Sandy's statistieken

zondag 25 januari 2009

It giet oan, alwer!

Vrijdag was ik lekker rustig thuis na mijn fitness. Heb ik alle bedjes klaar gemaakt voor onze gasten uit Kerkrade. Wij waren vorig jaar naar Kerkrade gegaan en hebben toen de wedstrijd Roda jc-sc Heerenveen gezien en bij onze kennissen logeerden we.


Nu was het hun beurt om in het Abe Lenstra stadion naar Heerenveen-Roda te komen kijken. De uitslag was 2-0 voor "ONS". Vorige keer speelden we gelijk...We staan nu 4de in de rij. We hebben in de feansjop een spelersbus van heerenveen voor Max gekocht en ik kreeg een nieuwe foto van mijn neef. Hij is nummer 9 maar is geblesseerd, jammer genoeg. Hij is einde januari klaar in Zeist en komt dan weer terug bij de heerenveners.
We hebben ook bijna alle spelers van Roda op de foto met Max. Zelfs Roy Beerens, man of the match, wilde wel met Max op de foto. Jammer dat ik nu die foto nog niet heb want Miriam heeft hem gemaakt met haar toestel.
We waren laat thuis en hebben natuurlijk nog even voetbal op tv zitten kijken. Max en Miriam gingen tegen 12 uur naar bed, en ik ging iets later. De heren gingen pas na mij naar bed.

Omdat Max wilde schaatsen op Thialf, moesten we vroeg ontbijten en waren we vroeg op. We zijn rond half 11 in Thialf aangekomen en hebben alle 4 schaatsen gehuurd. Max had zijn eigen schaatsen mee. Ik zei eerst nog dat ik nooit meer zou schaatsen. Ik ben toch maar gegaan. Ik heb voor het laatst geschaatst toen ik 16 was, denk ik. Maar wonder boven wonder verleer je het niet!!! De eerste drie meter gingen heel wiebelig en brrr...zal ik maar stoppen. Ik heb toch maar geprobeerd een rondje te rijden en eigenlijk vond ik het best goed gaan. Hoe langer we op het ijs waren, hoe beter het ging. Nou, ik vond het best leuk en eigenlijk ben ik nu wel geprikkeld om gewoon vaker naar Thialf te gaan. Ik was altijd bang dat ik een smak zou maken en dan mijn broze botjes breek...Ben niet gevallen, goed he!



Nu nog een filmpje als bewijs!!!


donderdag 22 januari 2009

Donderdag UMCG dag!

Donderdag sta ik al om 6.12 uur naast mijn bed. Ik moet naar het UMCG toe want ik heb mijn eerste dag van de follow up. Ik ben bijna twee jaar getransplanteerd en moet weer voor mijn halfjaarlijkse apk.

Om 7 uur rijd ik met de taxi naar het ziekenhuis en heb een leuk gesprek met de chauffeur. Gelukkig wel, want anders is 40 minuten stil zijn of niet begrepen worden wel heel lang.
Om 7.40 uur komen we aan, Ah, lekker vroeg dan kan ik snel beginnen. Ja, fout dus. Ik liep de radiologie binnen, staat er een bordje dat ze pas 8.00 uur open gaan. Shit, nu maar even mijn laboratoriumbriefje voor bloedprikken ophalen dan hebben we dat gehad. Ook dicht. Verdorie zeg, ben ik lekker vroeg....Maar naar het maagledigingsonderzoek bij nucleaire geneeskunde in de Langstraat. Als ik er kom, is er OOK nog niemand. Jeetje hoe laat beginnen ze dan hier allemaal...?

Even later komt de secretaresse naar me toe. Ik sta wel op de lijst, fijn, eindelijk wel iets positiefs. Ik ga even zitten in de wachtkamer en er komt nog een mevrouw zich melden. "Lekker vroeg he, zegt ze, dan ben ik misschien wel vroeg aan de beurt".
Nou, zo dacht ik dus ook, maar toen de secretaresse weer naar me toe kwam, voelde ik al nattigheid. "We hebben de aanvraag niet kunnen vinden, we moeten een nieuwe hebben maar op interne nemen ze de telefoon nog niet op". Wat een gezeik weer. Om 8.45 uur komt de secretaresse weer naar me toe, "we hebben hem binnen hoor, ze komt je zo halen". Net voor 9 uur komt er daadwerkelijk een assistente nucleair naar me toe en neemt me mee naar de ruimte waar het onderzoek gaat plaats vinden. Dat was de ruimte waar ik dit onderzoek de aller eerste keer ook heb gehad en waar arjan foto's van heeft gemaakt, dat was na de transplantatie en net drie dagen voor mijn darmperforatie.

Ik zie daar op tafel al een klaargemaakt beschuitje en een broodje liggen. Ik vraag of dat wel vet-arm is. Dat was het niet. "Dan kan ik het niet op eten want dan heb ik morgen gelijk buikpijn", zeg ik zo..." Ja, maar dat staat niet op de aanvraag, dan had je dat door moeten geven". "Ja, zeg, ik maak die aanvraag niet kwijt, je zorgt er maar voor dat er 20+ kaas komt en anders gaat het hele feest niet door". Ze aarzelde even en zei toen dat ze wel wat zou ophalen. Ik voelde mij even niet meer zo fijn en moest toch mijn tranen de vrije loop laten. Ik probeerde mij weer tot elkaar te brengen en dat lukt wel maar toen ze terug kwam zag ze zeker wel dat ik niet helemaal blij meer was.
Ik heb verder het beschuitje en het broodje met 20+ kaas op gegeten en daarna het broodje met radioactieve jam. Dat moest in 17 minuten en dat lukte, ik had zelf tijd over.
Ik heb mijn laptop uit de tas gepakt en ben tijdens de wachttijden mijn verslagen van het astma fonds gaan maken en zij ging steeds weg. Eerst 2,5 minuut en dat een aantal keren, dan 7,5 minuten en ook een aantal keren, toen 17 minuten enz..Ik heb nu de verslagen zo klaar dat het een kwestie is van doornemen enz. Dat was wel fijn.

Om 11.00 uur was ik daar klaar. Toe naar de rontgen voor een thoraxfoto en dat was boven verwachting lekker snel. Toen naar de poli en daar kreeg ik de papieren voor het laboratorium. Ik hoefde daar ook al niet te wachten. Dus het ging lekker. Weer terug op de poli moest ik eerst longfunctie blazen, wat ik onzin vond omdat ik om 15 uur uitgebreide longfunctie heb, maar het moest...tssss

Toen werd ik bij de nurse practitioner geroepen en we waren even aan het praten toen er gebeld werd. Er was wat tusseng ekomen met een patient en of ik wel even in de wachtkamer wilde wachten. Dus dat deed ik en op een gegeven moment moest ik toch echt mijn stomazakje even verwisselen, werd ik toen ik weg was weer opgeroepen. Zul je altijd zien. Ik kon nadat ik daar klaar was, meteen naar mijn maatschappelijk werk toe. Dat was wel fijn want ik kan daar alles zeggen en ook weer op de rit komen.

Daarna ben ik even naar de afdeling gelopen om te vragen of ik al even bij Jan kon komen, maar hij had veel visite en of ik dan later wilde komen. Dus toen ben ik gelijk naar de longfunctie gegaan en daar duurde het wel een tijdje voordat het onderzoek ging beginnen. Uiteindelijk heb ik daar iets meer dan anderhalf uur gezeten. Het vrouwtje wist niet of alles wel goed was en ging steeds even haar supervisor vragen of het wel goed was...duhhhh.
Maar ja, das natuurlijk nooit verkeerd. Ik moest nog een oefening over doen maar achteraf was die minder goed dan de eerste!!! Ik zit met een FEV1 rond de 3.04-3.11 maar of dat nu goed of slecht is....ik heb er geen last van, zal ik maar zeggen.

Om 16.00 uur was ik klaar en belde ik de taxi dat ik 16.30 uur klaar was. Hij meldde dat ze niet op tijd in Groningen zouden zijn maar dat er eentje zo snel mogelijk zou komen...Ik liep naar Jan toe. Jan is mijn transmaatje maar het gaat niet goed met hem. Het kan zijn dat hij het weekend niet gaat halen. Hij kreeg kanker in zijn nieuwe longen met uitzaaiingen in lever en lymfeklieren. Op zijn site kun je zijn verhaal lezen. Jans site

Ik vond het fijn dat ik hem nog heb kunnen bezoeken, nu hij nog bij kennis was. Ik wens Stans en de kinderen en verder familie heel veel sterkte toe en Jan, doe iedereen daarboven de groeten, vooral mijn broertje, ook al heb ik hem nooit gekend.

Om kwart voor 5 ben ik naar de taxi gelopen en hij stond er dus al een tijdje...Meestal moet ik 3 kwartier wachten totdat ie komt, nu dus niet, echt een dag waarin alles tegenzit, behalve dan het bezoekje aan Jan alhoewel ik het wel moeilijk vond. Ik heb bewondering voor hun, hoe ze ermee omgaan en dat stralen ze ook uit zodat je je toch op je gemak voelt.

Ik was om iets voor 18 uur thuis, ben gaan koken en Arjan kwam ook wat laat thuis, Arjan moest naar de kapper en ik ben meegereden naar de As waar ik toch op tijd was om computerlessen te geven. Gelukkig ging dat prima, en kon ik om half 10 thuis zijn.
Lekker vroeg gaan slapen, ja, na 22 uur dan, pillen tijd he!

woensdag 21 januari 2009

Een transplantatie!



Eindelijk weer eens een transplantatie! Van iemand waarvan ik haar web-log lees. Het was hoog nodig want ze stond op Hoog Urgent. Ze lag al in het UMCG en kreeg vanochtend te horen dat er een long beschikbaar zou zijn maar dat ze nog moesten wachten of het door ging. Ik keek net even op haar site en las daar dat ze rond 16.50uur naar de operatie kamer ging.

Brenda, zet ém op! Je verdient ook een leven zonder benauwdheid.

Web-log van Brenda

maandag 19 januari 2009

Intuitieve bewustwording

Ik volg een cursus intuitieve bewustwording.
Vorige week maandag avond was de eerste les. We leerden met ademen, goede energie op te nemen en foute energie uit te ademen. We mediteren dus eingelijk. Het klinkt wel een beetje vaagjes maar ik denk dat dit het enige is wat mij kan helpen om rustig te worden, om mijzelf terug te vinden en dan mijn nieuwe leven weer in te richten met alleen maar leuke dingen.
Ik merkte deze afgelopen week dat ik weer zo stressig ben, weer overal te laat kom en eigenlijk geen rust heb en niks meer voor mezelf heb gedaan.

De cursus houdt het volgende in:

Ontwikkel je intuïtieve mogelijkheden!

Intuïtie ontwikkelen is leren vertrouwen op informatie die vanuit je innerlijk komt. Om je intuïtie toegankelijk en zuiver te krijgen leer je eerst je binnenwereld helder te maken. Dit doe je door te leren gronden, je aura te zuiveren, ademhalingtechnieken en je energie weer vrij te laten stromen. Door middel van meditaties worden hiervoor de technieken aangereikt. In deze cursus ontdek je stap voor stap je eigen intuïtieve mogelijkheden.

In 10 lessen van 2 uur gaan we dieper in op de volgende onderwerpen:
- ademhaling en aandacht
- gronden
- aura
- ziele ster
- persoonlijke ruimte
- energie kanalen
- kosmische/aarde energie
- neutraliteit


Ik ga zo weer naar de cursus toe. Ik heb vanmiddag weer geschilderd bij mijn clubje, dus vandaag ben ik alleen voor mijzelf bezig geweest. Ik moet nog wel een lesbrief maken voor de computercursus morgen. Maar misschien doe ik het ook gewoon niet!
Ik heb deze week veel geprobeerd te mediteren, want dat doe je in wezen. Helaas lukte het niet altijd maar ik heb bewust naar mijn buik en vooral de pijnlijke plek in mijn lies geademd en ik heb de hele week bijna geen buikpijn gehad. Ook is de morfine afgebouwd en heb ik al twee dagen weinig hoeven Tensen.


Donderdag moet ik voor de follow up naar groningen. Op 12 februari is de volgende dag. Ik heb donderdag eerst een maagledigingsonderzoek, dan poli en uitgebreide longfunctie test en dan ook nog maatschappelijk werk. Ik denk dat ik dat maar op 12 feb ga doen. Ik mag 11 februari in het NH hotel slapen...best wel weer leuk. Ik heb nl weer de nierpomp en moet er 8 uur zijn tot 14 uur. Dan mag ik naar huis. De 11de heb ik ook weer een tens poli bezoekje.

