Sandy's statistieken

donderdag 25 juni 2015

Nieuwe kansen !?

Op 11 juni 2015 ging ik voor controle naar de ltx. Ze wilden mij nog even zien voordat ik naar Oostenrijk zou gaan. Ook hadden ze een buitenlandverklaring voor me zodat, mocht ik daar in het ziekenhuis belanden, ze weten wat ik (allemaal) heb en om het umcg te kunnen raadplegen. Het liep helemaal vlekkeloos.
Een paar weken eerder was ik bij de mdl geweest, nadat ik uit het ziekenhuis was ontslagen. (14 mei)
Er bleek toch een lichtpuntje te zijn. Op de laatste echo zagen ze nl toch een bloedstroming naar de lever. Die was er eerder niet. Maar het was niet de poortader die open was. Mijn mdl arts had met een van de transplantatie chirurgen gesproken en die dacht dat evt toch een levertransplantatie kan. In mijn situatie is dat wel met enig risico. Misschien moeten er nog wat onderzoeken plaats vinden (voor de screening) maar de meesten heb ik al gehad zei mijn mdl arts. Hij zei dat dat ik er maar over moest nadenken. Zoals het nu gaat, zal het alleen maar slechter gaan met de lever. Hoe lang kan de lever het blijven volhouden?
Bij de ltx was mijn arts positief over de levertransplantatie. Mijn longen zijn nog steeds heel goed. Iets minder capaciteit maar omdat ik ook zo weinig kan, gaat de conditie ook niet vooruit.
Ook mijn dikke buik belemmert mijn longen. Ik doe regelmatig een adem meditatie en dat werkt dus wel, blijkt uit de laatste FEV1, 2.37=83% Het was de vorige keer veel lager.

Nu moet ik een besluit nemen of ik voor een levertransplantatie ga of niet. Ik heb al besloten wat ik ga doen. Maar ik ben nog wel alles op een rijtje aan het zetten, het kan ook mis gaan. We krijgen nog gesprekken met alle disciplines die hieraan meewerken. Dan zullen we onze vragen stellen. Ik moet het nog aan mijn arts doorgeven wat ik besluit maar dat gebeurt pas na deze gesprekken en evt onderzoeken.

In Oostenrijk was het heel mooi. Daar schrijf ik later een ander blogje over.

De laatste tijd verdraag ik mijn sondevoeding niet meer. Toen ik 14 mei naar huis mocht, kreeg ik weer peptisorb van een liter mee. Dat was in het ziekenhuis goed gegaan maar nu al meer dan 3 weken kan ik er niet meer tegen. Ik hou weer vocht vast en ik moet ervan overgeven en heb de hele dag buikpijn. Naar Oostenrijk heb ik de advanced meegenomen, een halve liter waardoor de pomp ook wat langzamer kan maar het had helemaal geen succes. Na een paar bochtjes in de bergen moest ik weer spugen en had ik de hele dag weer buikpijn. Toen ben ik er mee gestopt en nu kan ik ineens weer normaal eten. Ik heb vanochtend met de di√ętiste gebeld en zij vond dat ik het voorlopig met mijn gewone voeding mag doen en een flesje fresubin erbij te nemen. Nou, ik was bang dat ik weer een enkeltje umcg moest zodat ze me weer konden oplappen. Dat viel reuze mee. Nu maar proberen wat aan te komen, normaal. En niet mijn dikke buik meegerekend.


Geen opmerkingen: