De orthopeet heeft mij, op mijn 13 e geopereerd en nu heb ik nauwelijks nog verschil in lengte. Dat is goed gelukt gelukkig want met cf weet je het nooit (groeiachterstand). Mijn gewrichten waren destijds zo soepeltjes dat ik mijn benen in mijn nek kon leggen en allerlei onmogelijke dingen met mijn armen en benen kon. Dat was ook wel een beetje de "indische aanleg". Ik ben nu niet meer zo soepeltjes dan in mijn jeugdjaren.
Ik ben nu, na 30 jaar toch nog slangen mens geworden!..
Welliswaar op een andere manier. Ik heb een zuurstof slang, een sondevoedings slang ('s nachts)en sinds dinsdag een insuline slang er bij.
Afgelopen weekend hebben we mijn moeder opgehaald uit Breda. We wisten dat ze naar de verjaardag van ons nichtje ging en toen zijn wij daar ook naar toe gegaan als verrassing. Mama wilde dinsdag wel met mij naar Groningen want ik moest voor controle naar de longtransplantatie arts. Ik had toen voorgesteld om dan ook aan de insuline pomp te gaan, dan hoefde ik maar 1 keer op en neer naar het UMCG. Gelukkig kon het.
De week was druk, ook omdat de schilder maandag aan het huis begon. Mama kon helpen met koffie schenken en op de kat te letten.
's avonds ben ik naar schilderen geweest en heb ik kunnen regelen dat ik voortaan in de middag groep kan. Ik kan het ' s avonds niet meer volhouden. Na het eten ben ik zo moe door de suikers denk ik. Ik voel me dan niet lekker en van schilderen komt dan ook niks. En dat is zonde. Morgen begin ik in de middaggroep.
Dinsdag moesten we vroeg op want om half 8 stond de schilder weer voor de deur. Wij gingen weg met de taxi om 8.45 uur. We waren er ruim op tijd. We moesten op de nieuwe diabetes poli zijn in gebouw 23. Daar moest ik vroeger altijd voor cf controle naar toe. We konden gelukkig met de golfkarretjes heen en weer want dat stuk lopen is wel wat ver.
Ik ben toen aan de pomp gezet en dat ging gelijk goed. Het naaldje moest ik leren inbrengen maar dat was niet moeilijk. Deed wel een beetje pijn maar dat kan een gemiddelde cf patient makkelijk hebben.... Een arterie prik, in de pols om zuurstof te meten in het bloed, doet 100 x zeerder...
Daarna moesten we naar de longtransplantatie arts en eerst bloedprikken en sputum laten kweken. Toen moesten we nog best lang wachten. Mijn moeder snapte nu wel dat ik, na een UMCG bezoekje wel vermoeid was.....(gelukkig iemand die het begrijpt! haha).
Bij de dokter hebben we niet zo lang gezeten. Hij hoopte dat ik binnen nu en een half jaar aan de beurt zou zijn. Verder hebben we de medicatie besproken maar er was eigenlijk niks veranderd, ja dat ik nu aan de insulinepomp zit. Ook heb ik laten weten dat ik niet mee wil doen aan het onderzoek naar medicijnen na de transplantatie. Daar had ik een brief over gehad. Ik heb al aan zo veel studies mee gedaan in mijn leven dat ik er nu zat van ben. Nu mogen anderen het doen.
Toen we klaar waren bij de arts, hebben we gelunched en moest ik mijn suikers aan de diabetesverpleegkundige sms-en! Toen we thuis waren, belde ze nog op hoe het ging, alles was voor mijn gevoel wel oke. De volgende ochtend belde mijn internist zelf en spraken wij af dat hij mij 's middags en om 22 uur nog even zou bellen om de pomp goed in te stellen.
Hij belt nu alleen nog 's middags om te horen hoe de suikers zijn.
Ik heb nu de pomp op 0,6 staan van 7- 23 uur en van 23 -7 uur staat ie op 0,3
Met sondevoeding 's nachts staat de pomp van 23-7 uur op 0,6
Verder met eten geef ik een bolus van 2 EH, Bij een nutridrink bolus ik 1EH extra. En de suikers zijn echt al naar beneden! Ik had wel in het begin het gevoel of ik een hypo had, maar nu eigenlijk niet meer. Ik ben niet naar zwemmen geweest want door inspanning kan ik misschien te snel in een hypo zakken. Volgende week gaan we wel weer.
Woensdag ochtend heb ik mijn moeder op de trein gezet en ben ik 's middags naar boetseren geweest. Verder heb ik deze week niet veel gedaan. Ja veel mijn bloedsuikers gemeten, 8 keer per dag...pfff
Geen opmerkingen:
Een reactie posten