sandy's weblogsite: Ja of Nee?

donderdag 21 oktober 2010

Ja of Nee?

Deze pagina verscheen vanochtend in De Telegraaf. Wij hebben ook een speurdertje geplaatst. Mijn stukje staat links beneden en Arjans stukje staat rechts beneden.

Meer hoef ik niet te zeggen!

1 reacties:

Tamara M. zei: Ik dacht al dat die van jou was:D Hij kwam me bekend voor!! Leuk dat jullie beide stukjes zijn geplaatst!

xxx Tamara; 21 oktober, 2010 16:36

Een reactie plaatsen

Abonneren op: Reacties plaatsen (Atom)

Mijn geschiedenis in vogelvlucht

Ik ben Sandy Turenhout-Roorda. Ik ben op 23 maart 1971 geboren met Cystic Fibrosis.

Op deze site vertel ik over dingen die mij bezig houden in het leven met CF. Dat bepaald natuurlijk een groot deel van mijn leven.Soms valt daar niks over te vertellen en dan schrijf ik over de andere dagelijkse dingen bijvoorbeeld over Macy, mijn kat...wat tevens mijn gezelschapsdame is...dat neemt ze ook wel eens iets te letterlijk.

Macy is inmiddels overleden op 14 jarige leeftijd. 18 november 2009 is ze vredig ingeslapen.

Natuurlijk komt Arjan, sinds 09-09-2009 mijn man, ook vaak voor in mijn schrijven. Hij is geboren op 30 augustus 1970 en woont sinds 1 januari 2004 officieel in Heerenveen. Sinds oktober 2004 werkt arjan in Leeuwarden bij een autobedrijf als service adviseur en aftersales medewerker en heeft sinds 1 januari 2005 een contract.

Toen arjan bij mij kwam wonen moest ik worden opgenomen vanwege de griep. Ik heb 4 weken in het ziekenhuis gelegen en was redelijk herstelt. Ik zat wel aan het zuurstof dag en nacht maar dat ging heel goed. Ik was niet meer snel benauwd.

Ik ben sinds 1999 secretaris van het astma fonds in de regio friesland zuid-oost. Twee jaar geleden werd ik secretaris van Rayon Friesland want de afdeling werd opgeheven. Vanaf 1 november 2010 stop ik er mee. Ik ben dan 13 jaar actief geweest voor het Astma Fonds.

Ik zwom voordat ik ziek werd ook bij het astma fonds. Vroeger deed ik ook mee aan de sport en spel maar dat was me al een tijdje te zwaar.

Ik golfde met een groepje van gehandicapten sport fryslan. Het is erg leuk om te doen. In de winter golfen we niet omdat het wagentje de baan niet op mag. Ik golf nu eigenlijk weinig omdat ik bijna geen tijd heb.

De griep van kerst 2003 heeft mijn longen zodanig beschadigd, waardoor ik nog maar 28% longinhoud over had. Ik was 4 en een halve week opgenomen geweest en kwam aan het zuurstof terecht. De situatie was zodanig verslechterd dat ik in aanmerking kwam voor screening voor longtransplantatie. Op donderdag 4 maart 2004 begon ik met screenen. Ik kreeg verschillende onderzoeken om te kijken of ik een mogelijke transplantatie aan kan. Het was een spannende tijd, eerst de screening zelf, dan het wachten op het groene lichtgesprek, dus de goedkeuring voor op de lijst, en dan nog het wachten, als je op die lijst staat. Het kan snel gaan maar het kan ook een paar jaar duren.

Op 2 april 2004 kreeg ik te horen dat ik goed bevonden was voor een longtransplantatie. Op 21 april 2004 heeft het groen licht gesprek plaatsgevonden. En vanaf 22 april 2004 ben ik op de wachtlijst voor longtransplantatie gekomen.

Begin februari 2007 heb ik eindelijk de lang verwachte dubbele longtransplantie ondergaan. Dat ging van een leien dakje. Ik herstelde heel snel en kon binnen 4 weken al naar huis. Het ging perfect.

Tot 12 maart. Ik kreeg enorme pijn in mijn buik en moest me melden op de spoed eisende hulp. Ik kreeg klisma's en moest thuis ermee verder gaan. De hele nacht ontzettende pijn gehad en moest uiteindelijk met de ambulance naar het ziekenhuis terug. Inmiddels was het 13 maart en moest ik acuut geopereerd worden. Mijn darmen zaten helemaal verstopt en er bleek een perforatie in de dikke darm te zitten. Ik heb toen een stoma gekregen en twee dagen later is er een vervolg operatie gedaan om de buik te spoelen. Ik heb drie dagen zeer kritiek gelegen maar gelukkig ging het weer beter ondanks dat ik bijna twee weken slapende ben gehouden. Na twee weken op de IC mocht ik naar de afdeling en begon mijn herstel periode. Heel zware tijd maar na twee weken kwam er toch wat schot in en geloofde ik er weer in.

Op 2 mei 2007 mocht ik naar huis. Mijn moeder is twee weken bij ons gebleven en we hebben samen de revalidatie gedaan. Elke dag ging het vooruit. Ook hebben we alles qua medicatie wat ik niet meer nodig heb opgeruimd enz. Na twee weken kon ik weer voor mijzelf zorgen en revalideren. Ik moest eerst met een rollator lopen want ik viel steeds om van de zwakte in mijn benen. Op tweede pinksterdag ben ik voor het eerst zonder rollator naar de pinkstermarkt gegaan en sindsdien gebruik ik geen rollator of rolstoel meer. Inmiddels kan ik alweer fietsen, in de fitnesszaal met de fysio trainen en ook weer golfen.

Op 3 juli, 1,7 en 9 augustus 2007, moest ik weer naar het ziekenhuis voor mijn half jaarlijkse controle want het was inmiddels alweer 6 maanden geleden dat ik mijn nieuwe longen heb!! wat gaat het snel. Doordat ik met mijn buikoperatie zo lang in het ziekenhuis heb gelegen, leek het nog niet eens zo lang. Na de opname week hebben we drie weken vakantie en gaan we een week naar het zwarte woud naar onze kennissen. We doen eigenlijk alleen maar leuke dingen!

In februari 2008 was het een jaar geleden en had ik ook gelijk mijn jaarlijkse follow up. Ik kreeg weer verschillende onderzoeken en mama en ik verbleven in het NH-Hotel tegen over het ziekenhuis. Ik mocht nog een extra nachtje blijven omdat ik ook nog een leverbioptie kreeg omdat ze op de scan iets hadden gezien wat ze nader wilden onderzoeken. Het was gelukkig goed. Ik had nl steeds weer meer last van mijn maag en darmen. Drie weken voor de kerst ben ik opgenomen geweest ivm opstipatie. Ik had heel veel buikpijn en kon niet meer eten. Ik kreeg laxeermiddelen en nog een pusch endoscopie. Ze kijken dan via de maag in de dunne darm. Daar hebben ze biopten uit genomen. Ik bleek een candida schimmel in mijn slokdarm te hebben en kreeg daar mediactie tegen. Ook kreeg ik een duodenumsonde die rechtstreeks naar de darm ging. Ik kreeg energy multi fibre als voeding. Dat werkte in eerste instantie wel goed, ik kwam 5 kg aan.

Tijdens de follow up werd besloten om de sonde te stoppen en maar gewoon weer normaal te eten. Dat ging even goed maar halverwege maart 2008 kreeg ik enorme pijn klachten en ik dacht dat het mijn maag was en ik viel weer 5 kg af. Toch maar weer naar het ziekenhuis en daar bleek dat ik weer opstipatie had. Weer laxeren, weer een maag, darmonderzoek, weer drie weken daar.

Ik mocht gelukkig wel met weekendverlof en gelukkig op mijn verjaardag ook! Ik had een 70 tal mensen uitgenodigd en het was een enorm leuk feestje. Ik moest alleen wel weer naar het ziekenhuis terug. De pijnen bleven aanhouden en de uitslagen van de biotpen waren gunstig. Er was wel een chronische niet actieve ontsteking te zien maar aspecifiek, dus niet te definieren. Er is helaas geen pilletje voor. Ik kreeg weer een duodenumsonde tot ik ongeveer 55-57 kg ben.

Ik ben op zoek gegaan naar een alternatief en kwam bij een yoishiatsu therapeute terecht. De derde behandeling heeft volgens mij wel resultaat gehad. Helaas mochten de latere behandelingen niet meer zo goed helpen, ik kreeg 15 behandelingen vergoed maar moest toch elke keer 20 € zelf betalen en in 2009 zou ik maar 20 € terug krijgen omdat deze vorm van behandeling onder alternatief staat en dus eingelijk niet vergoed wordt. Ik ben daardoor ook gestopt.

Na een jaar (2008) tobben met mijn darmen, steeds maar weer naar het UMCG omdat ik zo'n pijn had, steeds maar weer laxeren en klisma's vond ik er niks meer aan. Ik probeerde mij weer wat beter te voelen door maar zoveel mogelijk te gaan doen. Jammer genoeg werd ik overspannen en ben ik gaan praten met mijn maatschappelijk werk. Ondertussen had ik de TENS sensoren al op mijn rug. Mijn transplantatie arts had een artikel gelezen over Transenious Electric Nerve Stimulation waarin stond dat na transplantatie mensen met onderrugklachten en die ook maag en darm klachten hadden, de tens electroden op de rug plakten op de hoogte van de maag zenuw en door de stimulatie de rug en maag en darm klachten over gingen. Mijn arts wilde dit graag proberen om misschien van de pijn af te komen. Ik heb ze begin december gekregen. Het heeft goed geholpen. Ik kreeg het boek "pijn de baas" te lezen en in combinatie met TENS en het vet arme dieet met MCT boter en olie ging het langzaam aan beter. Ik heb ondertussen in 2008 6 keer in het UMCG gelegen, voor maag en darm klachten waar ze eigenlijk niks aan konden doen.

Ik was in rotterdam met de schildersclub naar het museum en later zijn we nog wezen winkelen. We kwamen in een spirituele winkel waar ik een boek heb gekocht dat heet: "body, mind and spirit". Daarin staan allerlei oefeningen, meditaties, enz. Later herinnerde ik de woorden van mijn shiatsu therapeute: "een lichaam probeert zichzelf altijd te healen"...dusdacht ik dat ik het allemaal eigenlijk maar zelf moest gaan doen.

In januari 2009 las ik een oproep voor de cursus intuitieve beuwustwording. Ik heb mij gelijk opgegeven en 25 januari kon ik komen. Ik leerde in blok 1 alles over mijn aura, hoe je die kunt voelen, en verschillende manieren om je gevoelens, pijnen, vervelende situaties om kunt zetten in iets goeds en waardoor jij jezelf in de hand hebt. Sinds die tijd ben ik geheel veranderd, heb ik alle situatie onder controle en het belangrijkste: Ik ben van mijn pijnen af, heb weinig last van mijn maag, ik kan weer normaal eten, er ook van genieten. Ik heb ook blok 2 afgerond en daarin leerden we onze 7 charka's te voelen en te healen. Ik heb me nog nooit zo goed gevoeld.

Helaas vergoedt De Friesland Zorgverzekeraar deze cursus niet maar ik heb het er wel voor over omdat het helpt...ik ben geestelijk veel sterker geworden, ik heb dingen aangereikt gekregen waarvan ik niet wist dat ik het kon, maar achteraf blijkt van wel. Alles met elkaar heeft het allemaal geleid tot controle over mijn maag en darmen en geen pijn meer!

Binnenkort krijg ik de operatie om mijn stoma weg te laten halen. Hiervoor sta ik al van maart 2010 tot nu op de wachtlijst. Ik heb daarvoor eerst onderzoeken gehad om te kijken of mijn darmstomp goed is en of de sluitspieren werken. Alles was goed. Hopelijk gaat het snel gebeuren!

Op maandag 22 november 2010 zal de operatie plaats vinden. Vrijdag 19 november 2010 werd ik gebeld dat er een plaatstje vrij is gekomen en of ik dan gelijk kon komen. Ik ben er gelijk heen gegaan en kreeg kleine onderzoekjes en gesprekken met de chirurg en verpleegkundigen. Toen kreeg ik te horen dat ik met weekend verlof mocht. Zondag 21 november moet ik er om 20 uur zijn. Dan krijg ik pre- medicatie, 30 mg prednison voor de longen en evt. infecties.
De operatie staat gepland om 11.30 uur!

Spannend!

Sandy's statistieken

donderdag 21 oktober 2010

Ja of Nee?

1 reacties:

Arjan is de beste

sandy

Chica