Sandy's statistieken

maandag 13 november 2017

Nieuw blog schrijven is moeilijker dan je denkt!

Vandaag (21 april 2017)
heb ik eindelijk iets meer inspiratie om mijn blog te voorzien van een nieuw schrijfsel. Ik heb een enorme "pauze" gehad om eindelijk vanmiddag, precies gezegd, weer wat te gaan schrijven over mijn leven. Het is niet heel schokkend allemaal maar na tig van opnames in het UMCG, vele buikpijn aanvallen, verdrietige momenten en de verhuizing wil ik toch weer deze blog oppakken om mijn leuke, zieke, al dan niet cf-gerelateerde momenten op te tekenen.
Misschien wel voor later, om na de levertransplantatie nog eens terug te lezen en/of voor anderen. Ik sta nu al iets meer dan een jaar op de levertransplantatie lijst. (vanaf  8 april 2016)
Meestal vragen mensen of ik het spannend vind. Jawel, maar het is anders dan toen ik op longen wachtte. Ik ben eigenlijk helemaal niet bang dat ik het telefoontje mis als ik mijn mobiel even niet mee heb, ik weet nu toch wel de procedures en hoe dat allemaal gaat. Net als bij de longen, maar nu een lever.
De klachten die ik heb, komen eigenlijk door een trombose in de poortader die naar de lever toe loopt. In de lever "dumpen" meerdere organen hun vervuilde afvalstoffen, via het bloed. De lever zuivert het en stuurt het schone bloed weer terug. Door de verstopping in de poort ader lukt het niet om de afvalstoffen bij de lever te krijgen. De organen krijgen het ongezuiverde bloed weer terug. Daardoor krijg ik stuwingen en in het begin kreeg ik daar ammoniakvergiftiging van. Nu schijnt mijn lichaam er aan gewend te zijn, heb ik dat al een tijdje niet meer gehad. Houden zo, zegt mijn moeder dan altijd.
Ik ben nu weer bijna een week uit het ziekenhuis. Ik had weer buikpijn en het gevoel dat de clostridium bacterie weer in mijn darmen was gearriveerd. Het gekke was eigenlijk dat ik wel wat meer buikpijn had maar niet zo erg als de keren ervoor. De huisarts heeft me weer doorgestuurd naar het UMCG. Daar kwam de dienstdoende MDL-arts erachter dat ik ook een cellutitis infectie op mijn buikhuid had. Dat was idd erg rood en het deed heel erg veel pijn en ik had koorts. Het is waarschijnlijk gekomen door het naaldje van de insulinepomp. Ik kreeg clindamycine eerst per infuus en later per enorm grote pil.
Ik moest toen een tijdje aan de insuline pomp en had in elke arm een infuus... Heerlijk, en nog veel natrium en glucose infuus erbij en het feest van vocht vasthouden begon weer. Ik heb nu 4 dagen thuis en ik ben nu van 68 kg terug naar 65 kg gegaan. Wel met behulp van plastabletten. al het vocht zit in mijn buik. Vooral in de organen waaronder de darmen. Als ik niet zo'n dikke buik had, woog ik onder de 50 kg. Helaas werken mijn darmen niet zoals het hoort. (oa cf hé)  Soms kan ik bijna niks verdragen, dan krijg ik enorme buikpijn. Ik heb altijd buikpijn maar dat merk ik bijna niet meer. Dus als het echt weer mis is, sta ik op mijn kop. Ik heb daarom nog steeds 's nachts sondevoeding.

En daar is het volgende drama geboren. Ja, daar zit ik nu al sinds ik thuis kwam mee. Ik moest direct sondevoeding en spullen bestellen. Bij Sorgente. Mijn friese hulpmiddelenleverancier stopte met het leveren van medische hulpmiddelen en gaat zich nu alleen bemoeien met revalidatie techniek. Ze waren vorig jaar overgenomen door de vries revalidatie techniek en ...

Dat was het concept van 21 april 2017... Moeilijk hoor om door te gaan met een blog dat al meer dan een half jaar oud is. Nou, ik ga het toch proberen.

Het is nu 12 november 2017, Zondag, Er is veel gebeurd sindsdien. Het Sorgente verhaal is goed afgelopen. Ik kreeg ineens de 30 sondes niet vergoed. Wat een gedoe zeg. Ik kreeg bij die opname contact met de cf-diëtiste en zij heeft het uiteindelijk opgelost. Ik kreeg maar 5 sondes per maand vergoed. Ik ga echt niet de sonde om de week vervangen, hoor. Uiteindelijk kreeg ik ze wel vergoed. Nu heb ik het eindelijk allemaal op de rit en nu moet ik weer voor februari 2018 de machtigingen laten vernieuwen. help!

Verder heb ik in juli weer in het ziekenhuis gelegen. Niet lang maar dat was wel heftig. We waren naar Santpoort waar we bij Arjans vader een barbecue hadden. Onderweg naar huis kreeg ik buikpijn en zo heftig dat ik even buiten westen was. Arjan is gestopt en heeft 112 gebeld. Toen de politie en ambulance er aan kwamen, was ik net weer een beetje aan het wakker worden. Ik ben toen met de ambulance naar het Westfries gasthuis in Hoorn gebracht. Daar ben ik onderzocht en hebben ze contact met het umcg gehad. Ik kon ingezonden worden. Maar omdat ik buiten westen was geweest, moest dat met de ambulance. We hebben er bijna 2 uur over gedaan om er te komen. We waren er rond een uur of 5 in de ochtend. Alle hobbeltjes en bobbeltjes op de weg heb ik gevoeld want het ligt echt niet comfortabel in zo'n ambulance hoor. Ik de ochtend ben ik naar de mdl afdeling gegaan en kreeg ik ontbijt.
De mensen in Hoorn waren zo lief en zorgden goed voor me. Wat dat aangaat is het een prima ziekenhuis.

In augustus zijn een midweek naar Noord limburg geweest. Ook naar de Max Verstappen fan shop. Best leuk maar alles is wel duur. Tja, ze kunnen nu goed verkopen. Maar het was wel leuk.

Begin september ben ik 2 dagen in het ziekenhuis geweest. Ik had weer buikpijn en was zo rood als een kreeft. We hadden gewokt en ik had ook sushi gegeten. En garnalen gewokt. Ze dachten aan voedselvergiftiging vanwege rauwe vis. De tweede dag was de roodheid weer weggetrokken en verder was alles weer goed. Ook in het buikvocht zat geen bacterie en in mijn darmen ook niet. Dus kon ik ook wel naar huis. Sindsdien heb ik heel vaak last van mijn maag en kan ik soms weer niet "gewoon" eten. En soms lukt de sonde ook niet eens. Toch voel ik mij de afgelopen maanden best goed en heb ik meer energie om weer wat "andere" dingen te doen, ipv alleen maar haken.
Ik heb al sinds juni een paar dingen aan mijn medicatielijst toegevoegd, die ik bij vitaminewebshop bestel want die krijg ik niet vergoed.. Ik neem nu een pilletje met probiotica en een extra mulivitamine pil. Deze heb ik nu op recept gekregen en is door het ziekenhuis omgetoverd naar dagravit. Nu zijn die andere pillen bijna op en ik neem dagravit dan 2x per dag. Heel misschien komt het daar toch van. Ik ben van plan om weer naar mijn fysio-sport te gaan. Met mijn vader. Hij moet weer in de benen komen want hij heeft allerlei klachten, van geheugenverlies tot pijn in heupen en voeten. Maar hij is zo dwars en koppig...

Mama zegt dat ik het niet van een vreemde heb...en dank je!

Gisteren zijn we naar Breda geweest, we hebben tante Joyce haar nieuwe appartement bekeken. Ze had ook een Indische rijsttafel voor ons gemaakt. Het was heerlijk. Maarrrrr...
Vanmorgen was ik weer rood. Er was een gerecht met garnalen, heerlijk. Nu weet ik bijna zeker dat ik allergisch ben voor garnalen want bij dat wok gebeuren had ik het ook gegeten en was ik ook zo rood. Even onthouden en bij de volgende controle even melden.







Geen opmerkingen: