ik zie de postbode voorbij rijden, dus nog even 10 minuten wachten..hij begint aan de andere kant altijd..

Ik ga me alvast klaarmaken om even weg te gaan naar de prikdienst..tot later...



update 19.00 uur.

Bij het bloedprikken was ik snel aan de beurt. Ze kennen mij daar nog wel. Erg he! Daarna heb ik nog even een kaart gekocht omdat ik gisteren een overlijdens bericht kreeg van clemens. Hij lag met mij in 2003 in het umcg. We hebben toen samen op E4 gelegen en oud en nieuw daar fijn naar het vuurwerk gekeken. Daarna ben ik voor screening gegaan en op de wachtlijst gekomen. Ik had nog zo nu en dan contact met hem. Hij had nog maar een long en die was aangetast door een vogelvirus. Hij had altijd parkieten gehad en die heeft hij destijds ook aan de kinderboerderij gegeven. Maar het overlijdensbericht kwam wel onverwachts. Hij had waarschijnlijk een longontsteking waar hij niet bovenop is gekomen. Helaas, hoop dat hij nu de rust heeft gevonden.

Gisteren heb ik weer geboetseerd. Ik ben nu bezig met een pinguin met jong. Met gele chamotteklei, dat na het bakken rood wordt.
Verder was ik 's avonds alleen omdat arjan naar heerenveen-VVV ging. Gewonnen met 5-1
Nu hebben ze afgelopen zaterdag ook gewonnen en was ik er bij! ze wonnen met 4-0 van AZ.

Ik zou van alles afmaken maar ik heb via upc meegedaan met de nattionale IQ test. Ik had 110...dus helaas geen genie maar een gemiddelde...
Verder ga ik morgen even naar de kunstruimte commissie in het museum. Er komt weer een nieuwe tentoonstelling.
Verder moet ik om 12.30 uur weer fitnessen, heerlijk! dinsdag ging het heel lekker, heb ik mijn normale programma gedaan en ik ging als een trein. Ik had helaas mijn roeirecord nog niet gehaald, nu deed ik 10 minuten over 1200 meter en dat was 1400 meter. Moet er dus wel weer even hard aan werken!

Zaterdag ga ik naar de jongerendag van de stoma vereniging in Amersfoort. Ik ga met de trein want het regardz meeting center waar ik moet zijn, is tegenover het station. Dus lekker makkelijk. Arjan wilde niet mee gaan, dus ga ik alleen.
Ik moet dan met de trein van 8.26 uur en dan ben ik er rond 10 uur. Om 16 uur is het weer afgelopen en kan ik de trein van 16.38 uur terug nemen of een later zo tegen 17.00 uur.

Druk dus weer...

vrijdag 18 januari 2008

Een nieuwe duodenumsonde

update 19.35 uur

Zo, ik ben weer thuis. Om half 3 was ik op de radiologie en werd na 10 minuten opgeroepen. Weer het zelfde kamertje als op nieuwjaardag en de eerste keer. Ik bracht de sonde zelf in tot aan de maag en daarna ging de assistent radioloog verder. Het ging alleen niet zoals het zou moeten want de sonde ging steeds krullen in de maag en kwam niet echt makkelijk bij de darm. Er kwam een andere radiologe, die ook de leverecho had gemaakt. Na veel draaien van de voerdraad enz had ze 10 cm in de darm gekregen. Toch was ze niet tevreden omdat ie er heel makkelijk uitgehoest kon worden en dan kan ik weer terug.
Er kwam nog een ander bij en die was duidelijk de "baas/hoger" dan de anderen. Ook hij kreeg het met moeite voor elkaar. Intussen stonden er 8 man in het kamertje bij de monitor waarvan er 3 bij mij stonden met zo'n beschermschort. Het heeft uiteindelijk tot 16 uur geduurd. Toen nog even afplakken en klaar was het!

Ben nog even naar de wc gegaan en heb gelijk de sondevoeding in de pomp gedaan en weer aangezet. Ik heb hem op 100 staan. Normaal moet ie op 85 maar op 95 loopt ie precies 12 uur, dus dan doe ik dat maar.
Om 22 uur ga ik hem toch verwisselen anders zit ik met de tijd.

