Sandy's statistieken

dinsdag 31 juli 2007

Follow-up


Zondag zijn we naar santpoort geweest om de computer van nico te brengen. Arjan had hem klaar gemaakt om te gebruiken. We hadden vrijdag avond naar onze duitse kennissen gebeld om te vragen hoe het daar was. Hun vader Robert was enkele weken terug opgenomen in het ziekenhuis want hij voelde zich heel ziek. Enkele jaren geleden hadden ze darmkanker geconstateerd en waarschijnlijk was het weer terug. Een van zijn dochters vertelde dat hij waarschijnlijk niet lang meer zou leven. Toen we in santpoort aan kwamen was hij in de ochtend overleden. Vandaag zijn mijn schoonouders, schoonzus en haar vriend er naar toe want morgen wordt Robert begrafen.
Wij hebben besloten om niet mee te gaan maar gaan wel op 11 augustus naar hun toe. Ze wilden graag dat we kwamen.

We konden ook niet meegaan want arjan kan geen vrij meer nemen, veel collega's van hem zijn nu met vakantie en anders kost het weer vakantie dagen en hij wilde toch echt drie weken vrij zijn. Waarvan we de eerste week naar duitsland gaan. Ik kan ook niet want morgen heb ik mijn tweede dag van de follow-up. Ik ga om 6.45 uur met de taxi naar het UMCG, Lekker vroeg. Ik moet eerst de nierpomp en dan om 14.30 uur de uitgebreide longfunctie test. Vorige week had ik op mijn thuis blazertje een FEV1 van 2.97 geblazen...goed he! Maar vandaag had ik een FEV1 eerst van 2.81, beetje laag (ha) en toen de tweede keer 3.08 en als laatste 3.13! Hoop dat het morgen ook zoveel is!!

Vandaag niet al te laat opgestaan, lekker gedouched, nieuwe huidplak en insulinenaaldje geplaatst. (ik verwissel hem nu pas als ik ook een huidplak verwissel. Ik heb bijna geen plaats meer op mijn buik alleen naast mijn stoma. officieel moet je het naaldje om de dag wisselen maar goed dat doe ik dus niet, het is nu om de drie a vier dagen soms.) Ook ben ik ineens bang om het naaldje in mijn buik te prikken. Soort van prik angst gekweekt. Ik zou niet weten waar dat vandaan komt... Heel raar. Soms doet het gewoon erg pijn. Alleen door de huid heen dan. Misschien moet ik maar vragen om dat emla zalf. Dat smeer je op de plaats op je huid waar je wilt prikken en dat verdoofd de huid. Bij kinderen doen ze die zalf erop als ze een infuus moeten zetten of een naald in de port-a-cadd ( prikkastje onder de huid om infuus aan te zetten) Veel cf-ers hebben er eentje omdat de aders op de arm enz niet meer goed te prikken zijn. Overigens moet ik morgen ook een infuus waar een goedje doorheen loopt en door urine op te vangen kunnen ze kijken hoeveel er ook weer uitkomt. Dat is om te kijken of de nieren nog goed werken.
Ik ben vandaag urine aan het verzamelen en dat bekijken ze dan ook weer. Loop ik morgen met zo'n bekend wit tasje en daarin een container met plas...gezellig!

Vandaag om half 1 weer naar de oefenzaal wezen fitnessen. Janneke was er nu want pietie is met zwangerschapsverlof. Over zwangerschap gesproken, Gerharde en julian hebben een zoontje gekregen op 24 juli 2007. Hij heet Kevin. Ze wonen sinds vorig jaar in breskens. Leuk he! Gefeliciteerd.

Gisteren had ik weer eens mijn laptop aangezet want ik zou een (oude) webcam aansluiten. Die had ik van nico gekregen want hij deed er niks mee. Nou, de laptop deed later ook niks meer, ja hij startte op en dan ging ie steeds de c schijf controleren en sloeg dan uit. Er was een beschadigd bestand wat dat veroorzaakte. Gelukkig kon met de acer herstelfunctie de laptop weer aan de gang worden gebracht maar ik ben wel alles kwijt..Nou ja, ik had er niet meer zoveel mee gewerkt. Maar heel office enz is er nu allemaal af. Mijn vader zet het er op als we macy naar hun brengen met onze vakantie naar duitsland.
Ja, dan gaat macy een week naar tilburg met vakantie. Had vanmiddag na het sporten nog even een nieuwe zak urinary, dat speciale voer gekocht. Anders moet ze op water leven. Das ook wel zielig. De assistente zag gelijk dat ik geen zuurstof meer droeg en vroeg of ik al geopereerd was. Ja, het is echt waar... Ze vond het geweldig. Deze assistente was er vorige keer niet, ik had haar al een tijdje niet gezien vandaar dat ze het nu pas zag.
Maar het is wel heel grappig als anderen ontdekken dat ik nieuwe longen hebben. Eerst weten ze even niet wat ze moeten zeggen maar later vinden ze het allemaal geweldig. Maar dat is het natuurlijk ook. Ik heb inmiddels een brief geschreven voor de nabestaanden van mijn donor en die geef ik volgende week dinsdag af tijdens mijn derde dag van de follow-up. Dan heb ik ook een gesprek met de nurse practitioner over mijn wel en wee.
Verder deze week heb ik niks bijzonders in de agenda staan. Ga nu nog even tv kijken en niet al te laat slapen, morgen om 6.45 uur al met de taxi...gaaaappppp!

Geen opmerkingen: