Sandy's statistieken

dinsdag 30 maart 2004

Een aantal dagen geleden kreeg ik een mailtje van Fred Rill, van Fibrose kinderen Op Kamp (Fok). Hij was via via op mijn site terecht gekomen en vroeg of ze een link naar deze pagina mochten plaatsen. Dat vind ik wel oke, en dat is dus nu ook gebeurd. Kijk maar op www.stichtingfok.nl onder het kopje link.



Ik ben heel vaak mee geweest met kamp en ik vond het altijd geweldig. We hebben zelfs een keer onze vakantie naar amerika zo gepland dat ik opgehaald werd van schiphol om meteen door te gaan naar kamp....hoe gek kun je wezen...Achteraf had ik erg veel heimwee naar huis en naar alles wat ik in de Usa had achter gelaten....o.a mijn familie.
Volgens mij ben ik daarna niet meer mee gegaan met kamp omdat ik toen 20 was en ik niet echt meer mocht geloof ik, maar ook omdat ik toen wat onenigheid had met wendy die in mijn kamp periode mijn grootste vriendin was maar dat jaar begon toen een beetje een ommezwaai in onze vriendschap. Ik heb later nog geprobeerd om met haar in contact te komen maar ze wilde het niet. Ik ben er tijden behoorlijk ziek van geweest maar uiteindelijk heb ik het laten varen, ik moest het accepteren en heb besloten om mijn energie voor leukere dingen te bewaren. Ik vind het nog steeds erg jammer dat het zo is gelopen. De tijden van kamp waren altijd erg leuk. Ik lag dan nachten wakker omdat het weer zover was.....Ik heb zelfs een keer de kwis gewonnen. Wat ik wel naar vind is dat als ik de foto's bekijk, er een heleboel overleden zijn. Ik kijk die boeken ook niet meer...dat is wel een nadeel...en toch denk ik met plezier terug aan kamp.

Het weekend was gezellig maar wel vermoeiend. Zaterdag eerst naar diemen geweest, toen naar michael en toen naar arjan zijn moeder. Na het eten kwam de familie en werd het toch alweer gauw tijd om naar heerenveen af te reizen. We waren om half 12 thuis. Zondag waren we best wel moe en moesten we alle klokken vooruit zetten....zomaar weer een uurtje later...Lydia belde dat ze wat later kwamen want ze hadden een gevalletje van waterschade. Het regent in de woonkamer als Jan zich boven staat te scheren!!! ehmmm dat klopt niet....dus Jan moest eerst kijken of het echte nood was. Om een uur of 4 kwamen ze toch nog. We hebben taart gegeten en zijn met z'n allen naar MC donald gegaan...gezellig in de drukte gegeten en de kinderen hebben van de glijbaan gegleden, behalve Daniel want die is al boven de 1 meter 20....dat vond hij niet zo leuk maar ja, je moet je nu eenmaal aan de regels houden, al is het wel moeilijk.
Gisteren moest ik om 9 uur naar schilderen omdat ik 's avonds naar de jaarvergadering van het astma fonds wilde. Ik had zoiets van, daar kun je best heen gaan, en dat kon ook makkelijk. 's middags heb ik wel eventjes een slaapje gedaan en we hadden vroeg gegeten en om 7 uur waren we daar. De vergadering was zomaar klaar want er waren erg weinig mensen. De voorlichting werd beter bezocht, gelukkig. De heren helder hebben een leuke lezing gehouden over hoe de huisarts en de KNO arts de bovenste luchtwegen kunnen behandelen.

Vanochtend waren we pas om 9 uur wakker....Ik ben toen naar beneden gegaan en heb de tv aangezet, en daar begon de bijzetting van Juliana eigenlijk al...de hele uitvaart hebben we gezien. Daarna zijn we gaan douchen en heb ik de was toch maar gedaan, ja toen moesten we eigenlijk alweer koken enz...Nu ga ik naar beneden tv kijken en inhaleren en dan is het alweer tijd voor bed.....

Morgenmiddag ga ik weer boetseren en dat is de laatste les. Donderdag komt lies van zwemmen op visite en vrijdag ga ik bij rinie op visite want ze moet haar bakblik weer terug hebben....ik heb deze week alweer aardig vol gepland....houden zo....

vrijdag 26 maart 2004

Gisteren kreeg ik een foto van elisa de dochter van lydia. Het is een aardig grote file. Ik vond het wel heel leuk om te plaatsen. Zij vindt het misschien ook wel leuk om hem hier terug te zien....


vanmiddag zijn we naar beppe geweest maar ze was bingo aan het spelen. We hebben haar niet opgehaald want ze wil bijna niks, dus hebben we ons cadeautje op tafel gelegd en zijn weer naar huis gelopen, ja, je leest het goed. We hebben dit keer de benenwagen gebruikt. Sportief he... Ik heb daarna wel even op de bank een knippertje gedaan en arjan heeft nog wat boodschappen gehaald.

Morgen gaan we vroeg opstaan en om 10 uur naar diemen enz. Vanavond niet al te laat naar bed...we gaan eigenlijk nooit echt laat naar bed. ik moet wel alle spullen die ik mee moet klaar leggen want ik ben nogal vergeetachtig..dat is de leeftijd zal ik maar zeggen. Ik moet nl mijn spuiten, pillen e.d. niet vergeten en drinken en druivensuikertjes voor een hypo op te kunnen vangen...Ja, diabetes is niet best.... hier nog wat plaatjes van de dingen die morgen mee gaan.





donderdag 25 maart 2004

Het is alweer donderdag en het is vandaag mooi weer. Ik was vanmorgen al vroeg wakker, ik had me bijna verslapen want ik moest om 9.40 uur al naar de fysio toe voor mijn training. Vorige week hadden we besloten om het over te slaan omdat ik wat hoestte en toen hebben we maar aandacht besteed aan de longen....
Dinsdag heb ik afgebeld omdat er visite zou komen voor mijn verjaardag maar bij nader inzien zijn die niet geweest. Ik was eigenlijk heel moe en ben 's middags even naar bed gegaan. Om een uurtje of drie ben ik weer wakker geworden en ronda een uur of 16 kwamen ome johan en tante mia. Die moesten daarna nog naar een verjaardag. Rond half 6 kwamen Marinka en Meindert en die bleven eten. Om half 8 kwam truus met margriet en hendrik. We hebben een gezellige dag gehad.

Woensdag ben ik naar de fysio geweest en mijn nek en mijn schouder zijn gemasseerd. Ik heb sinds kort weer last van mijn schouder maar hoe dat komt weet ik niet. Vorig jaar had ik er weer wat last van door het golfen maar ik heb nu nog helemaal niks gedaan...
Daarna zijn we gaan boodschappen en 's middags ben ik naar boetseren geweest. Ik heb nu twee beeldjes af en ben nog snel met een nieuwe begonnen. Volgende week is alweer de laatste les..jammer he.

straks gaan we naar de gamma, er staan leuke tuindingen in de folder, kijken we eventjes...en ik moet een kado voor beppe kopen aangezien we morgen bij haar op verjaardag gaan en we zaterdag niet naar haar feestje gaan. Arjan zijn moeder is jarig....en we gaan eerst naar huub en regina om de laptop terug te brengen, dan naar de collega van arjan en dan naar santpoort.

Zondag komt de familie kuperus mijn verjaardag vieren....gezellig...

zonet was ik wat aan het surfen en toen vond ik deze foto...grappig, want ik zit ook vaak gewikkeld in mijn slang vast...ik vind het een mooie foto....kijk maar...



zondag 21 maart 2004

Alweer een week geleden, wat gaat een week snel. Ik heb niet zoveel beleefd deze week en dan vergeet ik wel eens te schrijven. Afgelopen woensdag moesten we voor controle naar groningen alleen hoefden we eigenlijk niks...dus waren we ook weer snel thuis. 's middags ben ik naar boetseren geweest en heb alweer een model gemaakt. Mijn vorig beeldje moest naar de oven maar er was een voetje afgebroken, dus moet ik daar woensdag mee aan de gang. Ik moet het been gedeelte weer nat maken tot het weer zacht is en dan met nieuwe klei het voetje er aan lijmen. Ben benieuwd of het gaat lukken.
We zijn naar de gamma, praxis en de welkoop geweest om te kijken wat voor tuindeur we wilden hebben. Papa en mama kwamen vrijdag middag en toen moesten we op Hoekloos wachten want die moest mijn vat bijvullen. Daarna zijn we wezen boodschappen doen want ja...zondag kwamen de ouders van arjan omdat ik dinsdag jarig ben. Rinie heeft voor mij een lekkere rumtaart gebakken en vanmiddag hebben we er lekker van gegeten....heerlijk...

Marischa en marinus waren niet meegekomen want ze waren allebei hartstikke verkouden en dan kunnen ze beter thuis blijven voordat ik ook weer ziek ga worden en dat willen ze niet op mijn geweten hebben.

Morgen komt Petra weer en ik moet de fysio afbellen voor dinsdag. Ik was vergeten dat ik dan visite krijg voor mijn verjaardag....helemaal vergeten want ik had verwacht dat er meer op zondag zouden komen...Maar goed. Ik heb niet zoveel te vertellen over afgelopen week...


zondag 14 maart 2004

Gisteren zijn we naar santpoort geweest, we hebben daar de videoband van het 25 jaar huwelijk van nico en tineke bekeken. Het bleek een vrij donkere opname te zijn maar arjan heeft de tv een beetje helder gezet en toen kon je wel weer wat zien. Ja, banden van 10 jaar oud zijn dus niet zo lang houdbaar....
We waren pas rond 14 uur daar want we waren een beetje laat. Verder heeft arjan met zijn vader achter de pc gezeten en heb ik de geboorte munt van amalia met haar ouders erop gekregen van tineke. Ik had de postzegel en haar eigen geboorte munt al zelf.
Na het spagetti eten zijn we om half 8 naar het theater gegaan voor stessen. erug grappig.



Rond 23 uur zijn we richting heerenveen gereden en we waren om half 1 terug. Vanmorgen werd ik om half 7 wakker en ben toen al naar beneden gegaan wn had de waterkoker aangezet en ging op de bank liggen en arjan maakte mij om 11 uur wakker........
Ik ben wel een beetje duf, ga nu onder de douche, word ik misschien een beetje wakker...

Ik las in mijn mailbox dat Bas, een jongen die we op de oef middag gezien hadden en die op de wachtlijst stond, gisteren getransplanteerd is. Het ging niet zo goed met hem, hij lag al op de ic in utrecht en werd high urgent geplaatst maar nu heeft hij nieuwe longen en het gaat goed geloof ik.

o ja, we hebben het aanloopkatje toch maar niet binnen gelaten. Ze is er nu ook niet meer. Ze is vast ergens anders heen gegaan. Sinds ze van ons geen eten meer krijgt is ze weg. Toen we donderdag uit het ziekenhuis thuis kwamen was ze voor en hebben we haar weggejaagd...erg he...maar er zijn toch te veel nadelen om twee poesen te hebben.

We houden het maar bij macy allen...zij blij...

vrijdag 12 maart 2004

Zo, ik ben weer thuis. De hele week is wel snel gegaan. De onderzoeken waren allemaal te doen. Ik vond het reuze meevallen en blij dat ik ze zonder uitstel heb kunnen doen. Nu ben ik weer lekker thuis en voel me goed. Ik heb heerlijk geslapen in mijn eigen bedje met een kat aan mijn zijde, die geen meter uitwijkt als je 's nachts naar het toilet moet. Ze blijft gewoon liggen en jij moet maar zien hoe je het bed uit komt en weer in..haha.

maandag begon vroeg, ik had het nierfunctie onderzoek, je krijgt een infuus en daar gaat een of ander goedje door die je moet uirplassen en als je nieren niet goed werken zal dat waarschijnlijk niet voldoende zijn. Je moest uitplassen op een po en elk uur werd er bloed afgenomen.

Hier zat ik aan de nierpomp en moest ik net hoesten....