Ik was toch even van plan om naar de afdeling te gaan op visite bij Ine en Elvira maar dat ging niet door want ik kwam Nynke tegen. Zij werkt op de afdeling en woont ook in heerenveen. En stelde voor om met haar me te rijden naar huis. Nou, dat vond ik wel oke want anders had ik toch minimaal een uur moeten wachten op de taxi en dan was ik pas half 7 thuis waarschijnlijk.
Dus sorry Ine en Elvira, ik kom nog wel, maar hopen dat jullie wel gauw weer naar huis kunnen.
We moesten wel even Nynkes dochter ophalen van de peuteropvang. Maar dat is toch niet zo erg. Ik was om ongeveer half 6 thuis en arjan was er ook al.
Bedankt Nynke!

Dus dat was mijn avontuur vandaag.

Morgen gaan we weer boodschappen doen en komen arjans ouders. We gaan 's avonds naar sc heerenveen tegen AZ. Ik heb vanochtend nog een parkeerplaats geregeld via mijn invalideparkeerkaart. Die krijgen we morgen via de post als het goed is.

We gaan vanavond lekker tv kijken en niet al te laat naar bed.

zonde van de sonde

11.21 uur...up date..

Helaas, het einde van mijn sonde is in zicht. Ik kreeg hem vanochtend niet meer doorgespoten, alles geprobeerd, cola, voerdraad, warm water, niks hielp meer. Had er al een paar keer last van en ook al twee keer gebeld, deze week. Nou ja het advies om met cola te spoelen is wel een paar keer gelukt maar vanochtend dus niet meer. Ben wel een uur aan het proberen geweest maar zelfs het spuitje begaf het, zo'n kracht moest ik zetten.
Ik werd terug gebeld door mijn arts en die is nu aan het regelen om een nieuwe te laten zetten. Dat moet onder radiografie gebeuren want van de maag naar de darm kan ik zelf niet doen en dat komt door de poortspier, die zit tussen de maag en de darm en die moet open gaan en dan moet je even kuchen en dan drukt de radiologisch laborant hem erdoorheen. Ik mag zelf altijd de sonde tot in de maag inbrengen en dan heb ik er ook niet zo veel pijn aan in mijn neus en keel holte..

Ik wacht nu op een telefoontje en dan moet ik de taxi nog bellen..dus dat wordt een middagje UMCG ipv naar de sportschool.

tot later

woensdag 16 januari 2008

Weer wat nieuws...



Zondag hebben we weinig interessants gedaan. Beetje tv kijken, beetje hangen, op de computer wat gewerkt enz enz. Dus lekker saai en rustig.

Maandag had ik medicijnen besteld via de receptenlijn en ik had nog een recept van prograft 0,5 mg die ik naar de apotheek moest brengen. Ik was om half 1 weggegaan en heb nog even bij xenos gekeken en bij Cecile & Antoine....(dat zij oma's zuster altijd als ze naar C&A was geweest..klink toch chique zus, zei ze dan)Maar goed ik heb een paar broeken gepast maar die waren allemaal te groot en ik had geen tijd meer om mij eerst weer aan te kleden, vervolgens andere maten te zoeken en dan nog een keer uit en aan te kleden. Ik moest tenslotte naar schilderen..yeHHH

Ik had mijn schilderij meegenomen en het hangt nu in de gang bij de cirkel. Ook leuk. Iedereen vroeg hoe het allemaal gegaan was met de prijsuitreiking maar ook met mijn maag en darmen. De meesten denken dat ik weer zuurstof heb maar het is natuurlijk de sonde.. Ik ben weer lekker bezig geweest met mijn nieuwe schilderij. Ik maak nog een keer de vier kinderen alleen groter, en wie weet wel mooier! Ik heb nu de achtergrond af gemaakt en ik hoop weer wat thuis te doen. Heb 's avonds gelijk nog een beetje geschilderd. Het is wel inspirerend op les, je neemt het gevoel lekker mee naar huis.
Verder heb ik thuis voor arjan aardappelen enz gekookt. Ik heb zelf tomaten-witlof salade gemaat. Was erg lekker en ik had er geen nare gevolgen van ondervonden.

Gisteren moest ik om 12.15 uur naar de oefenzaal. Ik heb mijn gewone programma afgewerkt alleen maar 10 ipv 20 ingefietst. Ik moet gewoon niet al te gek beginnen. Ik had van vrijdag geen last of spierpijn dus vond ik dat ik wel lekker bezig kon gaan. Na een uur was ik bijna klaar en moestn og even roeien. Ik heb maar 1000 meter in 10 minuten geroeid. Normaal doe ik 1400 meter. Ik heb alleen een beetje slappe benen en voluit lukt niet vanwege de sondedraad. Maar dat komt wel weer.

Ik ben ook weer aan het haken geslagen...je moet toch wat om de dag door te komen. Ik heb een aapje gehaakt. Ik had gisteravond bijna alles klaar op de oren en de staart na. Dus vanmorgen wilde ik het dorp in gaan om wol te kopen en om een passende zwarte broek te kopen.
Ik was om half 10 beneden en ik bedacht om alvast de sondevoeding te vervangen en gelijk mijn sonde door te spoelen. Zo gedacht, zo gedaan maar.. Ik kreeg de sonde niet door gespoeld. Gisteravond was het ook al iets moeilijker dan normaal zou moeten, maar ik moest naar bed omdat mijn accu van de pomp leeg was. Ik heb alles geprobeerd maar er was geen beweging in te krijgen. Wat een ramp. Ik zag mij vanmiddag alweer naar het UMCG gaan. Ik uiteindelijk toch maar even gebeld met de nurse practitioner. Die zei dat ik maar een met cola moest proberen, meestal werkt dat. Nou, eerst niet maar toen ik de voerdraad er weer doorheen deed, ging ie er verder in dan eerst. Dus nog maar eens met cola en toen echt heel krachtig geprobeerd het spuitje door te drukken en toen ineens..PLOFFF...pfff hij was er door. Helpt wel cola!
Nou toen de sonde er an en toen ben ik naar het dorp gegaan. Eerst naar de wibra om een nieuwe bol wol te kopen, toen naar de apotheek omdat er een aantal medicijnen niet bij de bezorging zaten gisteren. Ik had eerst de huisarts gebeld en die heeft de recepten doorgefaxt en toen kon ik ze gelijk ophalen. Wat een gedoe. Sommige medicatie kun je wel inspreken op de receptenlijn maar krijg je gewoon niet. Vaak zijn dat antibiotica (de fluconazol tegen de schimmenl)want dat is meestal geen herhaalrecept. Ik moet daar nog steeds mee doorgaan maar mijn doosje raakt wel leeg.
Bij de apotheek hadden ze het alemaal al bijna klaar staan...dus kon ik het mooi meenemen. Ik ben nog even naar Zeeman gegaan want daar hadden ze ook wol en ik had er vorige week een bustier gekocht en nu wilde ik nog een zwarte. Ik heb nu drie. Een witte, huidskleur en zwart. Mijn gewone bh's zitten op het moment niet goed en doen zeer op mijn litteken. En het sluitinkje valt iedere keer net op mijn botje van mijn ruggegraad. En deze bustiers zitten wel fijn.
Ik kwan ook nog mijn tante tegen en die zocht een mutsje met klep. Die had ik nergen gezien...en zij kon ze ook niet vinden.
Maar goed, ik ben toen naar C&A gegaan en heb nu een zwarte broek in mijn maat (40) gepast en jippy!!! Hij zat goed. Het is ook een stretch dus kan ie meegroeien.
Verder kwam ik een heel leuk zwart-witte tuniek tegen in het kortingen rek. Er stond 14,95 op en er zat 40% korting op. Dus een koopje... Dus ik liep nu heel blij de winkel uit..

Ik vond het wel koud en ben snel weer naar huis gegaan. Daar heb ik even bouillon gehad en ben gelijk de oren en staart van de aap gaan haken. Die is nu af. Nu maak ik een teckeltje en daarna ga ik de strawberry shortcake poppetjes haken. Dat popje heb ik ooit eens gekregen toen we in california waren. Ik heb het kapot gespeeld. Toen ik een cd met haakpatronen kreeg, stonden deze poopetjes er op. Nou, dat was wel iets voor mij! Straks beginnen!

Verder belde de nurse practitioner nog terug en hij vertelde mij dat ik een leverpuntie moet. Dit nav de leverscan. Daar zagen ze iets op maar het is niks ernstig maar ze willen wel even kijken wat het is. Gatver een punctie...zou het pijn doen? Ik vroeg of ik een roesje kon krijgen maar de np-er zei dat het niet gebruikelijk is. Maar op internet las ik dat het wel kan. Dus dat ga ik wel ff vragen. Ben een beetje bang geworden voor dat soort gedoe. Laat mij maar even slapen en dan is het gedaan als ik weer wakker word. Ik hoor nog wanneer het is. Hier nog wat informatie...


Leverbiopsie
Met behulp van een naald wordt een stukje leverweefsel weggenomen, dat nader wordt onderzocht

leverbiopt:
De enige manier om het leverweefsel direct te kunnen bekijken onder de microscoop is het leverbiopt. Voorafgaand aan een leverbiopt wordt de patient eerst lokaal verdoofd en wordt er een roesje gegeven. Daarna wordt er met een speciale naald tussen de ribben door in de lever geprikt om zo een klein pijpje leverweefsel te verkrijgen. Dit stukje leverweefsel wordt vervolgens door de patholoog onder de microscoop bekeken. Hierbij kunnen de volgende aspecten worden onderscheiden:


mate van fibrose (verlittekening) van het leverweefsel
mate van ontsteking
opbouw van het leverweefsel
bepaalde specifieke kleuringen kunnen gedaan worden




zaterdag 12 januari 2008

And the winner is....

10 januari 08 art contest star alliance 010


dus geen sandy. Ik weet niet meer hoe deze mevrouw heet. Maar wel een foto van haar. Hier ook nog een foto van mij met mijn schilderij.

10 januari 08 art contest star alliance 015


Verder heb ik alle foto's op mijn webshots foto album gezet, klik hier!

Het was erg leuk om mee te maken, erg warm in dat zaaltje vandaar mijn rode wangen.

Vrijdag heb ik rustig aan gedaan, ik ben even naar het dorp gegaan, ik moest naar de apotheek en nog enveloppen kopen. Om 15 uur even naar het zwemmen in heerenveen gegaan om de h-eigenwijzers uit te delen. Daarna weer even naar huis en toen om half 5 naar de fitnesszaal. Ik had de hele dag een beetje lage suikers en heb dan ook maar niet te veel gedaan. Mocht ook niet. Om 18 uur was ik thuis en arjan was er ook al. Toen hebben we gegeten. Arjan had macaroni gemaakt. Ik heb er een beetje, alleen plain macaroni gehad en mijn bouillon met soepstengels. Vandaag heb ik toch wel last van darmkrampen als mijn stoma zich ledigd. We waren donderdag bij de chinees in santpoort wezen eten, ik heb niet veel gegeten maar waarschijnlijk toch weer net iets teveel.
Maar goed, moet het vandaag bezuren. Kon vannacht ook niet slapen en ben ik maar weer eens op de bank gaan liggen, tv kijken. Toen ben ik denk ik rond half 5 in slaap gevallen. Om half 10 kwam arjan beneden en die was om half 7 even bij mij wezen kijken maar dat heb ik niet gemerkt.
Arjan moest om half 11 naar de kapper en is gelijk bij de bakker brood en bolletjes gaan halen. Nadat arjan weer terug was, zijn we gaan boodschappen. We hadden deze keer niet zo veel nodig, beetje beleg en vleesvoor arjan en voor mij bouillon en mariakaakjes.

O ja,
Gisteren had mijn arts gebeld en hij had maar op het antwoordapparaat ingesproken omdat ik er natuurlijk niet was...Hij zei dat de prograft nu 2x 2,5 mg moest ipv 2x 2 mg. Ook moest ik doorgaan met de antibiotica fluconazol voor de candida schimmel in mijn slokdarm. En ze willen opnieuw een maag en darm onderzoek doen om te kijken of de schimmel weg is...fijn zeg. Maar ja niemand kan nu zien of die weg is en om nou altijd die fluconazol te slikken is ook geen optie.

Hier nog even een beeldig fotootje van mij en mijn rugzak/trolley met mijn pomp. Ik heb al weer wat dikkere wangen gekregen. Goed spul hoor dat energy multi fibre!

donderdag 10 januari 2008

Controle, Ikea en prijsuitreiking

Dinsdag waren we op controle bij de transplatatie poli en we waren er om half 10. We moesten eerst een thorax foto maken en daarna bloedprikken. Wij deden het andersom. Bloedprikken ging dit keer makkelijk, weer 8 buisjes...blehhh, ach ik heb daar geen moeite mee. Ben een beetje ongevoelig daarvoor. Hoe hard kun je wezen???

Toen naar de rontgen en daar was het niet zo heel druk. Ik moest natuurlijk mijn bovenkleding uit doen en waarschijnlijk ben ik daat mijn oorbel kwijt geraakt. Een gouden vlindertje, gekregen van Arjan toen we elkaar net kenden. Jammer vind ik dat want ik kan mij vreselijk hechten aan bepaalde sieraden. Mijn oorbellen, mijn ring en mijn vlinderketting...dat zijn mijn dingen...

Toen moesten we terug naar de poli en moest ik nog een longfunctie blazen. Nou, ik heb mijn record geblazen! Fev1 van 3.10 en de vorige keer was het 2.80. Dus ik was wel tevreden. Ondanks dat ik verkouden ben geweest en nog een beetje ben. Ik denk dat ik doordat ik veel heb gehoest nu meer kracht heb en daardoor mijn ribbenkast meer kan bewegen..ik heb ook soierpijn gehad in de tussenribspiertjes.
Ik denk dat ik nu door nier fase heen ben. De grafiek liet ook zien dat ik nu krachtiger in en uit kan blazen, de lijn liep nu gelijk recht ipv eerst een kromming en dan recht. Het komt er op neer dat ik 99% heb geblazen.

In het kamertje waar ik meestal gezien word, zat een voor mij onbekende arts, maar mijn dossier werd wel naar hem toegebracht...Zou dat de nieuwe dokter zijn? Dr Nossent die was het dus. Hij komt uit utrecht en was net een weekje begonnen. Krijgt ie gelijk zo'n "moeilijk geval" als ik.... We hadden eigenlijk heel veel informatie en uitslagen verwacht van alle onderzoeken en daarom was arjan ook meegegaan. Hij kon niet zoveel vertellen en wat we vroegen moest ie overleggen en we zouden er over gebeld worden. Of ik door moest gaan met de fluconazol tegen te candidaschimmel. Die heb ik ondertussen al drie weken. Of ik weer langzamerhand meer mag proberen te eten. En of ik weer kon sporten, maar dat mocht wel van hem.
Maar het was een aardige dokter.
We hoefden verder geen afspraak te maken omdat ik op 4 en 5 februari mijn follow up heb en dan heb ik toch een afspraak op de poli. Ik blijf dan een nachtje in het hotel tegenover het ziekenhuis omdat ik de tweede dag om 7.45 uur al aan de nierpomp moet. Mama gaat dan met mij in het hotel slapen, gezellig!

Verder zijn we even wezen buurten bij Ine op de afdeling. Het gaat nu de goede kant op en op haar site stond dat ze al een stukje heeft gelopen. Goed zo Ine!, Wedden dat het nu snel gaat...
Ondertussen zagen we Elvira voor bij komen, dus zijn we daar ook nog even langs gegaan. Ze was gevallen tegen een muur want haar hond had haar iets te hard meegetrokken toen hij een andere hond zag. Ze heeft haar sleutelbeen gebroken, ribben gekneusd en een lichte hersenschudding. Maar ze was opgenomen omdat ze ook een darmverstopping heeft. Net als ik had...Wat een gedoe met die cf-darmen he!
Best een probleem hoor! We zijn nog even naar Ikea gegaan en hebben een laptoptafeltje gekocht, een koekepan, rasp, eiersnijder, enz enz gekocht.
Daarna zijn we weer huiswaarts gegaan. We waren om ongeveer drie thuis. Toen hebben we lekker tv gekeken en een beetje in slaap gevallen.

Woensdag heb ik rustig thuis niks zitten doen, beetje tv kijken, slapen, computeren en verder niks. Ik had wel ruzie met mijn sondelijn. De pomp ging steeds piepen omdat er geen flow was...wat was er nou toch aan de hand. Ik kreeg een ingevein om de lijn es door te spuiten, dat doe ik 4 keer per dag want anders gaat ie verstoppen en dat moeten we niet hebben. Maar het bleek inderdaad verstopt te zitten. Ik kreeg met geen mogleijkheid het doorgespoten. Ik had gelukkig nog oude sondes liggen, en heb ik een voerdraad door de sonde gedrukt. Eerste keer geen resultaat maar de tweede kon ik er dieper indrukken en toen kreeg ik er een spuit water door!!! gelukkig, want ik zag mij alweer op de speod eisen de hulp zitten...pffff.

Vanochtend ben ik vroeg uit bed gegaan, stomaplak verwisseld, nieuw insuline naaldje gedaan, rustig een sneetje brood gegeten. Dat zit er nog in en ik heb geen maagpijn gehad tot nu toe! Fijn he, want hoe eeder ik weer kan eten hoe sneller ik van de sonde af kan en weer kan zwemmen!
Om 10 uur ben ik naar wolvega gegaan om de H-eigenwijzers te brengen want die waren blijven liggen. Iedereen was er zowaar en hoef ik niet alle op te sturen, we moeten een beetje veel gaan bezuinigen...dus dat was een meevaller!

Om half 12 was ik weer thuis en toen bedacht ik me om even wat te schrijven. Arjan is net thuisgekomen want we gaan naar schiphol voor de prijsuitreiking van de kunstwedsrijd.
Ben benieuwd, lijkt me wel leuk!

zondag 6 januari 2008

Het nieuwe jaar in met sondevoeding

Ach, het valt wel mee. Wel een beetje aanpassen maar inmiddels heb ik weer een soort van schema gevonden. Ik moet 's ochtends rond 10 uur mijn nieuwe liter zak aanhangen en dan moet ik toch ook mijn prograft innemen. Dan 12 uren later weer een nieuwe zak en prograft. Dus zo lastig is het eigenlijk niet. Woensdags krijg ik weer twee nieuwe dozen en dan heb ik voor een week "eten". Inmiddels eet ik 's ochtends een beschuitje met kaas/jam, met de lunch neem ik bouillon met een paar sneetjes stokbrood of in sneetjes gesneden pistoletje. Vanmiddag heb ik zalmfilet gegeten en dat ging er in als boter!. Ik had met oud en nieuw ook zalm gehad en daar heb ik verder geen nare gevolgen van ondervonden...
Ik heb gisteravond een klein hapje nasi gegeten en ook daar had ik geen last van. Het lijkt erop dat mijn maag weer wat beter wordt, alhoewel ik nauwelijks vast voer binnen krijg natuurlijk.

Ik ben de hele week eigenlijk binnen gebleven. Ik heb alleen donderdag nog wat boodschappen gedaan en macy's voer gehaald bij de dierenarts. Vrijdagavond kwamen Tante Truus en margriet even op visite en ik heb van hun dove douche oil gekregen. Heerlijk spul is dat. Dat is zo'n beetje het enige spul waar ik geen jeuk van krijg. Tenminste dat denk ik. Ik gebruik weinig anders, haha.

Vrijdag heb ik eigenlijk niet zo veel gedaan, voor ik het wist was arjan weer terug van het werk. Ik kijk nu regelmatig naar film 1. Ook val ik dan wel eens in slaap. Zaterdag moest arjan eerst werken. Ik heb de tijd besteed aan het opruimen van de kerstspullen. arjan heeft ze naar zolder gebracht. Nadat arjan terug was, hebben we boodschappen gedaan en even gelunched. we zijn even het fean in gegaan want ik moest nog het een en ander hebben. Ook hebben we de 5 € bon bij de slager ingewisseld. Die had arjans vader gewonnen bij de loting van de opening van het internet cafe. We hebben er een-pans-vleesjes voor arjan van gekocht. Ik eet toch nog geen warm eten en arjan natuurlijk wel. Maar om nou alleen maar kant-en-klare maaltijden te eten is ook niet goed. Ik kan heus wel een aardappeltje voor hem koken! Dat deed ik toch ook toen ik nog wel gewoon mee at. Ik had ook bedacht om voor mijn haakbeestjes een ophangzak systeem te kopen. In de badkamer heb ik er eentje hangen met drie vakken waar ik mijn stoma materiaal in heb. Overal gekeken maar nergens meer te krijgen. Toen bedacht ik mij dat die misschien nog wel bij leenbakker zouden zijn want daar had ik hem immers gekocht. En ja hoor, Ze hadden er nog een paar liggen in dezelfde kleur rood. Ik heb mij twee met 5 vakken en een met 3 vakken aangeschaft. Ik wilde ook nog een lampje hebben voor op de kastwant het is nu wel heel donker en ongezellig zonder kerstverlichting. Ik vond een leuk wit lampje voor maar 6 euro, daar hebben we wel een spaarlamp bij gelocht met kleine fitting, dat was iets van 3 euro geloof ik. Ik wilde eigenlijk naar kwantum omdat ze zondag uitverkoop hadden, dat had ik op tv gezien maar nu hadden we toch alles al!