Alles mooi in een keertje. Maar nu ga ik leren gronden/aarden...

zondag 11 januari 2009

It giet Oan !!! Sandy op het ijs!!!



Dit weekend ben ik bewust van mijn afkick verschijnselen geworden. Na de nieuwjaars bijeenkomst in de As op vrijdag, werd ik, toen ik thuis was gekomen helemaal niet lekker. Ik had ook daar niet veel gegeten want het was een en al vette hap. Wel een paar dingetjes gegeten maar minimaal. Ik had het steeds koud, bibberde me bijna weer warm en moest gaan liggen. Arjan kwam thuis en vroeg of we ook moesten koken. Ik zei dat ik geen eten hoefde. Dus Arjan heeft patat gehaald voor zichzelf. Ik was me nergens meer van bewust want ik was al in een diepe slaap op de bank. Zaterdag was net zo'n dag. Veel bibbers, warm-koud aanvallen en mijn jogging pakje maar niet uit gedaan. Gelukkig wilde Arjan wel zelf boodschappen doen en ook nog met de hond wandelen. Bekijk het filmpje van Chica on ice....(neem het linker filmpje want het rechter klopt niet denk ik, ik weet niet hoe ik die eruit krijg)



Vandaag ben ik wel mee gegaan naar het Heidemeer...Hier een foto-impressie...






Uiteindelijk eindigden we zo...met z'n allen op de bank. Ik had weer onwijs last van mijn lies (heb ik waarschijnlijk met fitness overbelast, krijg dinsdag speciale oefeningen) na het stuk lopen naar de Heide. De terug weg was weer eens een lijdensweg...boos en huilend kwam ik met mijn geliefde beestjes op de bank terecht en toen ik wakker werd was al het leed weer verdwenen en keken we de huldiging van Sven en Claudi op tv, want zoveel heerenveners zitten niet in het stadion...!Die liggen op de bank.

Iedereen heeft elfsteden koorts, maar ons friezen nog lang niet. Het vriest hier amper, vergeleken bij de zuidelijke provincies. Hier zijn de plassen en kleine waterwegen wel bevroren maar er ligt nog te weinig ijs op de grote vaarten van de elfstedentocht.

Jammer dat het gaat dooien, of zou het er toch van komen????

vrijdag 9 januari 2009

Eerste week van 2009

Onze nieuwjaars foto!

De eerste week van 2009 stond voor mij in het teken van lekker ontspannen, rusten en af en toe wat computerwerk doen vooral voor de rayon commissie friesland van het astma fonds. De eerste bijeenkomst werd afgelast want het ijzelde en omdat er veel uit de regio moesten komen, is ie verschoven naar de 14 januari.

Op 3 januari 2009 hield Arjans nicht, Conny een nieuwjaars bijeenkomst in haar woning in Bloemendaal. De hele familie van arjans moeders kant was er op twee na geloof ik want die moesten werken. Het was heel gezellig. Alleen jammer dat ik buikpijn had en diarree. Dus heel veel uleostoma zakjes mee, dat zijn eigenlijk zakjes voor dunnedarm stoma's maar deze zijn groter en je kunt ze aan de onderkant openen zodat, als je ineens een heleboel produceert, wat heel dun is er zo uit kunt laten lopen. Ja, lekker verhaal...Gelukkig viel het allemaal mee, ik heb weinig gegeten; ten eerste had ik weinig trek vanwege mijn buikpijn en ten tweede was al het lekkers best wel vet, haring, zalm, salades...ik had mij, bij mijn schoonmoeder al volgegeten aan de japanse mix zonder nootjes, want die zijn vet. ( voor de duidelijkheid, ik heb het mct-dieet, dus het vroegere cf-dieet, moet zeggen dat ik daar geen moeite mee heb want ik eet nog steeds wel zoals ik dat vroeger moest, ik hoefde niet echt te wennen alleen de chips en de koekjes schappen sla ik nu over in de Jumbo)

Ik ben 6 en 8 januari weer begonnen met lesgeven in het internetcafé. Het was erg leuk weer, toch wel weer wat stress om de lessen voor te bereiden, ben ik dus niet aan toe gekomen, ik was nog wat aan het rusten. Het is best goed gekomen want ze wilden allemaal verder gaan en hebben zich ook gelijk ingeschreven voor de volgende lessen.

Ik ben niet voor niks bijna overspannen. Ik moest rust nemen en dat heb ik ook gedaan.

Wat wel moest maar niet gelukt is: Ik had moeten stoppen met de morfine en op 31 december mocht ik niet meer nemen. Nou, dat was geen feest, had toch een heerlijke oliebol genomen en later nog een haring...ja, jezus, je moet natuurlijk geen vette dingen gaan eten. Ondanks de creon had ik toch echt weer zo'n pijn aanval die ik eerst ook altijd had en waar ik dan weer voor werd opgenomen. Ik heb een oxinorm genomen en vanaf 1 januari maar weer 2 x daags 5 mg oxicontin. Nou, na de oxinorm was de pijn gauw verdwenen, en daarna heb ik die pijn niet meer gehad op een paar krampjes na dan.
Maandag 5 januari moest ik eerst naar de KNO arts en voor een gehoortest. Ik was een half jaar geleden wat dover geworden en dat merkte ik door dat de tv harder moest en aan de telefoon versta ik niet alles, ik bel met mijn linker oor en dat is ook mijn slechte oor. Er was geen verslechtering tov een half jaar geleden en dus hoef ik pas over een jaar weer te komen. Daarna mocht ik weer naar de tens consulenste en die regelt ook de afbouw van mijn morfine. Ik gelijk maar gezegd dat het niet gelukt was met afbouwen. "Ja, dat is het moeilijkste stapje van 2 x 5 mg naar niks". Ik mag nog wel even door gaan tot dat mijn buikinhoud weer rustig is geworden. Ik mag wel oxinorm gebruiken als ik vind dat het nodig is. Die pillen werken in een half uurtje en je mag pas na 1,5 uur nog een nemen. Nou, ik vind het wel veel dan. Ik neem er eentje in als ik echt denk dat het niet meer gaat. Maar ik heb nu al drie en een halve dag geen morfine gebruikt.
Ik heb overigens nog wel lyrica, dat is ook een onderhouds dosis painkiller, maar die mag ik nog niet stoppen. Deze is voor zenuwpijnen en had drie weken nodig om te gaan werken. Ik ben benieuwd hoe ze die dan afbouwen.

De UMCG dag kon ik afsluiten met een carpool ritje naar heerenveen met mijn dietiste, lekker kletsen en we waren zo thuis. Toen ik op haar stond te wachten, kreeg ik telefoon. Ik dacht dat het mijn dietiste zou zijn met de mededeling dat ze iets later zou zijn.
Nee, het was het secretariaat van de longtransplantatie. Ik had op 8 januari een poli afspraak en of die naar 22 januari kon, want ik moest dan eerst voor een maagledigingsonderzoek en daarna de poli. Ik vond het goed en vroeg wanneer ik dan voor mijn follow up moest komen. Follow up, o jeetje vergeten...Ja zeg, wat een ballen zijn het, als je te vaak komt, dan vergeten ze dat je ook nog een folluw up hebt. Ze zou er nog achter aan gaan, ik moet dan nl de nierfunctie laten testen en omdat ik er nu nog steeds niks van heb gehoord, denk ik dat die afspraak niet in begin februari zal zijn door een enorme wachtlijst altijd...

Op zondag 4 januari hebben we de kerstspullen weer opgeruimd en hebben gelijk de kamer veranderd. We hadden IKEA en Hornbach bezocht toen we in Santpoort waren. We hadden een nieuwe lamp gekocht, van maar liefst € 4,95. Geen geld voor een mannetje van 1.80 m hoog. Ik wilde al langer de kamer anders hebben en eindelijk ging Arjan over stag. Hier een paar foto's van de lamp en de meubelen.



We zijn het nieuwe jaar goed begonnen...

donderdag 1 januari 2009

~Gelukkig 2009~

Click to Mix and Solve


Een puzzeltje om het nieuwe jaar goed te beginnen