Sandy's statistieken
Sandy heeft 2 jaar en 288 dagen op de wachtlijst voor donorlongen gestaan en is nu 11 jaar en 2630 dagen geleden getransplanteerd. Sandy staat sinds 1 april 2016 op de wachtlijst voor een levertransplantatie.
dinsdag 24 februari 2009
dinsdag 17 februari 2009
Foto shoot voor vriendin
Binnenkort kon ik in de Vriendin nummer 11 en die komt op 11 maaer 2009 uit. Dus kopen he! Ik vond het wel leuk om er een speciale slide show van te maken. Monique komt er ook in. Zij was ook een van de gezichten van de sbs 6 donorwervingsshow in 2005. Monique heeft een pancreas en een nier gekregen. Er komen nog twee dames in alleen die werden op een andere dag gefotografeerd. Toen wij naar schiphol gingen voor de prijsuitreikijng van de art contest zijn we van te voren naar deze foto shoot gegaan. De uiteindelijke foto krijg ik natuurlijk pas na publicatie!
Dus weer een persmoment, fijn he!
zaterdag 14 februari 2009
Stank voor dank

Daar doe ik het nog voor en voor mijn collega's. De rest kan de pot op.

Ik heb gelukkig gekozen om bij het astma fonds te blijven. Daar zijn ze zuinig met de vrijwilligers die ze hebben. Daar voel ik mij zeer gewaardeerd maar bij caleidoscoop krijg je stank voor dank.
Zo heerlijk, even van mij afschrijven, weer een last van mijn schouder...
vrijdag 13 februari 2009
apk voor sandy en ook voor chica

Om 14 uur was ik klaar en heb ik een gesprek gehad met mijn maatschappelijk werk. Even gesproken over het internetcafé en mijn andere vrijwilligers baantjes. Dat ik toch wel wat teveel daar mee bezig ben en niet voldoende aan mijzelf toe kom. Maar dat er ook omheen zoveel gedoe is en dat ik daar niet tegen kan.
Om 15 uur ben ik naar het hotel gegaan. Ik kreeg kamer 304. Ik was vergeten mijn tandenborstel en tandpasta mee te nemen, beetje bewust want de vorige keer lagen die er nl wel. Nu dus niet meer in het kader van bezuinigen. Ik heb mijn spullen uit gepakt, mijn stoma geleegd, gelijk lekker geurtje in mijn badkamer achter gelaten. Toen even mijn broodjes gegeten en heb ik bij de receptie om een tandenborstel gevraagd. Die kreeg ik wel hoor. Ze zijn er super aardig, dus voelde ik mij lekker verwend.
Ik ben groningen even in gegan. Heb bij H&M alle broeken gepast maar niet een zat goed, dus daar heb ik mijn tijd mee verknoeid. Ik zou nl ook even naar een schaatswinkel gaan maar toen was het al half 6, ik kwam een spijkerbroeken winkel cars voor bij en daar heb ik voor 49,95 twee broeken gekocht. Ook daar had ik zo'n beetje alles wel gepast in mijn maat dan welliswaar...Eindelijk weer eens een broeken die ik pas. Ik heb nu maat 30/34 gekocht die allebei goed zitten en die niet onder het stoma vallen. Ja, het is best lastig met kleding.
Maar goed, ik leef nog endat is wel heel fijn.
Ik kwam rond 18 uur in het hotel terug en ben toen ik alles weer in de kamer had gebracht naar het personeelsrestaurant in het ziekenhuis gegaan. Daar heb ik een chinese tomaten soep gegeten met een soorts rond stokbroodje, en een loempia en ik had salade gekozen maar die bleek niet zo lekker te zijn dan dat ie er uit zag. Ik had ook maar karnemelk genomen. Best lekker gegeten.
Om half 7 ben ik bij Jan en stans geweest. Jan gaat achteruit. hij zit op 15 liter zuurstof en dat is het maximale wat ze kunnen geven. Hij krijg, als hij het benauwd heeft steeds meer morfine toegediend en op een gegeven moment kan het lichaam het niet meer aan en zal dat fataal worden.
Sommigen zeggen dat hij er goed uitziet. Dat doet ie ook wel, maar is eigenlijk gewoon heel erg ziek. De morfine verbloemd dat allemaal.
Dat is net zo als je een dikke bolle toet hebt van de prednison. Zeggen ze ook wel: "jij ziet er goed uit" tja sommige mensen willen het ook niet zien...
om 21 uur ging ik pas naar mijn kamer. Ik heb gedouched en tv gekeken, met arja n gebeld en mijn boek gelezen. Ik werd tegen 5 uur wakker en ben naar detoilet geweest, heb de tv uigedaan en om half 7 was ik wakker en moest me klaar maken, spullen inpakken enz. Om 7 uur zat ik beneden in het restaurant. Was er nog niks...de bakker was iets later omdat het gesneeuwd had zeker!
Ik heb heerlijk ontbeten, daarna mijn lunchpakketje gehaald bij de receptie en toen even al mijn spullen opgehaald en om half 8 liep ik richting UMCG, door de sneeuw.
Ik was teen 7.45 uur bij de nierpomp. Er was al een dame die om 7 uur er al moest zijn. ze gaat een nier aan haar zus afstaan en moest ook gecontroleerd worden.
We hebben gezellig zitten kletsen, samen met haar man.
Ze hebben 3 keer urine genomen, en 6 keer bloed. Steeds opnieuw prikken, erg he pap!
Ik heb nu wel een beetje een pijnlijke prikplaats. Het infuusje zat links maar dat was eigenlijk wel oke. De uitslagen leken wel goed voor zover ze kon zien, creatine was iets van 70 en moet onder de 100 zijn, de albumine was 25 en eerst 27, dat is het stofje eiwit en daar dachten ze een leverstoornis aan te zien.
Ik was om 13.15 uur klaar, had detaxi al om 10 uur gebeld en toen ik naar de zij ingang liep en wilde gaan zitten, stod er een man op, vroeg of ik mevr. roorda was. Dat was dus de taxi chauffeur. Ik was om 14.30 uur thuis. Heb ik eerst met chica gewandeld en toen stoofpotje gemaakt, ook even op debank geslapen en toen kwam arjan ook alweer thuis.
Om half 8 moest ik weer lesgeven en dat was lekker rustig want er waren maar vier.
Verder heb ik met meindert zijn computer aan de gang gekregen. Ik was na 10 uur tpas thuis.

Verder moet ze wel veel lopen want ze was 12,7 kg. Maar zo dik als ze was, is ze niet meer. Haar nagels waren niet te lang want dat dacht ik. Dat hoort bij een boerenfox, zo heet een kruizing tussen een jack russel en een engelse stafford.


Ik moest ook nog eten voor Macy kopen, anders zou zij van haar stokje gaan. Toen ik terug kwam, heb ik weer op de bank geslapen, heerlijk. Tot arjan thuis kwam. Wat een leven heb ik he! Maar ik was moe van het sporten, had weer pijn in mijn lies en kreeg weer van alles over het internetcafé te horen en toe gemaild. Maar goed meer daar over in mijn volgende blok.
dinsdag 10 februari 2009
Umcg
Morgen ga ik weer eens naar het UMCG. Ik heb om 13.30 uur een afspraak met de TENS verpleegkundige en we zullen het hebben over het afbouwen van de lyrica, de laatste morfine. De eerste ben ik vanaf.
Daarna heb ik een afspraak met de maatschappelijk werkster. Ik blijf in het NH hotel slapen want donderdag ochtend heb ik de nierpomp om 7.45 uur. Ik vind het leuk om daar te slapen, lekker een beetje tv kijken en een heerlijk ontbijtje nuttigen. Ik mag ook in het personeelsrestaurant eten en ik ben van plan om het centrum van Groningen in te gaan. Even wat winkelen....
Ik ga met de Taxi en die komt om 12.30 uur. Als ik klaar ben met alles ga ik na het eten even bij mijn transmaatje Jan op visite. Hij is er nog steeds, hij houdt het nog steeds vol. Met morfine en heel veel zuurstof.
Ik moet vandaag een dag urine verzamelen. Dat is als check voor de nierpomp. Dat moet ik morgen inleveren bij het laboratorium. Vanmiddag in het internetcafé moest ik eigenlijk plassen maar ik ga niet met een urine container van 2,5 liter sjouwen. Dus ik kon het ophouden, ongeveer 20 minuten hoor....
Vanmorgen heb ik weer gefitnessed, het ging best wel goed. Mijn lies doet niet meer pijn alleen loop ik nog wel eens wat raar. Ik denk dat mijn heupen dan stijf zijn en dat het daarom pijn doet. Nu ik weer best veel heb gelopen met de hond, merk ik dat het weer beter gaat.
Maar goed, morgen en donderdag zit ik in Groningen en kom ik ook weer met de Taxi terug. Hopelijk redden ze het hier een dagje en nachtje zonder mij!
Daarna heb ik een afspraak met de maatschappelijk werkster. Ik blijf in het NH hotel slapen want donderdag ochtend heb ik de nierpomp om 7.45 uur. Ik vind het leuk om daar te slapen, lekker een beetje tv kijken en een heerlijk ontbijtje nuttigen. Ik mag ook in het personeelsrestaurant eten en ik ben van plan om het centrum van Groningen in te gaan. Even wat winkelen....
Ik ga met de Taxi en die komt om 12.30 uur. Als ik klaar ben met alles ga ik na het eten even bij mijn transmaatje Jan op visite. Hij is er nog steeds, hij houdt het nog steeds vol. Met morfine en heel veel zuurstof.

Vanmorgen heb ik weer gefitnessed, het ging best wel goed. Mijn lies doet niet meer pijn alleen loop ik nog wel eens wat raar. Ik denk dat mijn heupen dan stijf zijn en dat het daarom pijn doet. Nu ik weer best veel heb gelopen met de hond, merk ik dat het weer beter gaat.
Maar goed, morgen en donderdag zit ik in Groningen en kom ik ook weer met de Taxi terug. Hopelijk redden ze het hier een dagje en nachtje zonder mij!
maandag 9 februari 2009
Cursus

Het voelt prettig en goed.
We waren dit keer redelijk vroeg thuis en heb ik nog even met Arjan tv gekeken. Ik was best wel moe, maar dat neem ik voor lief. Ik heb geen pijn meer, voel me wel beter alleen ik doe nog wat teveel, maar ik denk dat het toch door de cursus komt dat ik mij stukken beter voel.
Er is meer tussen hemel en aarde, dat wist ik wel!
vrijdag 6 februari 2009
Vandaag
Ik heb vandaag computerles gegeven en het was best wel weer leuk. Helaas is het gedoe erom heen niet meer leuk en ben ik bang dat als de dingen zo gaan als we denken, dat ik dan niet meer verder ga met lesgeven. Ik ben het gedoe zo zat...
Ik hoorde vandaag dat ik leverstoornis heb, zoals vorig jaar. Nou, ik was erg verbaasd want volgens mij kwam uit al die onderzoeken toen, helemaal niks. Dus ook geen leverstoornis...
Ik krijg vanaf vandaag cellcept,een middel dat als anti afstootmedicatie in combinatie met prograft beter tegen kanker werkt dan de aziathriopine. Ze zien dat er nu meer kanker voorkomt na transplantatie. Het doosje wat ik vandaag ophaalde kwam uit griekenland ofzo, er stonden tekens op die ik niet kon lezen. Er was wel een nederlandse sticker op geplakt. Soms heb je dat met creon ook. Overigens gebruik ik dat nog maar zelden. Ik eet nu bijna geen vet en als ik die creon wel neem, dan heb ik dagen geen ontlasting. Dat moeten we niet hebben.
Ik ben vandaag ook met dingen voor het astma fonds aan de slag geweest, tenminste... ik kreeg erg veel telefoontjes tussen door. Het was vandaagbest lastig om bij de les te blijven.
Ik las op Jans website en daar stond vandaag van nick en simon op. Luister maar eens naar de tekst. Ik wil het vandaag leuk hebben, maar ook morgen en overmorgen, eigenlijk altijd.
Dus ga ik vandaag maar eens na denken, weer een lijstje maken van dingen die ik wel leuk vind dat ik doe en wat niet. Ik weet het zelf wel maar goed, vandaag ga ik er mee aan de slag en zal ik mijn innerlijke leraar eens opzoeken. Dat heb ik dan maandag weer geleerd op de cursus bewustwording.
Een prettig weekend!

Abonneren op:
Posts (Atom)