Verder hebben we zaterdag avond tv gekeken en eigenlijk niks bijzonders gedaan. Zondag ben ik begonnen met het hange nvan die hangdingen. Ik heb ze aan de rails van de gordijnen bij het achterraam gehangen en daar de beestjes die ik tot nu toe heb gemaakt, ingedaan. Ik vind het wel aardig. De gordijnen hangen er toch maar voor de sier want die doen wij nooit dicht. Ze passen niet eens dicht want ze zijn niet breed genoeg. Ik heb het liefst alles open. we hebben erwel lamellen, die gaan wel eens dicht als de zon te fel schijnt. Maar dat ter zijde.
Verder had ik zaterdag al de kamer weer netjes gemaakt en alle kasten afgestofd. Ook heb ik van een vetplant stekjes geplant. Heb de topjes er gewoon afgeknipt en met stekpoeder in een potje gezet. De oude plant werd een beetje groot en met lange stelen waarbij de puntjes wel groen waren en in het midden de blaadjes droog, dood en al dan niet afgevallen. De dode gedeeltes heb ik eraf geknipt en meestal groeit zo'n plant gewoon verder. Zo heb ik een aantal cactussen ook gestekt. Knip je een te groot stuk af, stekpoeder erop en weer in de pot erbij drukken...Werkt goed!

Verder kwam Hielke vandaag even langs. Hij zit bij ons in het bestuur maar we konden hem per telefoon niet bereiken. Hij kwam er ook achter dat hij nog steeds geen telefoon had in zijn nieuwe huis. Het was verdacht stil met het gebel...Hij de kpn bellen maar omdat hij tele 2 heeft is dat allemaal verkeerd gegaan. Nu kunnen de nieuwe bowoners van zijn oude huis, op zijn kosten lekker bellen...fijn he tele 2!

Maar goed. Hij kwam de H-eigenwijzers ophalen, blijkt dat er een hele stapel niet bij de mensen terecht is gekomen!!! Heb ik mij in het ziekenhuis uit de naad gewerkt om op tijd de krantjes klaar te hebben...Nou ja zeg! Maar goed, nu moet ik donderdag wel even naar wolvega en vrijdag naar heerenveen zwemmen. Ach, das ook wel weer leuk.

Verder zijn we vandaag wel even naar kwantum gegaan..wat is dat toch een houtje-touwtje winkel. Ze hebben eigenlijk van alles maar ook net niet. Zo vonden wij dat vroeger van leenbakker. Dat is nu wel een beetje beter geworden.

Morgen komt Margriet mij weer helpen in het huishouden en dinsdag gaan we voor controle naar de longtransplantatie poli. Arjan gaat mee want we krijgen als het goed is het behandelplan en alle uitslagen te horen. Donderdag ga ik eerst even naar wolvega en arjan weken en dan 's middags naar de prijsuitreiking in het Hilton op schiphol. Zal ik een prijs winnen?? Nou ja, we zien het wel.

dinsdag 1 januari 2008

nieuwjaarsdag en centrale spoedopvang



Iedereenwensen wij een gezond 2008 toe.
We hebben een hele fijne, gezellige oud en nieuw gevierd. Arjan moest werken tot 4 uur en mijn moeder en ik hebben vast veel dingen klaar gezet. Mijn vader kwam ongever rond 13 uur en om een uur of 4 kwamen arjans ouders. Arjan kwam ook een uu of 5 binnen. Toen hebben we gegeten en opeens ontdekten we dat mijn duodenumsonde uit mijn neus was gegleden. Ik ben nl zeer verkouden geworden en door het snot dat langs de sonde loopt is ie los gegaan en eruit gegleden. Ik meteen bellen met groningen en ze zouden me terug bellen of ik gelijk moest komen of morgen.

Na een uur heb ik maar weer eens gebeld en ze zouden me bellen wanneer ik echt moest komen en ik kon rekening houden met morgen. Na een half uur belden ze terug en ik moest me 9 uur op de centrale spoedopvang melden. Zo, lekker vroeg...iej

Na weer een half uur belden ze nogmaals op dat het maar om 11 uur moest zijn. Konden we toch wat uitslapen...