"s middags zou ik eerst naar de kno arts moeten maar dat is opgeschoven naar dinsdag omdat ik zelf had gevraagd of ik de hoortest van april ok alvast kon doen dan hoef ik niet speciaal terug te komen en dat kon. Dinsdag had ik een vol programma, eerst fysio dan kno en 's middags botscan en de ventilatie-perfusiscan, je krijgt dan een radioactief goedje ingespoten en dan worden er foto's gemaakt van je longen, daarna moet je door een kapje een soort van radioactief gas inademen en dan maken ze dezelfde foto's nog een keertje. Ze hield het kapje op mijn gezicht en ik vond het wel benauwd maar het is goed gegaan.
Met het bezoekuur kwam Gerharde en ik kreeg toen een infuus althans dat was de bedoeling want de volgende ochtend moest ik voor de ct scan, en daar moest contrastvloeistof door heen. Drama want ze kreeg het er niet in....dus helaas wel blauwe plekken en pijn maar geen infuus...
Toen hebben we bij het restaurantje een warme choco met slagroom gedronken.
Vordat ik ging slapen kwam een meisje van de prikdienst en die moest mij toch een infuus geven en wonder boven wonder lukte het haar wel in een keer....

woensdag ochtend was de ct scan om 9.15 uur en het duurde maar 1 minuut...'s middags moest ik naar defysio terug voor nog meer inspanningstesten enz.

donderdagochtend was de tandarts aan de beurt en dat was prima, ik hoef niks aan mijn gebit te laten doen. Wel adviseerde hij om 4 keer per jaar naar de mondhygieniste te gaan om tandsteen te verwijderen.

daarna was het gesprek met de verpleegkundig consulent en s'middags als laatste met maatschappelijk werk en toen kon ik naar huis.

Deze week was snel voorbij en nu even wachten op de uitslag en dan wachten op een oproep...

Vanochtend gebeurde dit...
Vanddag heb ik es heel hard moeten lachen toen ik bij de welkoop was.
We hadden kattenbakvulling en kattenvoer in de winkelwagen liggen en mijn ambulox zuurstoftankje stond er ook in. De kassiere had zo'n scanner voor streepjescodes in haar hand en pakte opeens mijn tankje beet en bekeek het aan alle kanten, wij keken elkaar aan en dachten EHHH???
Ik kan de barcode niet vinden zei ze....Arjan zei tegen haar, ik denk niet dat jullie die dingen verkopen....
toen had ze het pas in de gaten...ze kreeg een vrij rood hoofd...en wij moesten echt hard lachen...

zondag 7 maart 2004

Het weekend verlof gaat straks zijn einde naderen en moet ik weer terug naar het ziekenhuis.
Vrijdag na het eten ging arjan de papiercontainer buiten aan de weg zetten en toen ging onze aanloper met hem mee naar voren en toen zag ze een bekende kat en is daarmee weggegaan. We hebben haar niet meer gezien. Ze heeft waarschijnlijk haar eigen huisje weer gevonden...jammer, maar ook wel weer gelukkig, want dan zitten wij niet met twee katten. We hebben haar het hele weekend niet meer in onze tuin gezien en de vogels zijn weer terug, die dompelen weer in de vijver en zitten weer te eten in het vogelhuisje.

Zaterdagmiddag kwamen arjan zijn ouders met de duitsers en marischa op visite. arjan ging met hun naar de orchideeen hoeve in luttelgeest. Ik ben thuis gebleven want het is daar warm en vochtig en koud en vochtig in die kassen, kortom geen temperatuur voor mij...

op de foto sta ik met michaela en alexandra.

Vannacht heb ik goed geslapen, ben niet wakker geweest en vanochtend was ik om half 8 klaar wakker. Ik ben uit bed gestapt en heb geinhaleerd en een eitje gebakken, daarna zou ik tv kijken maar ben even in slaap gevallen, toen moest ik toch maar even douchen en de witte was is nu aan het draaien. Ondertussen heb ik mijn koffertje van zolder gehaald en ingepakt en nu moet ik beneden alle medicatie tot en met donderdag nog inpakken, dus dat wordt weer een zwaar koffertje....haha.
Arjan zit nu formule 1 te kijken en ik was even aan het bellen met marinka, die onverwacht alderina op visite kreeg. Morgen is kyra jarig, vandaar.
Ik ga nu naar beneden en ga eventjes iets eten en de rest van de spullen bij elkaar zoeken. Daarna gaan we eten koken en dan richting groningen.

vrijdag 5 maart 2004

Alweer weekend, en nu met weekend verlof.
Dat is nog eens leuk...haha.
Donderdag moest ik om 11 uur op de afdeling E4VA zijn en om 10 uur waren we bij de opname balie. Daar was inmiddels al bekend dat ik zou komen, dus het begon echt. Omdat we zo vroeg waren hebben we eerst nog bij de fontein een koffie en een thee gedronken. Toen was het nog maar half 11 en toen zijn we naar de afdeling gegaan. De verpleging had koffiepauze en ik kon wel meteen naar mijn kamer gaan. Ik lig op kamer 87, een deurtje verder dan de vorige opname. Iedereen groette mij alsof ik niet weg geweest was, tja dan ga je denken, oei ik ben hier wel te vaak en te lang geweest...
Maar goed.
De eerste onderzoeken begonnen eigenlijk gelijk al. Ik kreeg een intake gesprek met een co-assistente die uitgebreid vroeg wat ik zoal gehad had en hoe het beloop van mijn cf zich had ontwikkeld en of ik wel eens ben geopereerd in het verleden. ( ja, dus: navelbreukje, groeischijf operatie rechter knie, gebroken heup, alles had niks met de cf te maken gelukkig...)
Daarna deed ze lichamelijk onderzoek enz.
Na het middag eten kwam de verpleegkundige die de opname lijst met vragen ging invullen en ze deed meteen een aantal kweekjes bij me. Een kweekje van de neus, eentje van de keel, ik moest 24 uur urine verzamelen en daaruit halen ze ook een gewone kweek. Ik kreeg een sputumpotje. En verder kreeg ik de mantoux prik om te kijken of je tbc hebt of draagt. Mocht dat zo zijn dan krijg je een pillen kuur van een half jaar geloof ik.
's middags moet ik om half 3 een hartfilmpje laten maken (ECG) en aansluitend een echocardiogram (echo van het hart)
Arjan kon op dat scherm kijken maar ik niet, hij zei dat het er wel gaaf uitzag...Als het maar goed is, maar dat denk ik haast wel want ze zagen volgens mij geen echte afwijkingen want ze waren eigenlijk binnen het half uur wel klaar.
Dat was het voor de eerste dag.

Ik lag op een kamer met een meneer die slecht nederlands sprak en die in een assielzoekerscentrum woonde ergens in de buurt van Arnhem geloof ik. Zijn vrouw was er constant en die sliep in het gastenverblijf. Ze zouden twee dagen blijven maar meneer mocht na de hartcatheterisatie van die dag niet naar huis. Toen moesten ze proberen of die vrouw nog een nachtje extra in hetgasten verblijf mocht overnachten en uiteindelijk mocht het maar om 18 uur wisten ze het nog steeds niet. Die man was ook bezig met de screening maar hij moest veel meer laten onderzoeken want hij was al een week daar en moet volgende week in zijn eigen ziekenhuis verder met onderzoeken zei ze tegen mij. Ze waren nog niet zolang in Nederland, ze vond nederlands "moeilijktaal". Ik vond dat ze aardig nederlands sprak, hij niet zo. Hij heeft helemaal niet met me gesproken. Vanochtend vroeg ik of hij naar huis mocht en hij zei alleen maar ja. en toen ze weggingen zei hij doei.

Maar goed, vanochtend begon ik nuchter...das fijn...
Om 8 uur had ik een bloedonderzoek, iets van 13 buisjes bloed....We hebben net biefstuk gegeten...
Om half 9 moest ik voor een buik echo, daarom moest ik nuchter anders kunnen ze natuurlijk niets zien, dan zit de maaginhoud ervoor. Daarna door naar de rontgen, een longfoto, neusholtefoto's, een liggende foto van de longen, en van de wervelkolom. en toen was ik klaar....
Toen ik weer op de afdeling was, kreeg ik mijn ontbijt en toen kwam dr verschurer de andere transplantatie arts. Hebben we even kort gesporken over de screening en dat ik met weekendverlof kon gaan.
Arjan zou me ophalen maar moest eerst wachten tot hoekloos geweest was, want het was tijd voor het bijvullen van het vat. Wonder boven wonder waren ze laat in de ochtend dus hij was eigenlijk snel bij mij. Ik was inmiddels even in gesprek met de maatschappelijkwerk. Zij is ook de cf maatschappelijk werkster, dus vroeg ze of ik volgende week wel met eentje wilde praten die in opleiding was, want zij weet natuurlijk mijn voorgeschiedenis al, maar als ze iemand heeft die ze niet kent zou ze dat niet vragen. Ik vind het wel goed.

Terwijl we eigenlijk weg zouden gaan, bleek dat ik nog een onderzoek moest, dat stond niet op mijn lijst geschreven, maar goed, om half 1 was dat. Longfunctie volume. Dat was best wel zwaar, dan word je geconfronteerd met longen die niet zoveel meer kunnen, iets wat ik voorheen nog wel redelijk kon doen, zo'n blaasje...
Ik kreeg bij de eerst minuut meteen last van duizelingen....Ik moest toen meteen mijn zuurstof maar even indoen.
Longfunctie moet zonder zuurstof. Dat was wel even schrikken.
Ze deed heel rustig en ze gaf me veel tijd om na de oefeningen enven bij te komen. Ik moest ook de heliumtest doen en ze hoopte dat ik dat vol kon houden omdat je dan iets van 5 tot 10 minuten moet ademen. Maar dat lukt wel goed. Toen moest ik nog in de bodybox. Dat zou wel eventjes krap worden. Gelukkig kon ze al haar metingen doen, wel in het kort...ze vond het wel goed genoeg.
Dus dat was dat.
Toen weer naar de afdeling en daarna naar huis. Zondag om een uur of 8 moet ik er weer zijn.

Toen we thuis waren ging arjan zelf even boodschappen doen, ik was toch wel een beetje moe. Later hebben we onze nieuwe aanwinst binnen gelaten en Macy zat op de stoel en ging af en toe als die kleine dicht bij haar kwam blasen....Ze rent er niet op af, maar kijkt wel met grote ogen.
Arjan heeft affiches in het winkelcentrum gehangen en nu maar hopen dat er iemand zijn kat kwijt is. Als ik terug ben uit het ziekenhuis, dan neem ik hem gewoon zelf, als ze er nog is. Macy moet er maar aan wennen. Ik heb tante patty gebeld, want die heeft 5 katten en vroeg hoe zij dat dan doen, gewoon laten gaan en de naam roepen als er geblasen wordt of als ze iets stouts doet, het is een jong spring in het veld.....
Tijdens het eten hebben we kleintje maar buiten gedaan want ze ging tussen mijn caktussen op de vensterbank zitten, daar hadden we even geen zin in, de biefstuk lag al op ons bord....

We zullen wel zien of we kleintje gaan houden...ben bang van wel....




woensdag 3 maart 2004

Zo, het is woensdag en morgen is het zover. Dan begint voor mij de screening. Vandaag heb ik niet zoveel gedaan, ik ben wel bij mijn fysio geweest en we hebben het boekje over longtransplantatie opgehaald bij de kopieerderij. Daarna gingen we maar weer naar huis.

Gisteravond zei arjan dat hij een vriendje had in de tuin en dat het best wel zielig was want het was al aan het vriezen. We hebben nl een aanloop kat. Het is een jong beestje maar helaas kunnen we hem niet houden want macy vindt hem maar niks, anders hadden we het wel gedaan. We hebben al wat oproepjes gemaakt die we gaan ophangen.

Vanmorgen om half 7 was ik wakker en keek uit het raam de tuin in en het poesje zat er nog steeds. Ik heb hem toch maar wat brokjes gegeven en hij had heel erg honger. Arjan heeft deze foto van hem gemaakt.



We twijfelen nog wel om hem binnen te laten, maar dat wordt vast vechten met macy. We hebben niet de ruimte om hem op te vangen. Morgen moet ik naar het ziekenhuis en dan zit arjan met twee beesten die ook nog ruzie maken en het heeft eigenlijk allemaal nadelen twee katten. We doen het toch maar niet.....dat zeg ik nu...

We hebben vanmiddag digitale tv gekregen, we kunnen nu heel wat zenders bekijken en we kunnen zelfs beneden e mailen via webmail. Dan hoef ik niet eens meer helemaal naar boven te gaan. Maar het is niet echt nodig natuurlijk. Ik heb nu dus beneden ook een toetsenbord. Daar kan ik overigens ook het menu voor digi tv mee bedienen.

Het leek me wel wat voor als ik niet kon slapen maar nu gaat het eigenlijk prima, tenminste ik heb sinds zaterdagnacht niet meer beneden zitten spoken. Lekker in mijn bedje geslapen.

Vanmiddag kreeg ik een brief van monique, waar bij ik op de kamer lag in het ziekenhuis. Ze was toen voor de screening. Ze schreef dat ze vandaag haar pieper in groningen kon gaan halen. Ik bel haar vanavond even op want ze wilde weten wanneer ik evt. voor screening ga.

Straks ga ik even douchen want morgen moeten we vroeg weg en dan red ik dat allemaal niet meer.
de groetjes en ik hou jullie op de hoogte, zoals altijd....haha.

maandag 1 maart 2004

Afgelopen zaterdag zijn we naar tilburg geweest. We zouden om 9 uur vertrekken maar het is half 10 geworden. Om ongeveer 12 uur kwamen we aan. Mama en papa hebben een nieuwe bank, al een paar weken maar ja, die hadden wij natuurlijk nog niet gezien.



Het was hier best wel mooi weer maar hoe zuidelijker we kwamen hoe slechter het werd. Het was erg aan het dooien. Bij ons was al drie dagen geen sneeuw meer gevallen en daar nog wel. 's middags zijn we naar tante joyce geweest om de laptop van huub te halen. Die mag ik lenen zolang als ik in het ziekenhuis lig. Hij is momenteel op vakantie naar thailand dus hij heeft hem niet nodig. Tante joyce en james keken hun ogen uit naar mijn ambulox zuurstof tankje. Opa bury heeft nl ook zuurstof nodig maar krijgt alleen maar van die zuurstof cilinders die heel zwaar zijn en die hij zelf niet kan dragen. Nu gaan ze ook proberen om die ambulox te krijgen.



We zijn om een uur of 8 weer richting heerenveen gegaan en ik heb bijna de hele weg terug geslapen. Ik had er een stijve nek van. Maar nu komt het...ik heb die nacht voor het eerst de hele nacht in bed geslapen...nou, dat mag in de krant....Gisteren hebben we een zeer luie dag gehouden. We zouden eigenlijk van alles doen maar we hebben niks anders gedaan dan op de bank hangen en studio sport gekeken. Ik ben om half 12 naar bed gegaan en heb weer de hele nacht boven geslapen. Wel was ik zo nu en dan wakker maar dat kwam waarschijnlijk dat ik zolang op de bank had gelegen de hele dag...ik was uitgeslapen. Vanochtend was ik om half 7 echt klaar wakker, dus ben ik naar beneden gegaan. Ik heb geinhaleerd en gegeten enz. Om een uur of 10 gaan douchen, de wasmachine aangezet en arjan heeft de kamer gestofzuigd en daarna zijn we boodschappen wezen doen. We hadden een boekje over longtransplantatie gekregen en die heb ik naar de kopieerderij gebracht. Daar laat ik voor beide ouders een boekje van kopieren. Daarin staat alles over na de transplantatie enz.
Over een half uur moet ik naar de fysiotherapeut, dan weer koken en dan is de dag ook al weer bijna om, het gaat hard. Voor je het weet is het dinderdag en dan begint de screening....spannend!!!