Tegen 8 uur kwamen jan en lydia met de kinderen en de hond. Het was een gezellige volle boel. In elke slaapkamer sliepen deze nieuwjaarsnacht mensen. Fijn he zo'n groot huis.
We hebben gezellig zitten keuvelen. De twee kleine kinderen lagen in ons bed tv te kijken en de wekker in de gaten te houden want als het 23.30 uur zou zijn, dan zouden we ze komen halen voor de champagne! Ondertussen zijn ze allebei wel een keer beneden geweest om te vrgen of het al tijd was...

Na 12 uur gingen ze allen naar buiten om vuurwerk af te steken. Ik bleef lekker binnen, ik hou niet (ben er bang voor)van knallen en ben er wel eens in een panische reactie zo naar huis gereden dat ik niet weet of ik wel voor het verkeerlicht heb gestopt. Dat was nog in de tijd dat ik met de trein naar school ging en in de tunnel kreeg ik strijkers om mijn oren..
Rond 2 uur zijn wij naar bed gegaan en was het stil in huize rooorda. Ik ben een keer wakker geworden omdat de hond ging blaffen. Er liepen mensen voorbij en hij lag op de bank en zag ze natuurlijk lopen.

Ik werd om halg 9 wakker en ben gelijk gaan douchen. Iedereen sliep nog, althans dat dacht ik. Toen ik beneden kwam, was mijn vader al beneden. Hij zei dat ie om 4 uur wakker werd en maar naar beneden is gegaan. Daarna kwam arjan ook want we hadden afgesproken om een uur of 10 richting groningen te gaan. Toen we weg gingen, kwam mama beneden en die is even met de hond een blokje gaan lopen.

Op de centrale spoedopvang was het bijzonder druk. Voral met dronken/stonede dropjes die of zewoon ziek ervan waren of iets hadden gekneusd. Ook zaten er wel 6 personen met oogletsel door vuurwerk. Fijn he vuurwerk kijken of zelf aansteken. Wij werden na een half uur wachten geroepen en we werden naar de rontgen gebracht. Daar ook even wachten en hebben we de pomp vast klaar gemaakt. We werden binnen geroepen en ik heb zelf eerst de sonde voor een deel ingebracht. Dat laatste gedeelte naar de darm toe werd weer onder rontgenbegeleiding gedaan. Hij zat eigenlijk vrij snel op zijn plaats. De radioloog heeft het beeld bekeken in vergelijking met de vorige keer en vond hem goed. Dus we waren klaar. Om kwamrt over 1 waren we weer in heerenveen en iedereen was wakker en ze hadden al ontbeten. Jan en lydia gingen als eerste weeg weg en toen hebben wij wat soep gegeten, dat kan ik verdragen. Gisteren ook wel wat hapjes gegeten en het is gelukkig goed gegaan. Geen pijn meer gehad.

Na het soephapje zijn mijn schoonouders ook richting huis gegaan. Ik ben toen op de bank gaan liggen, was nogal moe en werd steeds meer verkouden. Mama heeft nog geholpen met opruimen anders blijft het zo liggen. Arjan moet morgen weer werken en ik mag van mama gaan zware dingen doen. Ben natuurlijk wat verzwakt en het is lastig met de sonde. Overigens heb ik al een draagbare kangaroo 2100 pomp. Ze kwamen maandag om 5 uur die brengen. Ik blij dat het de pomp was die ik wilde hebben. Gewoon de oude geruild. Nu kan ik morgen de dietiste bellen dat ik al een pomp heb en dat ze die niet meer hoeft aan te vragen.
Nadat ook mama en papa naar huis zijn gegaan hebben we nog guido wyers gegeken. Dat hadden we opgenomen. Af en toe ben ik in slaap gevallen maar wat ik wel heb gezien vond in wel leuk!.
Deze week blijf ik lekker rustig thuis en volgende week dinsdag moet ik weer voor controle komen en donderdag 10 januari gaan we naar de prijsuitreiking in het Hilton Hotel op schiphol...Dus nog een weekje rustig aan doen.
Heerlijk..
Hoop dat ik wat snel resultaat zie van de sondevoeding, ik heb energy muti fibre. En dan 2 liter per dag. Ik heb gisteren wel wat dingetjes gegeten maar de kilootjes moeten er maar weer gauw aankomen.

We zullen het meemaken, of niet soms!